Само десет одсто пацијената дочека трансплантацију

Чини ми се као да је прошло пет минута од када смо сестра и ја са мамом и татом отишле на ултразвучни преглед како бисмо, по препоруци лекара, провериле да ли нека од нас две има полицистичну болест бубрега, као мама. Враћам филм, сећам се залеђених лица родитеља и покушаја да остану мирни, док се у њима све кидало и ломило, када су лекари потврдили да и ја имам исту ситуацију. Од тада је прошло тачно 18 година. У том тренутку нисам била толико забринута, мојој мами је болест кулминирала у педесетим годинама, али када имате 17 година, то вам делује као читава вечност. Међутим, компликација моје болести десила се знатно бржа него код маме, убрзо након порођаја, у 33. години отпочињем с програмом хроничне хемодијализе. Тада сам почела да бележим мисли из мог дневника.

Већ неколико месеци апатија, недостатак снаге и енергије… Тог 8. децембра 2020. ми се казало. Кренула сам на дијализу. Можда људима са стране звучи чудно, али ја сам се препородила. Можда очекују да кукам, док ми се крв развлачи у цевчицама, док ме боду иглама дебљине шиваћих. Али то није мој случај, не дозвољавам да буде. Дијализа ми је донела прочишћење од токсина, више енергије и препород, али ми много времена одузима од ћерке Петре. Не желим да ме околина сажаљева, знам да ме дијализа не одређује, да је то корак ка трајнијем решењу. Стрпљива сам. Корак по корак. Знам да ће бити добро, уз велику вољу имам и дубоку веру. Пошто сам решила проблем недостатка енергије и снаге фокусирам се на рад на себи. Морам због себе и ње, због нас. Паметно ћу користити време на дијализи  за учење и развој. Сваки дан ћу радити на себи, да научим нешто ново и корисно, паралелно док чекам квалитетнији живот, да не губим време.

У својим данима учења и истраживања дошла сам до информација да свака година на дијализи смањује могућност да трансплантација буде успешна. Додатно су ме поразиле чињенице о малом броју урађених трансплантација у претходном периоду, док више хиљада нас чека на тој тужној листи без наде и шансе. Чињеница да је у овом тренутку на дијализи 35 деце ме је поразила потпуно, у глави јасно видим слику како се дебеле игле заривају у њихове малене рукице, видим муку родитеља да им ограниче унос течности, видим како воде рачуна да не претерају с калијумом или фосфором. Све то много боли, буквално физички. Додатно, сазнање да само 10 одсто нас с листе доживи да дочека трансплантацију ме је алармирало да морам нешто да учиним и реагујем. Шта се дешава с људима који чекају срце или јетру? Једино горе од тога када лека нема јесте да исти постоји, а да смо глуви и слепи да га реализујемо.

Без будућности и наде за боље сутра, током безбројних разговора с лекарима, пацијентима с листе, бројним удружењима, схватам да проблема има много, али од нечега се мора кренути. То је петиција чији је главни захтев именовање координатора за даривање у свим болницама у Србији који ће, када се створе медицински услови, обавезно и увек обавити разговор с породицом потенцијалног донора и затражити сагласност за донирање органа, како је предвиђено и чланом 10 Закона о пресађивању људских органа. Најважније је не пропуштати прилике и увек питати породице потенцијалног донора за сагласност. Свака пропуштена прилика је нечија шанса за живот.

Осим тога, кроз петицију и медијски фокус, желела сам да сви чују за ову незавидну ситуацију свих нас с листе, да разбијем предрасуде и стигме како о трансплантацији, тако и у вези с дијализом. У рекордно кратком року прикупљено је више од 11.000 потписа и 2. марта потписи, захтев петиције, као и молба за хитан састанак званично су предати Министарству здравља. Главни закључак јесте да је за већи број трансплантација у Србији потребно системски уредити ову област и подићи свест у јавности, у чему је важна улога свих: од државе, удружења, медија и појединаца до цркве, образовних и културних институција. Суседна Хрватска, која је увођењем координатора у трансплантацијски систем, са 268 трансплантација у 2021. години, један од лидера по броју трансплантираних у свету, пример је да је и у овом региону то могуће учинити.

Прошло је две недеље од предаје захтева, потписа и молбе за хитан пријем Министарству здравља, без повратне информације. Не обесхрабрује ме та чињеница, наставићемо константно да будемо гласни, да молимо, кумимо и преклињемо, да трансплантација у Србији више не буде мисаона именица. Ово је борба за живот и здравље људи, не само нас који смо тренутно на листи већ и за неке људе који ће нажалост бити. Потекла је из срца, обојена је најхуманијим намерама и као таква не може да доживи неуспех. Трансплантација није никаква егзотика, од седамдесетих година прошлог века се у Београду трансплантира бубрег са живог донора, касније и са кадеверичног (од преминуле особе), и верујем да је овде све ствар добре воље и мало боље организације, уз паралелни рад на подизању свести у једном од најхуманијих сегмената живота – донирању органа.