Како живети са додељеним „картама”

Када смо установили постојање алергије на храну код детета, били смо шокирани сазнањем да тако нешто постоји. И супруг и ја имамо алергије, он на кафетин, а ја на гриње. Свест о алергијама нам није била уопште развијена даље од постојања кијавице или у супруговом случају (једном се десило) отицање језика, што тада нисмо доживљавали као нешто јако опасно.

По потврђивању дететове дијагнозе, мултипне алергије на храну, дошли смо кући и поставили питање: Шта сад? Који избор имамо? Направили смо листу позитивних и негативних ствари у вези са новонасталом ситуацијом. Резултат је био да ће дете бити лишено нездраве хране, да ће здравије или чак и здраво да се храни, и да ће на том свом путу имати потешкоће да купи производ који нема трагове млека, јаја, пшенице, кикирикија и орашастих плодова, као и да ће се сусретати са људима који су конзумирали те алергене и одлазиће на места где ће ти алергени бити присутни, а који ће га животно угрожавати.

Шта нам је било чинити?

Једино што је било могуће је да играмо игру звану „живот са картама које су нам додељене”. У тој игри постоје правила и права, „закони” који се односе на све. Од тада до данас боримо се да права користимо и ми.

На његову дијагнозу гледамо са позитивним ставом. Ми смо срећни што он не једе храну пуну емулгатора, шећера, боја, лоших масноћа. Суочени са чињеницом да не можемо да купимо висококвалитетан хранљиви производ, почела сам да истражујем о хранљивим вредностима намирница које сме да конзумира и од њих сам почела да му спремам разна јела, ужине, посластице, па чак и грицкалице.

Од самог старта, са његових годину, поставили смо се тако да је то његово природно стање. Он тако на то и гледа јер за другачије и не зна. Срећан је дечак који не једе лошу храну и кога мама толико воли да му прави уникатне, само за њега осмишљене колачиће. Због тога је јако поносан. Са 14 месеци је кренуо у јасле, где сам наишла на јако одговорне и посвећене медицинске сестре. Организовали смо састанак на коме сам их упознала са дететовом дијагнозом и строгом елиминационом дијетом, где није смео да има никакав контакт са алергенима. Цео период у вртићу је био тако организован да нико није смео да доноси храну у вртић. Деца су после сваког оброка прала руке и уста. Дете је имало делимично обезбеђену храну у вртићу. Имао је ручак, понекад није имао доручак и ја сам му готово увек доносила ужине (воће и колач). Осећали смо се безбедно.

Онда је дошао упис у школу. Суочени са чињеницом да сада из једне контролисане средине улази у средину где немамо контролу безбедности поново смо се упитали како да свом детету обезбедимо што сигурније окружење. Почела сам да истражујем и открила да Закон о основама система образовања и васпитања предвиђа обезбеђивање подстицајног и безбедног окружења за целовити развој сваког детета. Упозната са нашим правима, заказала сам састанак са учитељицом, директором школе и ПП службом.

Упознала сам их са дететовом дијагнозом. Указала на обавезу да носи адреналински ињектор епинефрина (Епи-пен) са собом и да је јако мали да би сам себи могао да укаже помоћ. Школа је показала одговорност и вољу за сарадњом. Тада смо се договорили да на првом часу, а касније и на првом савету родитеља предочимо безбедоносне мере које треба у школи да се предузму како би школа детету обезбедила сигурно окружење за образовање и развој. Међу главним мерама наведено је да се у дететово одељење не доносе намирнице које га животно угрожавају, да се у свим школским одељенским вајбер групама пошаље обавештење о дететовој дијагнози и да се предузму мере да се кроз заједничке школске просторије не шета са отвореним паковањима горе поменутих намирница, због ризика од контаминације.

Спровођењем ових мера покренули смо остваривање више циљева предвиђених Законом о основама система образовања и васпитања: обезбеђивање подстицајног и безбедног окружења за целовити развој детета, развијање ненасилног понашања и успостављање нулте толеранције према насиљу, развијање осећања солидарности, разумевања и конструктивне сарадње са другима и неговање другарства и пријатељства.

Подсетила сам их на неповредиво право сваког детета на живот, опстанак и развој у здравој и безбедној социјалној средини. Тада смо се договорили да школа напише захтев Министарству здравља, којим ће захтевати да надлежно министарство организује обуку запослених у пружању прве помоћи у случају анафилаксе, чиме ће се створити безбедни услови за неометан и правилан развој све деце ове школе.

У складу са договором све активности су спроведене и даље се спроводе. Родитељи и деца су показала заинтересованост да помогну. Радимо све да тако и буде и убудуће.

Посебно сам поносна што сам пронашла начин да обезбедим бесплатну обуку запослених у школи за пружање прве помоћи у случају анафилаксе, са јасном процедуром шта радити у тим ситуацијама.

Милена Денић,
Национално удружење за помоћ и подршку особама са алергијама, целијакијом и осталим аутоимуним обољењима са ограничењима у исхрани „Алергија и ја”