Цистична фиброза „краде” снове и амбиције

Дан за даном крадем од живота колико могу. Узимам јер живим без великих нада. Зато сваки дан је карпе дием, али не како ја то замишљам, већ карпе дием у границама могућности, а моје могућности су мале. Шта је то на путу до потпуног ужитка у животу и кораку до среће?

Пре месец дана сам напунила 30 година. Свакога дана на свој рођендан прво што славим је живот и успех јер сам изгурала још једну годину. Уз мене је од рођења свакога дана моја сапутница – цистична фиброза. Она је ретка и неизлечива болест. Опасна је и непредвидива. Постепено уништава мој организам, а највише моја плућа, панкреас... Са њом никада не знам шта ме сутра чека, и никада нисам сигурна. Данас сам супер – трчим, а сутра у болничкој постељи – лежим. Тешка је, не дозвољава да планирам далеко унапред, не дозвољава да дишем пуним плућима. Од рођења живим са њом, и када ме питају „како си”, „како издржаваш”, ја кажем да сам се саживела са њом и као лако је. Да, данас је лако, али само ако не размишљам о сутра када ни не знам шта ме чека.

Захваљујући овој болести, одмалена сам постала дисциплинована као војник. Не трошим време, сваки мој минут у дану је испланиран у складу са мојим терапијама и вежбама. Живим под рутином. Један мој дан, сваки дан од рођења, проводим у узимању мноштва терапија, уз вежбе дисања и физичку активност. Састоји се од пет до седам инхалација дневно, два до три пута узимања лекова и витаминске терапије, уз све то као саставни део дана је обавезан било који вид физичке активности – брзи ход, вожња бицикле, трчање или одлазак у теретану. А све ово потребно је да би се моја плућа развијала и да не би пропала.

Плућа и остале органе захвата густа досадна слуз која запушава каналиће и омета функционалан рад органа. Мој живот са цистичном фиброзом је саткан од терапија и болничких дана. Просто речено, болницу гледам као другу кућу. У њој годишње проведем некада и до четири месеца. Само у последњој години сам шест пута била на болничком лечењу. Организам је слаб и склон честим инфекцијама, паду имунитета и генералном слабошћу организма, па се уз болничку антибиотску и витаминску терапију „рефрешујем” за неки период.

Када кажем „супер сам” – не размишљам о сутра, јер је живот са цистичном фиброзом веома кратак. Некада, пре десетак година, животни век оболелих био је само 20 година. Многи моји саборци нису дочекали ни своје пунолетство, били су деца када су погледали смрти у очи. На срећу, медицина напредује из дана у дан, па се тај век повећава.

Ово је један од разлога као и непредвидивост болести што ми не дозвољава да сањам на дуже стазе. Али ја ипак сањам, само колико је то реално заиста?

Одмалена сам била радознало и амбициозно дете. Тада су мојим одлукама управљали моји родитељи. На пример, моје жеље око избора средње школе, факултета, слободних активности, бацане су у други план и нису се остваривале, јер је цистична фиброза била главни доносилац одлука. Моје крхко здравствено стање било је узрок многих избора у животу. Од малих ствари, као што су изласци са друштвом у кафић када нисам одлазила јер се у њима пушило, те ми је то било на неки начин забрањено. Али исто тако и већих, круцијалних избора у животу, као што је избор школе када сам хтела да упишем средњу медицинску школу. То није било могуће јер бих се кроз своје школовање мешала са многим пацијентима и довела себе у ситуацију да од њих „покупим” неки вирус, што је мени опет забрањено, јер бих тиме погоршала своје здравствено стање.

Једна од тих „не може” жеља коју нећу остварити је и – бити војно лице. Немогуће је због физичке неиздрживости мог организма. Оно што тренутно могу јесте да убедим себе да има наде за остварење нових снова.

По струци сам мастер правник. Тренутно радим, имам посао, али тежим ка томе да једнога дана радим оно што заиста волим. Е сада, колико је реално уз цистичну фиброзу која сваки дан прети са „ту сам ја, тешко ћеш са мном ти проћи до моделинга а тек до адвокатуре”, сањати и остварити свој сан и циљ?

Међутим, однедавно и ми пацијенти са цистичном фиброзом не морамо да живимо у потпуном безнађу за нашу будућност, јер је пронађен лек – чудотворна трикафта, који може да нам обезбеди потпуно нормалан и безбрижнији живот. Тај лек исправља грешку на гену и онда „вуала”, као руком однесене бриге, боли, лекови и сви ти болнички дани.

Да, ја изгледам као најздравија особа која нема никаквих проблема у животу и која као да стварно живи живот пуним плућима, а то је далеко од истине. Али када бих добила лек, једнога дана, то све би постало и истина.

Нажалост, лек још није доступан и уведен као стални за све пацијенте у Србији оболеле од цистичне фиброзе. Неколицина га користи.

Са њим живот значи мање лекова, инхалација, терапија, болничких дана. Има наде да сутра ипак постоји.

Анђела Баловић, Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије