Невидљиви за систем

Када је њена кћерка са сметњама у развоју завршила средњу школу, Дијана Грбовић схватила је да је она постала невидљива за систем – док је похађала школу, Тамара је имала личног пратиоца који је водио у школу и доводио са наставе, ишао са њом на Аду, биоскоп и у позориште. Тамара се већ две године налази на листи чекања за Дневни боравак за особе са сметњама у развоју и, према речима њене мајке, налази се у „кућном притвору”, јер је у потпуности зависна од родитеља, иако има све потребе као и њене вршњакиње – за пријатељима, изласцима, путовањима и свим ситницама које чине младост. Ова мајка горко констатује да је имала велику срећу да јој дете добије личног пратиоца и што је успела да сачува комплетну породицу, јер деца са сметњама у развоју често одрастају у породицама са једним родитељем, а персонални асистент је услуга коју многи никада не дочекају.

Наиме, истраживање о доступности услуга и потреба младих особа са инвалидитетом на територији Београда које је спровела организација „Ево рука” и које је јуче представљено на конференцији за новинаре, показало је да је само трећина оних родитеља за чију је децу процењена потреба за личним пратиоцем или неком другом социјалном услугом, остварило право на ту услугу, а трећина њих одговорила је да се налази на листи чекања. Свака пета особа рекла је да је њихово дете изашло из образовног система не остваривши право на личног пратиоца иако се годинама налазило на евиденцији социјалне службе.

„Младима са интелектуалним тешкоћама, вишеструким сметњама у развоју и ретким болестима, након завршетка обавезног школовања нису доступне услуге социјалне заштите које би им омогућиле достојанствен живот и сав терет бриге о њима пада на плећа породице. Иако ови млади људи имају потребу за даљим осамостаљивањем, запошљавањем и учешћем у заједници, они постају невидљиви за друштво, а највећа брига њихових родитеља постаје питање – шта ће са децом бити када њих више не буде било. У Београду је, примера ради, од 650 корисника дневних боравака, само четвртина младих, а листе чекања су велике и многи никада не дочекају своје место”, истакла је Ана Кнежевић, председница удружења „Ево рука”, које су 2011. године основали родитељи деце са сметњама у развоју, како би побољшали квалитет живота њихове деце и обезбедили им сигурну будућност.

Како је подсетила Јелена Ружић, ауторка анализе „Достојанство и подршка за младе са инвалидитетом”, о деци са менталним и физичким сметњама у развоју и интелектуалним тешкоћама најчешће брину мајке које су невидљиве за систем и не добијају никакву помоћ од државе за 24-часовну негу и бригу деце. Скоро половина оних родитеља која је успела да оствари право на личног асистента детета током његовог школовања, признала је да је додатно плаћала асистента, јер је његова зарада била неадекватна. Она је оценила да то повећава расходе породице која плаћа за лечење детета, нарочито у ситуацији када један родитељ не ради или ради скраћено како би могао да води рачуна о детету.

Иако статистика Светске здравствене организације сведочи да око пет одсто деце у сваком друштву има развојне сметње, број деце са инвалидитетом у Србији измиче прецизној статистици – што због неусклађености дефиниције инвалидитета у различитим законима, тако и због неадекватне методологије која је коришћена приликом пописа становништва, које је показало да свега 8.405 деце у нашој земљи, од укупно 1.172.597 малишана до 19. године, има сметње у развоју. Ако би се статистика Светске здравствене организације применила, то би значило да око 58.000 деце има неку врсту физичких, менталних или интелектуалних сметњи у развоју. Пракса, међутим, говори да се о овој деци пре свега брину мајке које неретко не раде како би могле да брину о детету, а велики број њих постају и самохрани родитељи, јер очеви „одсуствују” из родитељства.