Терапију може да прими само пет одсто оболелих

Буџет за ретке болести драстично се повећава из године у годину, а да ће до 2027. износ који се издваја за ова хетерогена обољења бити увећан за чак 200 милиона евра, казала је јуче Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО). Она је на конференцији „Често помислим на тебе”, која је уприличена поводом Дана ретких болести, навела да ће нажалост терапију моћи да прими само пет одсто оболелих од ретких болести, јер за 95 одсто њих не постоји лек. „У том случају лек су медицинска помагала, лек је рехабилитација. Нажалост, постоје случајеви када су само наша подршка, разумевање, нарочито психолошка подршка, једини лек. Из тог разлога ми смо се трудили да паралелно са увођењем нових лекова, нових пацијената и нових болести које се финансирају од стране државе, интензивно радимо и на унапређењу положаја ових 95 одсто оболелих од осталих ретких болести за које је једини лек медицинско-техничко помагало или рехабилитација”, рекла је Сања Радојевић Шкодрић, пренео је Танјуг.

Истакла је да је једнако важна и иновативна дијагностика и скрининг, и да су и у овим областима постигнути револуционарни резултати. „Навешћу две револуционарне ствари. НГС је револуција свуда у свету, а камоли код нас. Ми смо 2021. у Србији увели о трошку фонда НГС дијагностику. До тада су се сви узорци слали у иностранство, а прошле године смо увели такође дијагностику читавог егзома. То је егзом који подразумева анализу чак 25.000 гена и мислим да је то заиста испитивање највећег броја гена које постоји”, рекла је она.

Када је реч о прошлогодишњем буџету који је издвојен за ретке болести, Радојевић Шкодрић је навела да је он износио 7,2 милијарде динара, али да то није једини вид финансирања од стране државе. „Ретке болести се финансирају на још два начина. Први начин је преко листе лекова на којој се налазе лекови за чак 40 различитих ретких болести и ту се, такође, додатно издваја новац. Стога је укупно издвајање за ретке болести заједно са болницама који имају право да у изузетним случајима могу саме да одлуче да финансирају лек када је хитно, износило чак 18 милијарди динара прошле године”, рекла је она.

Министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић истакла је да су врата њеног министарства увек отворена за породице оболелих. „Апсолутно сви имате право и треба да нам укажете у ком правцу би најпре требало да идемо и којим приоритетима да се бавимо. У овом моменту се све активности обављају у министарству. Међутим, наша идеја је да дођемо до вас, да вам се приближимо, да дођемо на терен, да постоје и центри за оболеле од ретких болести и да сви заједно идемо ка том циљу и да покажемо колико су ретки важни, колико су ретки снажни”, рекла је Кисићева. Помоћница министра за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Марина Видојевић истакла је да је у плану ревизија релевантних законских докумената из области социјалне заштите са циљем бољег препознавања потреба и изазова са којима се суочавају породице оболелих од ретких болести. „Поред тога планирамо даље јачање капацитета социјалног сектора. То укључује једну континуирану едукацију, оснаживање стручних радника за пружање социјалне подршке, па и побољшање приступа информацијама и процесима за стручну едукацију у овој области”, рекла је Видојевићева.

Специјалиста педијатрије и специјалиста клиничке генетике из Универзитетске дечје клинике у Тиршовој др Горан Чутурило истакао је да је поносан на државу и друштво, јер су заједно показали солидарност и разумевање за заједницу која се суочава са ретким болестима. „Кључна година у овој борби била је 2014, када је РФЗО донео фантастичну одлуку о финансирању савремених генетичких испитивања и анализа, а затим и 2021, када је одлучено да се те анализе раде у нашој земљи”, рекао је он.

Чутурило је додао да је резултат тога то што је хиљадама пацијената установљена дијагноза на коју се, како је рекао, пре 2014. године чекало од четири до осам година.

Конференцију је организовала Национална организација за ретке болести (НОРБС), поводом обележавања Дана борбе против ретких болести. Овај дан се на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести обележава последњег дана фебруара, седамнаесту годину заредом.

Ретке болести су група различитих обољења којима је основна заједничка карактеристика ниска учесталост, тачније реч је о болестима које се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника. С обзиром на то да за већину ретких болести није позната етиологија и патогенеза, развијен је мали број лекова кој ису скупи и тешко доступни. Процењује се да је у Србији од неке ретке болести оболело око пола милиона грађана.