Угрожена људска права

Ограничено право на рад, слобода кретања и приступ терапији, уз мали број трансплантација одсликавају тежак и забрињавајући положај близу 5.000 пацијената на дијализи у Србији, међу којима је и двадесет деветоро деце. Према подацима Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут”, просечан пацијент на дијализи има 62 године. Унапређење њиховог положаја кроз здравствени, социјални и привредни систем кључно је не само за њих већ и за њихове породице и друштво у целини. Потребна је хитна синергија и отворен друштвени дијалог како би се осигурали достојанство и равноправност ових пацијената, закључено је јуче на панел-дискусији „Достојанство за све” у Медија центру у организацији Удружења дијализираних, трансплантираних и пацијената на листи чекања „Донорство је херојство”.

Светлана Ђорђевић, виша саветница у Министарству за људска и мањинска права и друштвени дијалог, нагласила је да особе са невидљивим инвалидитетом чине специфично осетљиву популацију јер су у ризику да остану непрепознате. „Министарство, између осталог, извештава о примени међународних уговора у области људских права, прати и указује на потребу реализације препорука које Србија, као држава уговорница, добија у том процесу мониторинга преузетих међународних обавеза. Поред законског и стратешког оквира који смо гледали да унапредимо у претходном периоду, радимо на изградњи одрживе сарадње са цивилним друштвом. Један од најзначајнијих алата које смо у претходном периоду промовисали је друштвени дијалог и сматрамо да би свакако било корисно организовати друштвени дијалог који би допринео подизању свести заједнице, као и проналажењу решења за унапређење положаја особа са невидљивим инвалидитетом”, указала је она.

Грађани са тешким обољењима и нерегистрованим инвалидитетом су посебно угрожени немаром система, иако многи од њих уз одговарајућу подршку могу да буду активни чланови друштва и драгоцен људски ресурс, указао је проф. др Слободан Цвејић, народни посланик и председник неформалне парламентарне групе за унапређење положаја особа са инвалидитетом.

„Главни токови политичког живота и економског развоја у Србији остављају невидљивим многе грађане. Проблем невидљивог инвалидитета је толиког обима да се не може успешно решавати једнократним акцијама, него је потребан систематски приступ и паметно планирање. Ако се не повежу релевантни подсистеми (здравствени, социјални, образовни, привредни), терет ће неодрживо падати на породице оболелих и здравствене раднике. Први корак у успостављању систематског приступа је подизање видљивости проблема и подизање свести свих битних актера. То је неопходно да би се ревидирали потребни закони и дефинисале потребне политике за решавање проблема невидљивог инвалидитета”, напоменуо је Цвејић.

Светлана Кнежевић, пацијенткиња која је више од једне деценије на дијализи, наглашава да је пацијенте посебно погодила вест о премештању дијализних центара из Београда у Батајницу.

„Наши животи су већ у великој мери условљени апаратима, а свако додатно отежавање, попут ове промене, значајно компликује свакодневицу и нарушава квалитет живота, штавише отежава га”, објаснила је Кнежевићева.

Форум младих са инвалидитетом (ФМИ) већ више од 15 година пружа подршку особама са инвалидитетом у процесу запошљавања и кроз свој рад се залажу за економско оснаживање и социјално укључивање особа са инвалидитетом у све сфере друштвеног живота. Милица Глишић, саветница за подршку при запошљавању ФМИ, указала је да се особе са невидљивим врстама инвалидитета суочавају са бројним изазовима који често нису препознати у друштву. „Проналажење и задржавање посла може бити изазовно због предрасуда, недостатка базичног поверења, неразумевања потреба за прилагођавањима радног места и радних задатака”, нагласила је Глишићева.

Према Уставу и међународним уговорима које је Србија ратификовала, како је указао Владица Илић из Београдског центра за људска, држава је обавезна да грађанима осигура право на највиши могући стандард здравствене заштите.

Уједно, нагласио је, савремена медицинска средства која се користе за успоравање напретка хроничних бубрежних болести за један део пацијената нису приуштива, с обзиром на то да се не издају о трошку РФЗО-а и решење тог питања се чека већ дужи период.

„Пацијенти који доспеју у последњу фазу бубрежне слабости и отпочну дијализу имају веома мале, готово никакве шансе да поврате квалитет живота и радну способност, с обзиром на то да је број кадаверичних трансплантација које су у Србији извршене у последњих неколико година апсолутно занемарљив. Посебно је разочаравајуће што је драматично малом броју кадаверичних трансплантација допринела небрига државе у претходном периоду, с обзиром на то да пуне три године у Србији не постоји адекватан правни оквир за вршење кадаверичних трансплантација”, указао је Илић.

Из Удружења „Донорство је херојство” најављују да ће предложити тему друштвеног дијалога која ће се тицати унапређења положаја пацијената на дијализи у здравственом, социјалном и привредном систему. Иако су до сада комуницирали појединачно са различитим институцијама које се баве овим проблемом, напредак је био ограничен. Зато поздрављају формирање радне групе у оквиру Министарства здравља која ради на изменама и допунама Закона о пресађивању људских органа, што сматрају важним кораком. Такође, Министарству здравља ће бити прослеђени потписи неколико стотина пацијената из четири дијализна центра који су планирани за пресељење у Батајницу, уз образложени захтев да се пресељење не сматра одговарајућим из перспективе пацијената, нефролошких препорука и Конвенције о правима особа са инвалидитетом, која у члану 25 налаже обезбеђивање здравствених услуга што ближе заједницама у којима особе са инвалидитетом живе.