У Србији око 150 оболелих од СМА

У Србији живи око 150 оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА), а у Београду је јуче потписан Протокол о сарадњи између Центра инклузивна Србија и Удружења СМА Србија, који је кључан за напредак и развој инклузивних политика. Како је за Танјуг рекао др Милош Бркушанин са Биолошког факултета у Београду, према регистру удружења пацијената са СМА, од укупног броја оболелих, сто пацијената добија једну од три доступне терапије у Србији. Бркушанин је изјавио да здравствени систем у Србији добро координише пацијенте са СМА и додао је да постоји пуно референтних клиника у Београду чији су запослени експерти у збрињавању, лечењу и праћењу пацијената са овом болешћу.

„Здравствени фонд је омогућио да све три терапијске опције које су иновативне и доступне свуда у свету буду доступне и код нас. Имамо експертизу са клиничке стране, имамо бројна научна истраживања у овој области и имамо могућност да лечимо наше пацијенте”, рекао је Бркушанин.

Он је навео да је неонатални скрининг обавезан за сваку новорођену бебу од септембра прошле године и додао да се неонаталним скринингом постиже то да деца са овом дијагнозом уместо раног смртног исхода добију живот нормалног или готово потпуно нормалног квалитета. Овај скрининг постао је обавезан законом од септембра прошле године и до данас је тестирано око 78.000 беба, осам беба до сада је дијагностиковано са СМА, а седам је добило своју терапију.

Председница Управног одбора Центра инклузивна Србија Мирослава Дамјановић рекла је да Протокол о сарадњи поставља темеље за заједничке иницијативе које ће допринети даљем побољшању права особа оболелих од СМА и њихових породица, осигуравајући им приступ адекватним терапијама, образовању, запошљавању и побољшању свакодневних животних услова.

„Потписивање овог Протокола представља потврду наше посвећености изградњи инклузивног друштва које свима пружа једнаке шансе. Сарадња између Центра инклузивна Србија и Удружења СМА Србија биће кључна за будући напредак и развој инклузивних политика”, рекла је Дамјановићева.

Матија Јововић, дечак који је оболео од СМА, рекао је за Танјуг да образовни систем у Србији има добар систем подршке, као и да у школи има сву адекватну помоћ од стране професора. Он је навео да увек добија помоћ од професорке када, на пример, жели да иде на терен.