Корачати кроз живот са цистичном фиброзом сада је могуће

У децембру 2015. године постала сам мајка. Уместо да забележим прве осмехе и мирне сате сна, већ сутрадан су ми рекли да моју ћерку Калину хитно пребацују у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој. Имала је једва 24 сата када је оперисана због меконијалног илеуса – ретког и озбиљног стања код новорођенчади. Отворили су јој стому коју је носила наредних седам месеци. А ја – остала сам још једну ноћ у породилишту, у соби са две мајке и њиховим бебама. Физички сам била у ГАК „Народни фронт”, али душом на одељењу интензивне неонаталне неге, молећи се да је затекнем живу.

Професорка Марија Лукач, која ју је оперисала и дала јој шансу за живот, тада нам је први пут поменула цистичну фиброзу – болест за коју никада раније нисмо чули. Речено нам је да је меконијални илеус често први знак и предложили тестирање. Букални брис је дао позитиван резултат. Те две недеље, док је Калина лежала прикључена на апарате, ми смо читали црне прогнозе. „Ограничен животни век”, „лош квалитет живота”, „ретко ко доживи тридесету”. Била сам сломљена. Покушавала сам да будем снажна, да гледам њену песницу коју држи изнад главице као победница, и да верујем да ће живот ипак наћи начин.

Калинин живот је од почетка био све само не обичан. Инхалације по четири пута дневно, шака лекова, избегавање колектива – није ишла ни у вртић ни на рекреативне наставе касније. Повремене хоспитализације због инфекција су биле део наше рутине. Живот са стомом био је додатна борба. Калина је била мала беба, а већ је морала да носи ту кесицу – а ми да је чувамо да се не одлепи, да је лето не прегреје, да се не зарази... Купање је био читав ритуал – пажљиво, полако, уз стални страх да нешто не пође по злу. Никакво бебеће праћакање. Ипак, никад нисмо престајали да се радујемо сваком њеном погледу и покрету, као да нам тиме говори: „Биће све у реду.” И сваки њен осмех је био вредан свега тога.

А онда је медицина почела да прави чуда. Годинама смо пратили напредак науке. Учили смо, читали, надали се. И онда се појавио лек који мења све – трикафта. Лек који не лечи симптоме, већ утиче директно на узрок болести, на ћелијском нивоу. И први пут смо могли да замислимо да Калина има будућност – праву, здраву, испуњену.

Али тај лек је прескуп. Свет га већ користи. Америка. Већи део Европе. Ми смо чекали. И надали се. Комисије су одлучивале. Терапију су добијали пацијенти у тешком стању, живот им је спасен јер не размишљају више о трансплантацији плућа као о јединој опцији. Свака нова комисија носила је нову наду – и ново разочарање. Надали смо се да ће баш овог пута доћи ред на нашу Калину. Ипак, месеци су пролазили, а телефон је „ћутао”. Трудили смо се да останемо јаки, али исцрпљеност и осећај немоћи су се гомилали.

А онда, јесењи дан који нећу никада заборавити – Калина већ увелико планира како да прослави свој осми рођендан када ми је зазвонио телефон. Након толико одбијених нада, толико ћутања, други оболели и њихови родитељи обавештавају да им је јављено да им је одобрен лек… Нисам имала никаква очекивања, али нада не мирује. Затим, чуо се глас са друге стране: „Јелена Иванов? Калина је прошла комисију.” Калина је добила лек.

Тог дана нисам знала да ли да плачем или да вриштим од среће. Добили смо све што смо желели од живота. Лек је променио све. Прошло је више од годину дана откако је Калина на терапији. Само једна хоспитализација – и то без компликација. Јесенас је први пут ишла на рекреативну наставу без родитеља. Ићи ће и на море без родитеља. Тренира и бави се атлетиком, проводи школске дане као и остала деца, остаје у боравку и ужива у животу. Све то због две мале таблете дневно. Ову терапију ће морати да користи целог живота, или док нас медицина поново не обрадује неким коначним решењем.

Данас живи живот детета а не болесника. И тек ће га живети. Верујем у то.

Али борба није готова. Има још деце, још родитеља који чекају исти позив. Наша обавеза је да говоримо, да сведочимо, да гурамо напред. Да будемо друштво које негује своје најслабије. Друштво које верује у љубав, веру, наду – и науку. И, наравно, систем који нас све подржава.

Мај је месец подизања свести о цистичној фибрози. Потребно је и неопходно сваки дан да причамо о овој реткој болести, да буде препознатљива, да родитељи схвате да нормално корачати кроз живот са цистичном фиброзом сада може бити могуће, да нада мора увек да нас држи и да сваки дан доноси неку нову шансу. Особе са цистичном фиброзом су јаке и потребно им је доста подршке од друштва и околине, у вртићу, у школи, на факултету, на послу. Контроле, хоспитализације, избегавање гужве и колектива због инфекција, све је то саставни део живота једног цеефовца и потребно је огромно разумевање како би могли да имају што бољи квалитет живота и да корачају даље кроз живот.