Неко трчи за медаљу, а ми за живот

Један живот имам и храбро се борим да буде што лепши и бољи. Моја борба са Вон Хипел–Линдау (ВХЛ) синдромом траје скоро две деценије.

Прве симптоме осетила сам у деветом месецу трудноће, мислећи да је у питању само обичан ишијас. Права истина сачекала ме је касније – дијагноза која је показала да у свом телу имам више од 30 тумора. Уследиле су године тешких операција, зрачења гама-ножем и сајбер-најфом, године неизвесности, бола и страха. Ипак, највећи ударац није била моја дијагноза, већ сазнање да је исту генетску мутацију наследио и мој син Дориан. ВХЛ је сурова, ретка и наследна болест која може изазвати туморе на мозгу, кичменој мождини, бубрезима, очима и другим виталним органима. Али то је и болест са којом може да се живи – уз знање, редовне контроле, дисциплину и невероватну упорност.

Годинама смо били препуштени сами себи. Лечила сам се у Америци, где сам учествовала у научним студијама посвећеним развоју нових терапија, између осталог, и за ВХЛ синдром. Живела сам у сталном грчу, питајући се како доћи до лека у чијем сам развоју учествовала, а на који нисам имала право јер нисам била држављанин те земље.

У тим најтежим тренуцима уз мене нису били само моја породица и пријатељи у Србији, већ и дивни људи у Америци који су ми пружили несебичну подршку. Посебну захвалност дугујем породици Мијатовић – Ани, Игору, Вуку и Никол, као и породици Ђорђевић – Петру, Милици и Неди. Њихова доброта, несебична помоћ, пријатељство и вера да ћемо успети дали су ми снагу да наставим када је било најтеже. Њихову подршку никада нећу заборавити и заувек ће имати посебно место у мом срцу и срцу Дарија и Дориана.

Уз њихову помоћ, као и уз подршку своје породице и пријатеља, пронашла сам снагу и решење. Одлучила сам да се не борим само за себе и свог сина, већ за све пацијенте са ВХЛ дијагнозом у Србији.

Са поносом могу да кажем да смо направили историјске кораке. Основали смо Удружење за ретке болести „ВХЛ Србија” како ниједан пацијент више не би морао сам да лута кроз здравствени систем и тражи одговоре од врата до врата. Још уз помоћ своје сестре Јелене учимо како да водимо удружење и како да помогнемо другима.

Наш циљ је да заједно са здравственим институцијама учествујемо у унапређењу медицинских протокола и олакшамо пут сваком пацијенту до правовремене дијагнозе, лечења и подршке. Своје искуство желим да ставим у службу свих оболелих, јер сам кроз године лечења имала прилику да упознам протоколе који успешно функционишу у свету.

Наш највећи успех до сада јесте то што смо се изборили да савремена циљана терапија коначно постане доступна пацијентима у Србији. За многе од нас то није само нови лек – то је нова нада и прилика за живот.

Зато молимо наше лекаре за сарадњу и подршку пацијентима са ВХЛ синдромом и овом ретком болешћу, као и њихове колеге из Америке. Лекари, као и ја, која сам више од деценије пацијенткиња у иностранству и учесница студија, можемо да помогнемо да се ова болест боље разуме, као и лек „велирег”, који ће пацијенти добити као донацију МСД компаније. У нади да ће што више пацијената добити лек и могућност лечења у нашој Србији, унапред им хвала на будућој подршци и сарадњи.

Зато је време да се наш глас чује још даље. Са великим поносом најављујем да ће Удружење „ВХЛ Србија” бити званични партнер хуманитарног спортског догађаја – првог полумаратона „Сирмијум 21/7”, који ће бити одржан 8. августа у 20 часова у Сремској Митровици. Са посебним задовољством истичем да је већ пријављено више од 500 учесника, што показује колико овај догађај окупља људе великог срца и прераста у симбол хуманости, заједништва и подршке онима којима је помоћ најпотребнија.

Ова трка под звездама за нас није само спортски догађај. Она је симбол борбе за живот, здравље, наду и заједништво.

На полумаратону ћемо промовисати: подизање свести о ретким болестима, важност здравог начина живота и физичке активности, значај доступности савремених терапија за све пацијенте, рад Удружења „ВХЛ Србија” и пружање подршке оболелима и њиховим породицама.

Позивам тркаче, рекреативце, породице, пријатеље, суграђане и медије да нам се придруже 8. августа у Сремској Митровици.

Дођите да заједно трчимо, шетамо и пружимо подршку људима који сваког дана трче најтежу трку – трку за сопствени живот. Детаљније се можете информисати на сајту удружења: www.vhl-srbija.org.rs.

На крају, желим да изразим искрену захвалност свим пријатељима који су својим донацијама, подршком и вером у нашу мисију допринели да Удружење „ВХЛ Србија” расте и буде ослонац пацијентима којима је то најпотребније. Посебну захвалност упућујем Граду Сремској Митровици на пруженој подршци, разумевању и спремности да заједно ширимо свест о ретким болестима и значају доступног лечења.

Наша борба се овде не завршава. Она тек почиње. Зато позивам све људе добре воље, компаније и друштвено одговорне појединце да подрже рад Удружења „ВХЛ Србија”. Свака донација, без обзира на износ, помаже нам да пружимо подршку оболелима и њиховим породицама, подижемо свест о ретким болестима, унапређујемо положај пацијената и наставимо борбу за доступност савремених терапија.

Ако верујете да ниједан човек не треба сам да води своју борбу са ретком болешћу, будите део наше мисије. Ваша донација није само финансијска помоћ – она је порука да неко мисли на нас, да нисмо сами и да заједно можемо мењати животе.

Хвала свима који верују да ретке болести заслужују пажњу и подршку. Хвала што заједно са нама трче маратон наде. Неко трчи за медаљу, неко за резултат. А ми трчимо за ретке.