Od života treba napraviti misiju

Viktor Frankl je u jednoj knjizi napisao: „Način na koji jedan čovek prihvata svoju sudbinu i patnje koje ona donosi, način na koji prihvata svoj krst, daje mu veliku priliku – čak i u najtežim okolnostima – da doda dublji smisao svom životu.” Iako Frankl ovde govori o logoru i životima logoraša, svaki pacijent koji se susreo sa dijagnozom neizlečive bolesti zapravo se osetio ovako u nekom trenutku. Znam da ja jesam. Kada su mi uspostavljene i prva i druga dijagnoza, nakon početnog šoka i „varenja informacija” ubrzo sam donela čvrstu odluku: bolest neće biti ono što mene određuje, već ću ja (od tog krsta koji mi je dodeljen) da odredim tu bolest i od nje napravim nešto veće, da joj dam neki dublji smisao.

Od oktobra 2021. do marta 2022. godine ređale su se loše vesti, dijagnoza za dijagnozom, nakon toga u narednim mesecima: operacije, zračenja, hemoterapije, hemioterapije… Nisam posustala, nisam stala. Bavila sam se analizom kako mogu ovu situaciju da promenim u svoju korist…

Nisu bila pitanja zašto ja, već otkriće kroz preispitivanja – znam zašto ja. Prva dijagnoza – karcinom dojke, prošla je kod mene skoro neopaženo. Sigurna sam da je tako bilo zato što je svest o ovoj bolesti dovoljno razvijena, poznati su nam ishodi ukoliko se ona otkrije u ranoj fazi (što je kod mene bio slučaj). Sa drugom dijagnozom, sa multiplim mijelomom, sa bolešću manje poznatoj javnosti, pa i meni u tom trenutku, bilo je malo drugačije. Posle prvobitne zbunjenosti i šoka, krenula sam da je istražim detaljno. Kada sam shvatila ko mi je protivnik, rešila sam da ga pretvorim u pratioca i saveznika.

Nakon toga mogla sam da izaberem jedan od tri puta: da svoj život pretvorim u agoniju (odlasci kod lekara, prepuštanje patnji, strahu i svakodnevnoj priči o bolesti…), da život živim punim plućima i pretvorim ga u festival, znajući da nemam šta da izgubim i prepustim se hedonizmu u potpunosti ili da pokušam da napravim misiju od svog života, da nađem novi smisao, konkretnu svrhu i cilj.

Odlučila sam se za treću opciju, još dok sam bila na prvoj transplantaciji, u veoma aktivnoj fazi lečenja.

U januaru 2023. godine ležala sam u bolničkoj sobi i dobila poziv i pitanje da li želim da preuzmem odgovornost vođenja Udruženja obolelih od multiplog mijeloma. „Da”, odgovorila sam bez razmišljanja i još tamo, u bolničkom krevetu, uzela svesku, olovku i telefon i krenula sa planiranjem godišnjeg skupa koji je trebalo organizovati za manje od dva meseca i bez novca na računu.

Udruženje je u tom trenutku u Srbiji postojalo već devet godina. Trebalo je ući u materiju, jer moje iskustvo u toj oblasti bilo je ravno nuli. Krenula sam u planiranje, organizaciju, angažovanje porodice, prijatelja i tako je nastao tim sa kojim sam krenula da gradim nešto drugačije, nešto u skladu sa potrebama pacijenata… Napravila sam vajber grupu, u kojoj je bilo nas tri na početku, moje dve cimerke i ja, počela je da se širi vest i svest o tome, pa nas je iz dana u dan bilo sve više. Sada ta grupa ima 196 članova. To je grupa sjajnih ljudi, hrabrih i spremnih da pruže podršku i pomoć kome god i kad god je potrebna. Ponosna sam na njih.

Udruženje je postalo moja radna terapija. Uvek sam bila radoholik, nije ni sada drugačije, jedino što sada pratim i osluškujem svoje telo i znam kada da zastanem. Ne mogu da kažem da nema dana kada ne razmišljam o bolesti, dana kada mi je teško, kad osećam bolove, kad sam tužna, naravno da ih ima. Oni dođu, pustim ih da me obuzmu, odbolujem svoje i setim se zašto sam sve ovo počela i koji mi je cilj i krenem dalje, još jača i snažnija, u realizaciju neke nove ideje.

Od tih ideja nastale su i mnogobrojne naše radionice: prvenstveno naše psihološke radionice koje zovemo „Kafica sa Peđom”, na kojima se jednom nedeljno srećemo da „uz kaficu” pružimo podršku jedni drugima, čujemo šta se slavilo ili oko čega se tugovalo u prethodnoj nedelji. Lakše prolazimo kroz životne izazove i osećamo veću sreću kada je podelimo sa bliskim ljudima. Osim psihološke podrške, mi kao udruženje organizujemo različite aktivnosti: onlajn časove joge prilagođene pacijentima, pešačke ture i izlete u prirodu nekoliko puta godišnje, različite radionice i programe za ublažavanje posledica stresa i bola, edukativne vebinare. Sve ove aktivnosti su potpuno besplatne za naše članove.

Snimili smo i dva filma, jedan regionalni, jedan lokalni. Oba ova filma, zajedno sa podkastom „Pacijent u fokusu” možete pogledati na našem jutjub kanalu. Osim toga, svoje snage smo kroz koaliciju udružili i sa drugim hematološkim udruženjima, sa ciljem borbe za poboljšanje kvaliteta lečenja i nege pacijenata.

Osim insistiranja na boljoj dostupnosti inovativnih terapija za naše pacijente, za pravo da se lečimo kao i svaki drugi pacijent bilo gde u svetu, naša inicijalno najveća borba jeste zapravo očuvanje kvaliteta života pacijenata. Kako bismo ostvarili ovaj cilj i organizovali mnogobrojne aktivnosti, sredstva prikupljamo iz donacija. Tako smo pre nekoliko dana organizovali drugo donatorsko veče pod nazivom „I srce je crvene boje”, gde smo u svemu oborili prošlogodišnji rekord. U toku je i humanitarni onlajn bazar pod istim sloganom. Spremno i zadovoljno ulazimo u sledeću godinu sa puno novih ideja i planova, a ovu završavamo još jednom akcijom naših članova koju smo nazvali „MM srce kao kuća”. Smatramo da je red na nas da kroz zahvalnost širimo pozitivnu energiju, pa pripremamo paketiće koje ćemo podeliti korisnicima jednog dnevnog boravka za decu i omladinu ometenu u razvoju.

Podrška institucija je neophodna za poboljšanje uslova lečenja i nadamo se da ona neće izostati u budućem periodu, a mi ćemo svi zajedno raditi na tome da je i dobijemo koračajući zajedno sa onima koji podržavaju našu misiju.

Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije