Slična muka ljude povezuje

Sećam se dana kada je moj život tiho promenjen. Ne očekuješ kada imaš dvadesetak godina da je sledeće čime ćeš se baviti biti bolest. Svi smo nekako navikli da „iskijamo” par dana neki virus i nastavimo zdravi da živimo život koji treba da živi mlada osoba. Kada počne nešto da se dešava ne razumemo, mislimo da su to neke prolazne stvari i na pamet nam ne pada da stiže nešto sa čime kreće i celoživotna borba. Tako je bilo i u mom slučaju. Javljali su se čudni simptomi: trnjenje, kočenje, umor, gubitak ravnoteže... Moja mama, uplašena, rešila je da ispitamo te simptome jer nisu bili specifični za neka virusna stanja. To majke nekako znaju, osete. Otišle smo na VMA na ispitivanje. Počeo je moj put, za koji tada nisam znala da će trajati ceo život u borbi sa bolešću.

Sećam se da je prošlo tri meseca 2007. godine. Bili su to meseci ispitivanja, snimanja, testova, razgovora i na kraju vađenja likvora i snimanje na magnetnoj rezonanci. Naravno da su me svi ti pregledi plašili ali nikako nisam verovala da se dešava nešto baš ozbiljno. Kada me pozvao dr Željko Bošković i otkrio mi da sve moje tegobe izaziva multipla skleroza (MS), gledala sam prvo u doktora nemajući pojma šta je to. Da mi malo popravi raspoloženje rekao mi je „Draga Mirjana, muče te tvoji inicijali – MS.” Doktor mi je potom objasnio šta je MS i kako će se događati periodi pogoršanja pa potom poboljšanja.

Takođe sam upućena da kada osetim pogoršanje treba da se javim na neurologiju i da primam nekoliko dana kortikosteroidnu terapiju u UKCS-u.

Rekla sam: „Ništa strašno, nisam prva, lečiću se!” Ali dr Bošković mi je saopštio da lek koji leči MS ne postoji još uvek. Jedino sam mogla da odem u UKCS na Institut za neurologiju i potražim prof. dr Jelenu Drulović. Otišla sam tamo, obratila sam se prof. dr Drulović i ona mi je ponudila učešće u studiji koju sam prihvatila na svoju odgovornost.

Potpisali smo pristanak moja mama, moj stomatolog i ja. Krenula sam u avanturu „biti ili ne biti” sa ubeđenjem da će mi biti bolje. Na sreću, meni je od prve doze leka bilo bolje, pa onda MR, pa druga doza leka, opet dobro, pa opet MR, i za šest meseci opet lek i MR. Tu je bio kraj nakon godinu i po dana. Tada sam ostala bez leka koji, ispostaviće se, neću dobiti narednih više od deset godina.

Otkriveno mi je da sam kroz tu studiju primala lek okrelizumab, koji je tada bio testiran a danas registrovan i u Srbiji pa ga čak proizvodi „Hemofarm” pod imenom sorpos. Lek mi je usporio napredovanje bolesti. Lek za dalji nastavak lečenja nisam imala i samo sam živela na leku za spazam i nekim vitaminima do 2019. godine.

Ljude slična muka poveže, pa smo se i mi u Smederevu koji imamo MS pronašli i uvidevši da ćemo biti prepušteni bolesti i da niko ne misli o našoj potrebi za lekovima, odlučili smo da osnujemo Udruženje „MS platforma Smederevo” i da započnemo borbu za naše pravo na zdravlje i lek za sve.

U septembru 2019. godine stigao mi je poziv iz UKCS koji su svi oboleli čekali i obavestili su me da sam dobila lek i da se javim na neurologiju. Bila sam presrećna, naravno da sam danima bila u nekoj euforiji i konačno nadi za bolje sutra. U periodu između 2007. i 2010. završila sam Višu hotelijersku školu u Beogradu, potom se udala, i 2013. godine, kada mi se organizam očistio od supstanci štetnih za začeće, rodila devojčicu Lenku prirodnim putem – najjaču i najzdraviju tada u porodilištu. Danas postoje lekovi sa kojima je trudnoća moguća, a jedan od tih lekova je i kopakson, sa kojim sam krenula 2019. godine.

Davala sam sebi svaki drugi dan injekciju leka i nadala se da će lek delovati na moju MS. Ostala sam u drugom stanju, radosna jer sam uz ovaj lek smela da zatrudnim. Rodila sam 2022. u 42. godini devojčicu carskim rezom. Sve je bilo u redu, pustili su moju Jefimiju i mene treći dan da idemo kod kuće. Sa MS u 42. godini života rađati bila je hrabrost ali i velika želja za još jednim detetom.

Želela sam da ispunim svoj život svim onim stvarima koje sam u jednom periodu mislila da neću imati. Taj period je bio u početku dok sam gledala sve te mlade ljude koji dolaze na kliniku sa hodalicama, štapovima, kolicima. Šta sam drugo mogla u tom trenutku i misliti?!

Na redovnoj kontroli kod prof. dr Jelene Drulović sam saznala da moram da menjam lek jer sam imala ožiljke od uboda leka i neke aktivne i nove lezije u mozgu. Pristala sam. Opet je usledila studija... Dobro se osećam, na kontrole idem po potrebi na tri ili šest meseci.

Imam organizovan prevoz od strane KC, ali se nadam da ću i ja moći da preuzimam lek ovde u lokalnoj bolnici ubuduće, kada prestanem sa studijom i „pređem” na zvaničan lek. Zahvalna sam Bogu što smo moja MS i ja obeležile zajedno punoletstvo, a ipak sam uspela da ostvarim sve što sam želela. Sve svoje slobodno vreme provodim sa porodicom i drugarima iz udruženja. Imam posledica dugogodišnje bolesti ali se trudim da se krećem što više mogu, što podrazumeva mnogo pešačenja, igranja sa Jefimijom u parku i dečjem igralištu. Idemo dalje sa verom da će biti sve u redu i da će MS mirovati jer dolaze važne stvari u kojima sam potrebna a već je moja Lenka na pragu puberteta i svega što on nosi. Biće sve dobro!