Svako se na svoj način suočava sa dijagnozom multiple skleroze

Vanja Taleski, psihoterapeut Savetovališta za MS pri Društvu MS Srbije

Kako izgleda život, odnosno kako izgleda život jedne porodice u koju je „ušetala” multipla skleroza (MS)? Možda i nije ušetala, možda je banula ili je poput munje ušla u život porodice obolelog člana, sve je moguće... Zavisi od toga ko nam je i kako saopštio dijagnozu, da li smo bili sami ili ne, gde nam je saopštena dijagnoza, u kakvom ambijentu... Sve je to bitno da u tom prvom trenutku možemo nekako da „izdržimo” primanje informacije, koju smo najmanje želeli da čujemo, ali ipak jesmo.

Cela porodica je čuje i obrađuje na svoj način, gledajući sve ostale u neverici, tražeći potvrdu da li je to zaista istina ili nismo dobro čuli i tako ukrug... Sve dok se neko ne odvaži i ne kaže: „Da, to je tako, idemo kući, pa ćemo videti šta ćemo i kako ćemo...”

U zavisnosti od toga u kojoj životnoj fazi je porodica, koju ulogu u porodici ima oboleo, kakvi su odnosi, struktura, koje su vrednosti, prema čemu se orijentiše razviće se i stav, a potom i odnos prema hroničnom oboljenju.

A kakva je to bolest? Sclerosis multiplex je autoimuno, zapaljensko, progresivno, neurološko oboljenje od koga u Srbiji boluje više od 9.000 osoba. Bolest najčešće počinje u periodu između 20. i 40. godine života u periodu koji je radno najproduktivniji u svakom smislu i češća je kod žena nego kod muškaraca (dva prema jedan). O MS govorimo kao o visoko individualnoj bolesti, što znači da se kod svakog obolelog mogu javiti potpuno različiti simptomi, što znači da niko nema istu kliničku sliku. MS je bolest mozga i čitavog nervnog sistema, pa se mogu javiti najrazličitiji neurološki simptomi, ima ih blizu 2.000, koji mogu biti vidljivi i nevidljivi za okolinu – utrnulost, smetnje sa vidom, govorom, slabost ekstremiteta, nespretnost i nestabilnost, poremećaji kontrole mokrenja, stolice, poremećaji seksualnih funkcija, nemogućnost samostalnog hoda. Najčešća forma bolesti je smena pogoršanja i poboljšanja bolesti u ritmu koji nije predvidiv. I upravo to što ne možemo predvideti sledeće pogoršanje jeste njena ključna karakteristika. Tok bolesti se odlikuje nepredvidljivošću, i u ispoljavanju i u trajanju pogoršanja, i u vrsti simptoma.

U psihološkom smislu mogu se očekivati, usled nenadane dijagnoze brojne reakcije, od neprihvatanja, ljutnje, besa, očajavanja, depresivnog raspoloženja, pojačane strepnje, napetosti. Kakva god reakcija se pojavi je ljudska, očekivana zato što je to toliko nova i neželjena situacija da niko od nas ni ne zna kako bi reagovao. Zato je važno da razumemo i prihvatimo reakciju obolelih, ali i njihovih najbližih kao deo kompleksnog procesa prihvatanja bolesti. U odnosu na ostale hronične bolesti proces prihvatanja multiple skleroze je drugačiji, zato što je tok bolesti drugačijeg kvaliteta.

To praktično znači da svako novo pogoršanje bolesti može uvesti obolelog ponovo u stanje kao kada je saopštena dijagnoza bolesti. Upravo zato što je prošlo određeno vreme, što su se ljudi oporavili, skoro i „zaboravili” da bolest postoji i potajno se tome zaista i nadali, a onda opet se desilo. Za taj trenutak možemo reći da i retraumatizuje kako obolelog, tako i njegove najbliže. Veoma je važno da imamo svest o ovome bilo da smo članovi porodice, prijatelji, bilo neko iz bliže okoline iz razloga prisutnije osetljivosti u komunikaciji u tom periodu. Da ne bi došli u zabunu, senzibilnost na različitost je uvek bitna i na nju utiču svi koji su uključeni u komunikaciju, ali situacija novog pogoršanja zahteva ipak malo više razumevanja i prisutnosti u svakom smislu u jednom odnosu.

Upravo o ovoj temi, kako komunicirati u situacijama koje su očekivane i manje očekivane sa obolelima i njihovim porodicama, kako se postaviti, kako pričati o nečemu što je neprijatno i bolno, da li i kako pristupiti nečemu što može biti i tabu, šta treba znati, šta treba pretpostaviti ili ne treba ništa pretpostaviti, da li pričati sa prijateljima, da li treba sve skriti od okoline... i još o mnogim temama koje nisu tako česte i pitke, objasnićemo u našem priručniku „MS stav i porodica”

Ideja za nastanak priručnika, podsetnika, nastala je posle dugogodišnjeg rada u Psihosocijalnom savetovalištu za osobe koje žive sa MS i njihove porodice u okviru Društva MS Srbije. Svedočili smo brojnim pričama kako obolelih, tako i njihovih porodica i uspeli da za početak razumemo šta se u stvari dešava u jednom porodičnom sistemu kada se suočava sa hroničnom bolesti jednog od članova.

Za početak smo ih upoznali, kroz njihove uloge u porodici, međusobne odnose, istoriju porodica, događaje koji su bili važni za njih lično, za njihovu porodicu, šta je to što ih razlikuje od drugih porodica, koje su njihove vrednosti, šta ih vodi kroz život, čega se plaše, čemu se raduju, kako su prihvatili dijagnozu, kako vide budućnost...

Posebno smo se dotakli vremena kada su se suočavali sa dijagnozom, šta je u tom periodu bilo posebno teško, šta im je najteže palo, kako su izašli iz situacija koje su bile neprijatne, da li su uspevali da razgovaraju i o onome što ih je najviše plašilo i kočilo u daljoj komunikaciji.

Upravo su to tačke koje smo koristili kao polazne u procesu vođenja porodice kroz zajednički proces prihvatanja bolesti. U praksi to znači prepoznavanje onoga što nas plaši, smeta, a potom i izražavanje na način koji nije ugrožavajući za ostale. Potom međusobno slušanje i vođenje razgovora koji je usmeren na rešenje onoga što vidimo kao nesuglasicu ili različito viđenje stvari. Vođenje ovakvih razgovora u uslovima kada je prisutan profesionalac često je prilika da se izraze naše suštinske brige i strahovi, naše težnje i vrednosti koje su ugrožene ulaskom hronične bolesti u porodicu.

Naravno, svaka porodica je osobena, posebno u situacijama nenadanih kriza. Ali svaka porodica i u nepredviđenim situacijama ima ono što je čini, strukturu, dinamiku, verovanja i što predstavlja njen zaštitni sistem. Često možemo čuti za rezilijentnost, odnosno žilavost, e, to je upravo o čemu govorimo. I pored teškoća svaka porodica ima svoj odbrambeni sistem koji se neminovno aktivira u svim pretećim situacijama.