Pro­blem sa mi­gre­nom le­ži u nevidljivosti bola

Ja­dran­ka No­va­kov, „Mi­gre­na aso­ci­ja­ci­ja Sr­bi­je”

Mi­gre­na je kod me­ne po­če­la u de­tinj­stvu. Ta­da ni­je ima­la ime. Bi­la je dan ko­ji od­jed­nom po­sta­ne pre­gla­san, sve­tlost ko­ja sme­ta, čud­na neo­pi­si­va bol i po­tre­ba da se sklo­niš i ću­tiš. Kao de­te na­u­čiš da se to tr­pi. Da ne pra­viš pro­blem ta­mo gde ga dru­gi ne vi­de. Go­di­na­ma je do­la­zi­la i od­la­zi­la. A on­da, u trud­no­ći i po­sle po­ro­đa­ja, ak­ti­vi­ra­la se pu­nom sna­gom i po­sta­la moj stal­ni sa­put­nik već 28 go­di­na.

Mi­gre­na ni­je epi­zo­da. Ona je okvir ži­vo­ta – ali njen cen­tar je bol.

To ni­je „ja­ča gla­vo­bo­lja”. To je bol ko­ji pul­si­ra, ko­ji se ši­ri, ko­ji pri­ti­ska kao da gla­va ne­ma vi­še pro­sto­ra da pri­mi još. Bol ko­ji te­ra na plač jer ne­maš gde s njim, ko­ji bri­še kon­cen­tra­ci­ju, go­vor, ori­jen­ta­ci­ju. Sve­tlost se­če, zvuk bo­li, do­dir po­sta­je ne­pod­no­šljiv. Te­lo se gr­či, a sva­ka mi­sao se sve­de na jed­no: da ovo pre­sta­ne. U tom tre­nut­ku ni­si maj­ka, part­ner­ka, pro­fe­si­o­na­lac. Sa­mo si čo­vek sve­den na bol i bor­bu da iz­dr­ži sop­stve­ni ner­vni si­stem.

Ali ono što mi­gre­nu či­ni po­seb­no te­škom ni­je sa­mo na­pad. Naj­go­ri deo če­sto je ono što ide uz bol i osta­je du­go po­sle nje­ga – strah kad ose­tiš da po­či­nje. Aura ko­ja ti one­spo­so­bi vid, ne­spo­sob­nost da ime­nu­ješ stva­ri, emo­ci­je, ose­ćaj ko­ji pro­ži­vlja­vaš...

To je ne­moć dok če­kaš da li će te­ra­pi­ja de­lo­va­ti, is­cr­plje­nost ko­ja ne pro­la­zi kad bol po­pu­sti i ose­ćaj da ti se ži­vot ne vra­ća u pot­pu­no­sti, već sa­mo do ne­ke uma­nje­ne ver­zi­je.

Sve pro­prat­ne stva­ri ta­da po­ja­ča­va­ju ose­ćaj gu­bit­ka pri­sut­no­sti u sop­stve­nom ži­vo­tu. Ne­vi­dlji­vost. Ne­ra­zu­me­va­nje. Sum­nja oko­li­ne. Stal­no do­ka­zi­va­nje da ti je za­i­sta lo­še. To ne ubla­ža­va bol – to ga umno­ža­va. Iz­me­đu na­pa­da učiš da pla­ni­raš ži­vot ko­ji ne mo­žeš da ga­ran­tu­ješ, da ra­diš kad te­lo tra­ži od­mor, da iz­mi­šljaš raz­lo­ge za ot­ka­za­ne sa­stan­ke, pu­to­va­nja, ro­đen­da­ne – jer je „imam mi­gre­nu” u sve­tu oba­ve­za ne­pri­hva­tlji­vo ob­ja­šnje­nje.

Vre­me­nom se ja­vi ose­ćaj da po­sta­ješ te­ret. Po­ro­di­ci. Part­ne­ru. De­ci.

Ne za­to što ti to ka­žu, ne­go za­to što vi­diš umor. Za­si­će­nost. Ti­ši­nu ko­ja tra­je pre­du­go. Na po­slu na­u­čiš da ću­tiš, da ra­diš i kad ne mo­žeš. Mno­gi lju­di sa mi­gre­nom ne na­pre­du­ju. Ne­ki gu­be po­sao. Ne za­to što ne zna­ju ili ne že­le – ne­go za­to što bol ne sta­je u rad­ne obra­sce ko­ji tra­že stal­nu do­stup­nost. Po­sle go­di­na ta­kvog ži­vo­ta shva­tiš da pro­blem ni­je sa­mo u bo­li. Pro­blem je u ne­vi­dlji­vo­sti bo­la.

Mi­gre­na ni­je ret­ka bo­lest. Po­ga­đa iz­me­đu 12 i 15 od­sto po­pu­la­ci­je. To zna­či da u Sr­bi­ji sa mi­gre­nom ži­vi vi­še od sto­ti­nu hi­lja­da lju­di, ve­ći­nom u rad­no ak­tiv­nom do­bu. Ipak, za si­stem če­sto osta­je­mo sve­de­ni na di­jag­no­zu ili tro­šak. Put pa­ci­jen­ta sa mi­gre­nom u Sr­bi­ji i da­lje je ne­u­jed­na­čen i is­cr­plju­ju­ći.

Di­jag­no­za če­sto ka­sni. Sa­vre­me­ne te­ra­pi­je po­sto­je, ali ni­su jed­na­ko do­stup­ne. Pra­će­nje je sla­bo si­ste­ma­ti­zo­va­no. Po­dr­ška za­vi­si od lič­ne sna­ge – a mi­gre­na je bo­lest ko­ja upra­vo tu sna­gu če­sto od­u­zi­ma.

Ce­na mi­gre­ne ne me­ri se sa­mo le­ko­vi­ma i pre­gle­di­ma. Me­ri se iz­gu­blje­nim rad­nim da­ni­ma. Sma­nje­nom pro­duk­tiv­no­šću. Bo­lo­va­nji­ma ko­ja se do­vo­de u pi­ta­nje.

Ali me­ri se i onim što se ne vi­di u ta­be­la­ma – umo­rom po­ro­di­ce, pro­pu­šte­nim go­di­na­ma, ži­vo­tom ko­ji se stal­no od­la­že – dok bol i nje­go­vi pra­ti­o­ci po­la­ko su­ža­va­ju pro­stor u ko­jem ži­viš.

Za­to sam se uklju­či­la u „Mi­gre­na aso­ci­ja­ci­ju Sr­bi­je”. Ne za­to što mi je mi­gre­na „da­la iden­ti­tet”, već za­to što sam pre­du­go gle­da­la ka­ko lju­di sa mi­gre­nom gu­be iden­ti­tet u ti­ši­ni: po­vla­če se, od­u­sta­ju, uče da tr­pe i da se ne vi­de.

U aso­ci­ja­ci­ji ni­sam za­to što sam „ja­ka”. Tu sam za­to što znam ka­ko iz­gle­da kad si sam. Sve to, de­tinj­stvo u ću­ta­nju, mi­gre­na ko­ja se po­sle trud­no­će raz­li­la u ceo ži­vot, go­di­ne po­vla­če­nja, stig­me, ose­ćaj da si te­ret, bor­ba da osta­neš funk­ci­o­nal­na u sve­tu ko­ji ne pra­šta od­su­stvo – do­ve­lo me je do jed­nog pi­ta­nja ko­je vi­še ni­sam mo­gla da ig­no­ri­šem:

„Ako je nas ovo­li­ko, za­što smo sa­mi?” Aso­ci­ja­ci­ja po­sto­ji da ta ti­ši­na pre­sta­ne da bu­de in­di­vi­du­al­na, da is­ku­stvo bo­la po­sta­ne re­le­vant­no, da se o mi­gre­ni go­vo­ri ne sa­mo kroz simp­to­me ne­go kroz ži­vot sa bo­le­šću.

Ne tra­ži­mo sa­ža­lje­nje. Ne tra­ži­mo po­seb­ne uslo­ve. Tra­ži­mo ja­san put pa­ci­jen­ta, pri­stup sa­vre­me­nim te­ra­pi­ja­ma, raz­u­me­va­nje u rad­nom okru­že­nju i pra­vo da ži­vi­mo ži­vot do­sto­jan čo­ve­ka ži­vot u ko­jem bol ne od­re­đu­je ko smo.

Jer, mi­gre­na ne po­ga­đa sa­mo po­je­din­ca. Po­ga­đa po­ro­di­ce, rad­na me­sta, dru­štvo. I za­to pre­po­zna­va­nje mi­gre­ne ni­je pi­ta­nje sla­bo­sti. To je pi­ta­nje od­go­vor­no­sti.

Pri­re­di­la Da­ni­je­la Da­vi­dov Ke­sar