Ni­jed­na ma­ma ni­je sa­ma

No­ve me­re i za­ko­ni ko­ji će pru­ži­ti po­dr­šku i za­šti­tu ro­di­te­lji­ma či­ja de­ca bo­lu­ju od te­ških bo­le­sti ili ima­ju in­va­li­di­tet, kao i uklju­či­va­nje ta­kvih oso­ba u dru­štvo, bi­li su te­me kon­fe­ren­ci­je „Ni­jed­na ma­ma ni­je sa­ma” odr­ža­ne ju­če u Eks­po 2027 plej­gra­un­du.

U ha­li 5 Be­o­grad­skog saj­ma oku­pio se ve­li­ki broj onih ko­ji se i sa­mi su­o­ča­va­ju sa ne­kim od te­ških i ret­kih bo­le­sti, nji­ho­vih ro­di­te­lja i struč­nih li­ca ko­ja sva­ko­dnev­no ra­de na po­bolj­ša­nju uslo­va u ko­ji­ma oni ži­ve.

Mi­li­ca Đur­đe­vić Sta­men­kov­ski, mi­ni­star­ka za rad, za­po­šlja­va­nje, bo­rač­ka i so­ci­jal­na pi­ta­nja, is­ta­kla je da ov­de ni­je reč o lju­di­ma ko­ji tra­že pla­tu bez ra­da, već o ro­di­te­lji­ma ko­ji su zbog ne­pre­kid­ne ne­ge svo­je de­ce spre­če­ni da ra­de. Ona je na­gla­si­la da će ovim „isto­rij­skim za­ko­nom” ro­di­te­lji ko­ji 24 sa­ta bri­nu o de­ci sa smet­nja­ma u raz­vo­ju pr­vi put do­bi­ti zva­ni­čan in­sti­tu­ci­o­nal­ni sta­tus.

– Dr­ža­va pr­vi put pre­po­zna­je nji­hov pro­blem i omo­gu­ću­je im pra­vo na pen­zi­ju, rad­ni staž i zdrav­stve­nu za­šti­tu, ka­ko na­kon go­di­na po­sve­će­no­sti ne bi za­vr­ša­va­li kao so­ci­jal­ni slu­ča­je­vi. Do 2013. go­di­ne o ovom za­ko­nu se uop­šte ni­je go­vo­ri­lo, ni­je bio te­ma, ni­ko ni­je ni otva­rao to pi­ta­nje, ni­ti pro­ble­ma­ti­zo­vao po­lo­žaj ro­di­te­lja ko­ji ne­gu­ju svo­ju de­či­cu, ali od 2013. go­di­ne ima­li smo je­dan pro­ces otva­ra­nja te te­me i kan­di­do­va­nja re­še­nja za nju. Da­nas mi vi­še ne pri­ča­mo o to­me, mi na to­me ra­di­mo, mi taj po­sao za­vr­ša­va­mo. Pri­me­na za­ko­na će bi­ti već od ok­to­bra 2026. go­di­ne – is­ta­kla je mi­ni­star­ka Đur­đe­vić Sta­men­kov­ski.

Una­pre­đe­nje po­lo­ža­ja oso­ba sa in­va­li­di­te­tom, ka­ko je re­kla mi­ni­star­ka, je­dan je od pri­o­ri­te­ta nje­nog re­so­ra. Ona je po­zva­la sve oso­be sa ovim smet­nja­ma da se uklju­če u rad Mi­ni­star­stva i is­ka­žu svo­je zah­te­ve. Mi­ni­star­ka je na­ja­vi­la i sko­ro usva­ja­nje za­ko­na o re­gi­stru oso­ba sa in­va­li­di­te­tom. I na­gla­si­la da Sr­bi­ja tre­nut­no ne­ma pre­ci­zne po­dat­ke o bro­ju sle­pih, sla­bo­vi­dih i glu­vih oso­ba, što one­mo­gu­ća­va kre­i­ra­nje ade­kvat­ne so­ci­jal­ne po­li­ti­ke.

Kon­fe­ren­ci­ju „Ni­jed­na ma­ma ni­je sa­ma” or­ga­ni­zo­va­li su „Alo me­di­ja” i si­stem „Em­tel”, me­đu uče­sni­ci­ma na­šla se i Oli­ve­ra Jo­vo­vić, dr­žav­na se­kre­tar­ka u Mi­ni­star­stvu za rad, za­po­šlja­va­nje, so­ci­jal­na i bo­rač­ka pi­ta­nja, ko­ja je i sa­ma ma­ma de­te­ta sa in­va­li­di­te­tom.

– Ma­ti­ja ima de­set go­di­na i živ je za­hva­lju­ju­ći to­me što ni­smo bi­li sa­mi, to­me što je dr­ža­va pre­po­zna­la zna­čaj le­če­nja obo­le­lih od ret­kih bo­le­sti. Ret­ke bo­le­sti su bi­le ne­što o če­mu se ni­je pri­ča­lo, ni­ti se mi­sli­lo o nji­ma. Mi da­nas ne sa­mo da le­či­mo ret­ke bo­le­sti ne­go ra­di­mo i raz­li­či­te te­sto­ve. Ma­ti­ja je oso­ba sa in­va­li­di­te­tom, u in­va­lid­skim ko­li­ci­ma, ali živ je za­hva­lju­ju­ći te­ra­pi­ji. A da­nas u Sr­bi­ji sva­ko de­te ko­je se ro­di sa spi­nal­nom mi­šić­nom atro­fi­jom bu­de de­tek­to­va­no od­mah po ro­đe­nju, za­hva­lju­ju­ći skri­nin­gu ko­ji je uve­den 2023. go­di­ne. Ka­da je Ma­ti­ja ro­đen, ta­da ni­je po­sto­ja­la ni­jed­na te­ra­pi­ja na sve­tu ko­ja je mo­gla da mu po­mog­ne. Već 2016. go­di­ne ona je bi­la do­stup­na u sve­tu, a 2018. go­di­ne u Sr­bi­ji – re­kla je Jo­vo­vi­će­va.

Je­le­na Tri­van, ge­ne­ral­na di­rek­tor­ka „Em­te­la”, na­vo­di ka­ko je ova kom­pa­ni­ja pret­hod­nih go­di­na fi­nan­si­ra­la iz­grad­nju si­gur­no­snih ku­ća u BiH ko­je za­po­šlja­va­ju že­ne žr­tve na­si­lja, po­ma­žu i ro­di­te­lji­ma či­ja de­ca bo­lu­ju od raz­li­či­tih vr­sta kan­ce­ra.

U su­sret Eks­pu jed­na od sa­go­vor­ni­ca bi­la je i Mir­ja­na Avra­mo­vić iz ove kom­pa­ni­je, ko­ja je na­ve­la da je sa­ma te­ma „Igra za čo­ve­čan­stvo – sport i mu­zi­ka za sve” ono što uka­zu­je da je taj pro­je­kat na­me­njen svi­ma bez iz­u­zet­ka.

I osta­le or­ga­ni­za­ci­je, ma­ni­fe­sta­ci­je, a i kul­tur­ni do­ga­đa­ju svo­jim ra­dom pod­sti­ču ži­vot oso­ba sa ne­kim vi­dom in­va­li­di­te­ta. Ne­ke od njih su i Be­o­grad­ski ma­ra­ton kao naj­ve­ća sport­ska atrak­ci­ja u na­šoj ze­mlji, a Dar­ko Ha­buš, di­rek­tor ovog do­ga­đa­ja, re­kao je ne­što vi­še o Fon­da­ci­ji „He­ro­ji Be­o­grad­skog ma­ra­to­na” i pred­sta­vio pri­sut­nog Mi­la­na Pe­tro­vi­ća, sla­bo­vi­dog uče­sni­ka ovog, a i dru­gih svet­skih ma­ra­to­na.

Sa ra­dom je po­čeo i no­vi sajt – ma­ma.rs, ko­ji pru­ža sve osnov­ne in­for­ma­ci­je ro­di­te­lji­ma, a o to­me je go­vo­rio i Mi­loš Re­sa­no­vić, osni­vač apli­ka­ci­je ko­ja će obez­be­di­ti lak­še oba­vlja­nje dnev­nih ak­tiv­no­sti oso­ba­ma u in­va­lid­skim ko­li­ci­ma i sla­bo­vi­di­ma. Za­sa­da po­moć u ra­du ove apli­ka­ci­je pru­ža i JKP „Par­king ser­vis”. Na osno­vu te apli­ka­ci­je oso­be sa in­va­li­di­te­tom mo­gu da zna­ju gde ima­ju slo­bod­no par­king-me­sto u gra­du i do­bi­ju oba­ve­šte­nje o ne­le­gal­nom za­u­zi­ma­nju me­sta pred­vi­đe­nog za njih.

Kon­fe­ren­ci­ji je pri­su­stvo­va­la i Je­le­na Kar­le­u­ša, pe­va­či­ca i estrad­na lič­nost, ko­ja je is­ta­kla da je sva­ka ma­ma u zlu sa­ma i osvr­nu­la se na sve pro­ble­me sa ko­ji­ma se no­se sa­mo­hra­ne maj­ke, kao i one ko­je su žr­tve na­si­lja. Još ne­ki od uče­sni­ka su i Ta­tja­na Pri­jić, po­moć­ni­ca po­ve­re­ni­ka za za­šti­tu rav­no­prav­no­sti, i Bar­ba­ra Bog­da­no­vić, oso­ba sa in­va­li­di­te­tom i ma­ma pe­to­go­di­šnjeg de­te­ta.