Усамљена деца

Породице које имају дете са хендикепом вазда су у другом плану и на споредном колосеку. То им је попут усуда који их свакодневно, с првим сунчевим зрацима који наговештавају светлост и нови дан, прати. И не оставља на миру.

Породице чија су деца "обележена" не желе самилост околине, али би биле много мање несрећне када би им се посвећивало више пажње. Оне су увек маргинализоване, баш као и њихове невоље, које их прате не дајући им ни мира ни спокоја.

– Имам дете вишестрано ометено у развоју. Мислите ли да се то икога тиче? Не, то је само моја брига и брига моје породице. Тако је у пракси. Имам утисак да се свима чини да је то бреме које само моја породица и ја морамо да носимо на плећима, као да смо криви што се то баш нама догодило. А догађа се... Зашто и како баш нама, то су питања која остају без одговора – каже једна од мајки чија је животна прича другачија од многих мајчинских прича самим тим што је родила дете у чијем раном детињству се испољила ометеност у развоју.

Додаје да се дешавало да, с времена на време, крену гласне поруке политичара и многих који се баве унапређењем услова у којима живимо да ће се предузети "то и то" не би ли живот таквих породица био хуманији, бољи и садржајнији.

– Жао ми је што се повремено дешавало, а вероватно је да ће се то понављати, да се исполитизује брига за живот породица са хендикепираним дететом. То не би смело да се догађа, јер та невоља се дешава мимо свих родитељских очекивања... – гласно размишља ова мајка која жели да се и сама што више укључи у афирмацију начина живота људи у невољи.

Истовремено, она не може а да гласно не искаже незадовољство постигнутим резултатима у бризи за људе који имају проблем попут њеног.

– Могу да се доносе најбољи закони који би заштитили ту децу и њихове породице... Али, много лакше је то учинити него што могу да се измене предрасуде и уклоне препреке које граде они који немају такве невоље – њено је лично виђење, а желела би да буде што пре оповргнута у томе.

Жао јој је што су дуго стваране предрасуде да су то другачија деца, а та деца често не могу да кажу, а ни да искажу незадовољство начином на који живе и они сами, али и њихови најмилији: браћа, сестре, родитељи.

– Ретко у нашој штампи може да се нађе прича из живота једне такве породице, да се сазна шта их мучи и да им се пружи подршка. Додуше, понекад може нешто о том начину живота и да се прочита, види у некој репортажи у виду апела сиромашних и на томе се завршава. Све је то ад хок, само с времена на време, али не и у неопходном континуитету.

Пита се зашто бежимо од тога да признамо да смо још далеко од правог приступа тешкоћама с којима се ове породице суочавају и волела би да се све то промени:

– Свесна сам да ништа не може да се постигне преко ноћи. Зато је веома важно да сви људи добре воље постану савезници таквим породицама да би оне добиле бољи третман и да би се лакше уклапале у друштво које их обично, каткад свесно, а каткад подсвесно, обележава као кукољ у житу.

Живот породице са хендикепираним дететом је изузетно тежак. Дете ометено у развоју захтева посебан третман: много више труда мора да се уложи у кућне обавезе јер такво дете је хиперактивно, не може лако да се обузда у кућном амбијенту, тешко му ишта везује пажњу, склоно је да све предмете који му дођу под руку баца, прави неконтролисани неред. Живахно и немирно здраво дете је једна прича, а сасвим је другачија хиперактивност детета вишестрано ометеног у развоју.

Инклузија – уклапање у суживот овакве деце са здравим вршњацима и даље је "мртво слово на папиру"... Родитељи ретко уче децу да постоје и малишани различити од њих, али са истим правом на живот попут њиховог. На родитељима здраве деце је да васпитавају властити подмладак да пружа руке пријатељства вршњацима са хендикепом. Само сталним причама, писањем и подсећањем на те теме може се подизати праг толеранције неопходан да свима буде лепше и лакше.

– Посматрам реакције у градском превозу: има оних који нас гледају као да смо "пали с Марса" и то говори све, ређи су они који на то не обраћају пажњу, а најређи баш они који желе да помилују такво дете – то је запажање које резигнирано саопштава, разочарана што је такав начин гледања на децу ометену у развоју распрострањен међу обичним светом. Са тим се свакодневно суочава и њен старији син који каже да се дружи с вршњацима који прихватају његовог брата, док оне друге не сматра ни другарима, а камоли пријатељима.

– Много, много туге и горчине може да се изнесе у јавност, али се обично бежи од таквих тешких судбина, које су ту, поред нас, али нас не дотичу лично – закључак је за који каже да би желела да буде другачији.