Usamljena deca

Porodice koje imaju dete sa hendikepom vazda su u drugom planu i na sporednom koloseku. To im je poput usuda koji ih svakodnevno, s prvim sunčevim zracima koji nagoveštavaju svetlost i novi dan, prati. I ne ostavlja na miru.

Porodice čija su deca "obeležena" ne žele samilost okoline, ali bi bile mnogo manje nesrećne kada bi im se posvećivalo više pažnje. One su uvek marginalizovane, baš kao i njihove nevolje, koje ih prate ne dajući im ni mira ni spokoja.

– Imam dete višestrano ometeno u razvoju. Mislite li da se to ikoga tiče? Ne, to je samo moja briga i briga moje porodice. Tako je u praksi. Imam utisak da se svima čini da je to breme koje samo moja porodica i ja moramo da nosimo na plećima, kao da smo krivi što se to baš nama dogodilo. A događa se... Zašto i kako baš nama, to su pitanja koja ostaju bez odgovora – kaže jedna od majki čija je životna priča drugačija od mnogih majčinskih priča samim tim što je rodila dete u čijem ranom detinjstvu se ispoljila ometenost u razvoju.

Dodaje da se dešavalo da, s vremena na vreme, krenu glasne poruke političara i mnogih koji se bave unapređenjem uslova u kojima živimo da će se preduzeti "to i to" ne bi li život takvih porodica bio humaniji, bolji i sadržajniji.

– Žao mi je što se povremeno dešavalo, a verovatno je da će se to ponavljati, da se ispolitizuje briga za život porodica sa hendikepiranim detetom. To ne bi smelo da se događa, jer ta nevolja se dešava mimo svih roditeljskih očekivanja... – glasno razmišlja ova majka koja želi da se i sama što više uključi u afirmaciju načina života ljudi u nevolji.

Istovremeno, ona ne može a da glasno ne iskaže nezadovoljstvo postignutim rezultatima u brizi za ljude koji imaju problem poput njenog.

– Mogu da se donose najbolji zakoni koji bi zaštitili tu decu i njihove porodice... Ali, mnogo lakše je to učiniti nego što mogu da se izmene predrasude i uklone prepreke koje grade oni koji nemaju takve nevolje – njeno je lično viđenje, a želela bi da bude što pre opovrgnuta u tome.

Žao joj je što su dugo stvarane predrasude da su to drugačija deca, a ta deca često ne mogu da kažu, a ni da iskažu nezadovoljstvo načinom na koji žive i oni sami, ali i njihovi najmiliji: braća, sestre, roditelji.

– Retko u našoj štampi može da se nađe priča iz života jedne takve porodice, da se sazna šta ih muči i da im se pruži podrška. Doduše, ponekad može nešto o tom načinu života i da se pročita, vidi u nekoj reportaži u vidu apela siromašnih i na tome se završava. Sve je to ad hok, samo s vremena na vreme, ali ne i u neophodnom kontinuitetu.

Pita se zašto bežimo od toga da priznamo da smo još daleko od pravog pristupa teškoćama s kojima se ove porodice suočavaju i volela bi da se sve to promeni:

– Svesna sam da ništa ne može da se postigne preko noći. Zato je veoma važno da svi ljudi dobre volje postanu saveznici takvim porodicama da bi one dobile bolji tretman i da bi se lakše uklapale u društvo koje ih obično, katkad svesno, a katkad podsvesno, obeležava kao kukolj u žitu.

Život porodice sa hendikepiranim detetom je izuzetno težak. Dete ometeno u razvoju zahteva poseban tretman: mnogo više truda mora da se uloži u kućne obaveze jer takvo dete je hiperaktivno, ne može lako da se obuzda u kućnom ambijentu, teško mu išta vezuje pažnju, sklono je da sve predmete koji mu dođu pod ruku baca, pravi nekontrolisani nered. Živahno i nemirno zdravo dete je jedna priča, a sasvim je drugačija hiperaktivnost deteta višestrano ometenog u razvoju.

Inkluzija – uklapanje u suživot ovakve dece sa zdravim vršnjacima i dalje je "mrtvo slovo na papiru"... Roditelji retko uče decu da postoje i mališani različiti od njih, ali sa istim pravom na život poput njihovog. Na roditeljima zdrave dece je da vaspitavaju vlastiti podmladak da pruža ruke prijateljstva vršnjacima sa hendikepom. Samo stalnim pričama, pisanjem i podsećanjem na te teme može se podizati prag tolerancije neophodan da svima bude lepše i lakše.

– Posmatram reakcije u gradskom prevozu: ima onih koji nas gledaju kao da smo "pali s Marsa" i to govori sve, ređi su oni koji na to ne obraćaju pažnju, a najređi baš oni koji žele da pomiluju takvo dete – to je zapažanje koje rezignirano saopštava, razočarana što je takav način gledanja na decu ometenu u razvoju rasprostranjen među običnim svetom. Sa tim se svakodnevno suočava i njen stariji sin koji kaže da se druži s vršnjacima koji prihvataju njegovog brata, dok one druge ne smatra ni drugarima, a kamoli prijateljima.

– Mnogo, mnogo tuge i gorčine može da se iznese u javnost, ali se obično beži od takvih teških sudbina, koje su tu, pored nas, ali nas ne dotiču lično – zaključak je za koji kaže da bi želela da bude drugačiji.