Родитељи тешко оболеле деце траже статус неговатеља

За лечење деветогодишњег сина Алексе, који је оболео од Батенове болести, ретког и тешког обољења нервног система, Јелена и Стеван Човић од државе месечно добијају свега 24.000 динара као увећану негу и помоћ. Алексино лечење, међутим, кошта готово пет пута више, јер само једна кутија лека кошта око 23.000 динара, специјална храна која се узима преко сонде, кошта између 150 и 500 евра, а сама сонда кошта око 150 евра и мора да се купује свака три месеца. А где су пелене, газе, шприцеви и игле који се свакодневно троше...

У истој се незавидној животној ситуацији налази и Биљана Ракић, самохрана мајка петнаестогодишњег Милоша, чији је једини извор примања туђа нега и помоћ, која не подмирује ни основне потребе у лечењу ових малишана.

Претешко бреме дечје болести носи и Биљана Дотлић, мајка деветогодишње Ларе, која болује од церебралне парализе и којој је атрофирала лева мождана хемисфера, као и Данијела Јанковић, мајка десетогодишње Анђеле, која је рођена са тумором на мозгу и којој је једина нада за преживљавање скупа операција у Русији. Новац за операцију у иностранству сакупља и Саша Милићевић, отац двогодишњег Сергеја, који је оболео од тумора на мозгу и коме лекари нису хтели да издају потврду да дете мора да се оперише изван граница ове земље са аргументацијом да би „земља банкротирала ако би плаћала лечење све болесне деце у иностранству”.

Они су само неки од десетине хиљада родитеља малишана са тешким инвалидитетом, који су потписали петицију да им се призна статус родитеља неговатеља. Истичу да ова петиција коју је потписало више од 60.000 родитеља, није везана за дијагнозу болести детета нити за ретке болести, већ представља апел да се помогне свим оним родитељима који су због тешког хендикепа детета принуђени да дају отказ или да раде скраћено радно време да би могли да брину о свом детету.

Како су на јучерашњој конференцији за новинаре истакли ови родитељи, о петицији би у марту требало да расправљају посланици у Скупштини Србије, а статус неговатеља подразумевао би добијање новчане надокнаде за бригу о детету за родитеље који немају посао. Баш као што хранитељи добијају месечну накнаду за одгајање деце која у овом моменту износи око 30.000 динара, тако и потписници ове петиције траже да им држава финансијски помогне. Статус неговатеља такође би подразумевао да се „неговатељство” рачуна као радни стаж, а у петицији се такође тражи да се родитељима продужава боловање у зависности од компликације болести, а не само до пете године живота. 

Радица Јовановић, председница удружења „Добра вила”, која прикупља новац за социјално угрожену децу и организује хуманитарне акције и концерте на којима се прикупљају средства за лечење ових малишана, истакла је да је срамота да се у 21. веку новац за лечење прикупља постављањем донаторских кутија у тржним центрима, лепљењем дечјих дијагноза на бандерама и организацијом уличних акција. Она је подсетила да је родитељима ове деце законодавац омогућио да буду на боловању до дететове пете године живота, али је проблем у томе што се због природе болести здравствено стање детета нагло погоршава након пете године.