Кад нема држава – јаве се племенити

Мила Радуновић, девојчица оболела од ретке болести „моуа моуа”, потражила је од Републичког фонда за здравствено осигурање помоћ за операцију у Швајцарској, али је одбијена. Зато су њени родитељи пре три дана покуцали на врата хуманитарне фондације „Подржи живот“ која је одмах покренула акцију да за њу сакупи потребних 130.000 евра.

Као што су претходно помогли другим болесним малишанима. Андреј Станојевић, Ноа Савић, Страхиња Баловић, Сара Живковић, Лана Јокић и Драган Прњат само су нека од деце која су ове године упућена из Србије на лечење у иностранство захваљујући добровољним прилозима  уплаћеним на рачун овдашњих хуманитарних фондација основаних да би малишанима оболелим од ретких и тешких болести пружиле шансу да оздраве.

Наиме, због ограничених могућности наше осиромашене државе, по закључку владе којим се одређују приоритети у лечењу лица оболелих од ретких болести, у 2014. години предвиђено је да се средствима из буџета Републике Србије лечи само 18 деце: шесторо оболело од Гошеове болести, четворо од мукополисахаридозе, седморица дечака од Хантеровог синдрома и једна девојчица оболела од Помпеове болести.

– С обзиром на то да средства Републичког фонда за здравствено осигурање, нажалост, нису довољна за лечење свих пацијената оболелих од ретких болести, влада је на предлог Министарства здравља донела одлуку о оснивању буџетског фонда, који ће се финансирати из буџета и донација, ради упућивања пацијената у иностранство у складу са правилником, и уз сагласност надлежне комисије. Из средстава обавезног здравственог осигурања обезбеђује се и лечење у иностранству, које је последњом допуном проширено и индикацијама за лечење ретких болести. О начину трошења средстава брине Надзорни одбор – саопштили су нам у служби Министарства здравља.

Тијанин случај

С обзиром на то да су у питању по стотину хиљада евра за сваког пацијента, сасвим су оправдани захтеви да контрола прикупљања и трошења тог новца буде под строгим надзором јавности. Ово је питање постало нарочито гласно након случаја осмогодишње Тијане Огњановић, за чију је операцију током хуманитарне акције прикупљено више од два милиона евра. Нажалост, девојчица није дочекала трансплантацију срца, а ни до данас није разјашњено шта се на крају догодило са тим новцем, колико су родитељи мале Тијане потрошили на њено лечење, колико су након тога уступили за опремање Дечјег одељења у Институту за мајку и дете у Београду, и где је завршио остатак пара.

О овоме ће последњу реч још дати суд, али је чињеница да су кроз ову тужну причу испливала и настојања неких да зараде, наплате провизију и профитирају на тужној судбини недужног детета, на чијем је разоткривању „Политика” истрајавала с разлогом. Предузете су разне мере да се у будућности отклони свака могућност злоупотреба и малверзација са хуманитарним фондовима, а основно је да подаци о сваком динару, односно евру који пристигне на рачун, и сваком утрошку, буду уредно евидентирани и доступни јавности.

Овог се принципа придржавају и две фондације за лечење деце у иностранству чијим су посредством малишани поменути на почетку текста успели да реше здравствене проблеме: у марту 2014, на иницијативу глумца Сергеја Трифуновића, основана је фондација „Подржи живот”, а у априлу, на предлог председника општине Александра Шапића, а одлуком Скупштине општине Нови Београд – Хуманитарна фондација Нови Београд.

– Рачун фондације је доступан јавности, свако може на сајту да види колико новца има у сваком тренутку, колико је и за шта потрошено, а да не би било малверзација, о коришћењу средстава водe рачуна управитељ и Управни одбор у којем су имена од интегритета и поштовања, као што су Светислав Басара, Жарко Паспаљ, др Радислав Божовић, др Владан Бабић… Жеља нам је да подстакнемо све људе добре воље да једном у месецу пошаљу СМС на хуманитарни број 5757 (укључени су сви мобилни оператери) и тако донирају по 100 динара за децу којој је потребно лечење у иностранству. За свакога од нас то је мали издатак, али је за породице малих болесника велика помоћ – каже Трифуновић за „Магазин”.

Све на увиду јавности

Фондацији „Подржи живот” за помоћ се могу обратити деца и омладинци до 21 године. Потребно је да пошаљу молбу и лекарску документацију која се потом износи на седници Управног одбора, а након тога чланови Управног одбора већају о пристиглим молбама и доносе одлуку о донирању новца за потребе лечења. Од оснивања фондације до сада за лечење деце прикупљено је  42.694.279 динара, од чега је 53 одсто скупљено преко СМС-а („Телеком” 9.190.300 динара. „Теленор” 8.472.271 динар, „Вип” 5.058.300 динара) а 47 одсто путем индивидуалних уплата (17.011.300 динара физичка лица, 2.962.108 динара „Емоушн” и ТВ Прва). Компанија „Марбо” од сваке мале кесице купљеног „домаћинског чипса” донира фондацији „Подржи живот” динар, а од велике два динара. Вредност ове донације је досад 2.377.747 динара.За лечење деце од укупне суме потрошено је 4.503.663 динара.

–Док је Фондација тек била у оснивању, Сергеј Трифуновић је помогао да се на приватном рачуну породице Савић сакупи новац за лечење мале Уне, која је боловала од најтежег облика леукемије филаделфија плус. Након завршетка лечења у Немачкој, отац Александар Савић је неутрошених 150.000 евра уплатио нашој Фондацији. Ово је пример који би требало истаћи, како и други да поступе! Наша прва акција је, иначе, била за Нађу Новаковић, родитељи и ми смо паралелно прикупљали новац, на крају више него што је било потребно, па је тај износ искоришћен на лечење друге деце. Тако смо испунили један од циљева Фондације, а то је да се вишак прикупљених средстава преусмери на друго дете, а не да зависи од воље родитеља или старатеља, као у случају Тијане, јер никада  не можете унапред знато колико се новца може сакупити у некој хуманитарној акцији – каже Радоица Рстић, управитељ Фондације „Подржи живот”.

Новац који пристигне у ову фондацију, додаје, распоређује се одлукама Управног одбора, директно уплаћује клиникама на рачун, а вишак новца остаје депонован у фондацији за друго дете, односно као депозит за хитне случајеве кад је детету живот угрожен (новац од СМС порука се уплаћује тек након два месеца). А то се све може видети и из завршног рачуна, у складу са Законом о задужбинама и фондацијама.

–Тринаестогодишњој Сари Живковић, која је превремено рођена, приликом боравка у инкубатору оштећен је вид због превелике дозе кисеоника. Оперисана је на клиници „Вилијам Боуман Ројал Оук” у Мичигену, САД. Четворогодишњи Андреј Станојевић, који болује од ХПВ-а (дијагноза коју су лекари констатовали јеLaryngealpapillomatosis), оперисан је на Универзитетској клиници у Бечу. Двогодишњој Нои Савић су лекари дијагнозирали хидроцефалус (вода у мозгу) и она је успешно оперисана у Дечјој болници у Бостону, САД. Осмогодишњи Страхиња Баловић, који болује од најтежег облика тумора на мозгу, упућен је на лечење у Институт за онкологију у Хавани– рекли су нам у фондацији „Подржи живот”.

Хуманитарна фондација Нови Београд посредством сајта „Буди хуман” омогућује јавности да прати колико је новца прикупљено, колико и на кога утрошено, и ко је све пријављен (и прихваћен) као потенцијални корисник. Донатори у сваком тренутку знају како тече акција и колико је за кога новца прикупљено, јер сви који потраже помоћ имају на сајту своју страну, подрачун и број на јединственом, заједничком хуманитарном СМС броју 3030. Новац са рачуна фондације не иде на руке појединцима, већ се директно пребацује на рачун здравствене установе или за куповину потребних лекова или медицинских помагала.

У складу са паролом „једнака шанса за све”, фондација је досад сакупила укупно преко 16 милиона динара, од тога је део искоришћен за уплате за следеће кориснике: Лана Јокић, Драган Прњат, Јелена Коџопељић, Снежана Савић, Анастасија Костић, Михајло Грбић, Матеја Мишић, Никола Поповић, Павле Анђелковић, Ђорђе Вученовић и Александар Пријовић, рекли су нам у фондацији.

Сазнајемо и да је исплаћено 3.149.062 динара, 8.280 евра и 58.305 долара. Највише уплата је стигло од СМС-а, око 70 одсто целокупне суме. Уплате од СМС-а оператери уплаћују директно на подрачун корисника на крају сваког месеца за претходни месец, када и оператерима легне новац од рачуна за телефон.

– Ко год да жели да постане корисник фондације мора да достави предрачун на основу кога се сакупљају средства. Затим се средства сакупљена на нашим рачунима уплаћују директно здравственим институцијама или компанијама (углавном апотекама или продавницама опреме која се користи у сврху лечења) на рачун. Корисник ни у једном тренутку нема приступ новцу, већ се он директно уплаћује на рачуне прималаца на основу предрачуна. У сваком тренутку је на сајту видљиво колико је за кога прикупљено новца, осим за СМС услед горе наведеног разлога. СМС убацујемо тек када нама оператери уплате новац. О свакој трансакцији одлучује Управни одбор фондације – објаснили су нам у фондацији.

До сада највећи појединачни износ, 58.305 долара, сакупљен је за трогодишњу Лану Јокић, која је успешно оперисана у Сент Луису од дечје парализе. Сад је ред на Драгана Прњата, којем је уплаћено 15.000 евра за операцију тумора и лечење у Немачкој.

А онда ће, захваљујући племенитим људима добре воље и њиховим великодушним прилозима, шансу да воде здрав, нормалан живот, добити и остали малишани који су, суровом игром судбине, на самом почетку живота суочени са тешким болестима.

Александра Мијалковић

-----------------------------------------

Прича Андреја Станојевића

Имао је свега 13 месеци кад су лекари утврдили да је Андреј Станојевић оболео од ретке болести коју изазива хумани папилома вирус – појаве папилома на дисајним путевима. Из Житорађе је упућен на лечење у Прокупље, одатле у Ниш, где га је прегледао један специјалиста и посаветовао родитеље, иначе здравствене техничаре, да сина доведу код њега у приватну клинику.

– Тамо је, у периоду од новембра 2011. до маја 2012, имао две хируршке интервенције, али, како му није било боље, одвели смо га у Београд. У Институту за мајку и дете су га поново оперисали, чак му је урађена и трахеотомија у фебруару 2013, али проблем није решен. Онда је Андреја прегледао један стручњак из Холандије, констатовао да су се папиломи проширили дубље, чак до бронхија. Тад смо почели да се распитујемо где у иностранству постоји болница која би Андреју могла помоћи и сазнали за Универзитетску клинику у Бечу – прича Андрејин отац Иван. Он и супруга Гордана, који су у међувремену добили и другог сина, обратили су се за материјалну помоћ Републичком фонду, али им је речено да дете наставе да лече у Србији.

На то нису пристали, јер су утврдили да је, пре свега због коришћења неадекватне опреме, рецимо грубих металних инструмената уместо прецизних ласера, њиховом детету стање само погоршано. Сакупили су нешто новца, али ни издалека довољно за операцију и боравак у Аустрији. Зато су се за помоћ обратили разним приватним хуманитарним фондацијама које, како нам је рекао Иван Станојевић, воде разне естрадне звезде, једна од њих и некадашња „комшиница“ из Житорађе, али без успеха – све док нису однели документацију у фондацију „Подржи живот“.

– Немам довољно речи захвалности за ту фондацију и људе са чијим донацијама смо успели да одведемо сина у Беч, где је имао три успешне операције, четврта га чека у новембру и већ му је много боље. Не само да је спасао живот, јер му је претило гушење, него најзад може нормално да говори. А онај лекар из Ниша, који нас је наговорио да Андреја приватно код њега лечимо, у међувремену је, како смо дознали, ухапшен – каже Иван Станојевић за „Магазин”.