„Политика” окитила дрво позитивних мисли

Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) покренула је акцију под називом „Дрво позитивних мисли”, у сусрет обележавању Међународног дана оболелих од ретких болести, 28. фебруара.

Циљ је да се подигне свест грађана о ретким болестима и укаже на проблеме са којима се сусрећу оболели, а који се пре свега односе на недоступност савремене терапије и непостојање адекватне подршке система социјалне заштите.

Сви заинтересовани грађани биће у прилици да подрже ову хуману акцију остављањем симболичне поруке на гранама „дрвећа” које ће бити постављено у Београду у ТЦ „Ушће”, Новом Саду у ТЦ „Меркатор” и у Нишу у ТЦ „Форум”.

Акцији „Дрво позитивних мисли” придружила се и редакција „Политике”. Запослени у нашем листу написали су разне поруке подршке оболелима.

Ретке болести и нису тако ретке. У Србији око 450.000 људи има неку ретку болест, која се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника.

Иако се на први поглед чини да је овај број мали, постоји више од 7.000 описаних ретких болести, па се процењује се да у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест. Нажалост, 75 одсто ретких болести погађа децу, а трагично је да 30 одсто оболелих умре пре навршене пете године живота.

За само пет одсто ретких болести постоји терапија која је често веома скупа па се велики број оболелих суочава са тиме да нема приступ савременим терапијама уколико постоје, или подршку система здравствене и социјалне заштите када терапија не постоји.