„Politika” okitila drvo pozitivnih misli

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je akciju pod nazivom „Drvo pozitivnih misli”, u susret obeležavanju Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti, 28. februara.

Cilj je da se podigne svest građana o retkim bolestima i ukaže na probleme sa kojima se susreću oboleli, a koji se pre svega odnose na nedostupnost savremene terapije i nepostojanje adekvatne podrške sistema socijalne zaštite.

Svi zainteresovani građani biće u prilici da podrže ovu humanu akciju ostavljanjem simbolične poruke na granama „drveća” koje će biti postavljeno u Beogradu u TC „Ušće”, Novom Sadu u TC „Merkator” i u Nišu u TC „Forum”.

Akciji „Drvo pozitivnih misli” pridružila se i redakcija „Politike”. Zaposleni u našem listu napisali su razne poruke podrške obolelima.

Retke bolesti i nisu tako retke. U Srbiji oko 450.000 ljudi ima neku retku bolest, koja se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, pa se procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine života.

Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji.