Живот без имунитета

Као и у случају многих ретких обољења, уколико се утврди што раније, примарна имунодефицијенција (ПИД) или урођени недостатак, дисфункција имуносистема се, осим у веома компликованим ситуацијама, може држати под контролом. То значи да особа која је рођена с овим проблемом може да има квалитетан живот. О томе сведоче многи зрели, успешни људи који живе с овим проблемом и који се уз правилну терапију, бригу лекара и заједнице редовно школују, раде и доприносе друштву, оснивају породице, путују и усавршавају се... Живе нормалан живот.

Примарна имунодефицијенција настаје зато што ћелије крви задужене за одбрану организма од бактерија, вируса и гљивица не функционишу како би требало. То је урођени поремећај имуносистема, који се наслеђује, а јавља се у више од 350 различитих облика, дијагноза. Углавном се не лече, мада код неких веома тешких облика трансплантација ћелија у првој години живота може да донесе трајно излечење. У највећем броју дијагноза неопходна је заменска терапија имуноглобулинима (природним антителима, издвојеним из крвне плазме давалаца), на сваке три недеље, доживотно. Она помаже у заштити организма од инфекција и пацијенту повећава шансе за квалитетнији живот. У противном, пацијент не може да преживи сталну изложеност инфекцијама.

У већини случајева проблем може да се утврди одмах по рођењу, док се неки облици јављају касније у животу. У Србији је до сада идентификовано око 300 особа са ПИД-ом. Мада је у неким ситуацијама почетна дијагностика компликована, код већине се проблем лако може утврдити захваљујући анализама имунофактора из периферне крви. Када је број инфекција на годишњем нивоу знатно већи него код других и када се инфекције (упале горњих и доњих дисајних путева, упале других органа или упала можданих овојница) могу ставити под контролу само веома јаким дозама антибиотика, треба проверити имунофакторе у крви и консултовати имунолога који познаје ПИД. Мада за већину пацијената терапија постоји и доступна је, живети са ПИД-ом у Србији и даље је велики изазов. Врло често дозирање терапије није у складу с протоколима које прописују ЕУ и стручне асоцијације имунолога широм света, дијагностика се не примењује доследно, па данас, 35 година након првих дијагноза у Србији, имамо више одраслих пацијената него деце, што није логично.

У Србији су доступне две врсте терапије – интравенска (даје се у болничким условима) и поткожна (особа је самостално даје код куће). Када се примењује поткожно, терапија је чешћа и у мањим дозама, што одржава имуносистем на стабилном нивоу и значајно поправља здравствено стање. У земљама ЕУ и региона ова терапија се преузима у болничкој апотеци на свака два-три месеца (уз редовне контроле), чиме се смањује изложеност болничким инфекцијама, а пацијент се оснажује да преузме личну одговорност и бригу о сопственом здрављу. Нажалост, у Србији закон не познаје ову могућност, што је апсурдно. Напори бројних удружења особа с ретким болестима, укључујући и ПИД, да унапреде њихов положај, лечење и квалитет живота, остају и даље спутани неусклађеношћу прописа, неразумевањем и бирократизацијом права пацијената.

Гледано из личног угла и искуства, читав спектар различитих сегмената чине живот с примарном имунодефицијенцијом: разумевање сопственог здравственог стања, стални рад на самопоуздању и супротстављање болести, целоживотно учење и подучавање о овом проблему, залагање за праведнији третман, подршка породице и пријатеља, стално суочавање са (не)бригом заједнице и државе за очување менталног здравља особа са ПИД-ом и њихових породица. Као појединци сви располажемо неједнаким друштвеним и телесним моћима и способностима и не знамо када ће нама лично затребати подршка заједнице.

Зато је важно да о нашим основним потребама разговарамо, без кривице или стида, да колективно промишљамо начине на које можемо неједнакости да преобразимо у правичности, да јавном комуникацијом учинимо да наше потребе постану и друштвена, а не само лична, индивидуална питања, бриге. Свако од нас може да схвати да нас се нечији проблем и те како тиче, да је присутан и у нашим световима. У породици, међу нашим најближима, међу пријатељима, колегама, комшијама. И да нам управо они, својим постојањем, омогућавају да иступимо из сопствених „удобних ципела” и у сусрету с њиховим проблемима спознамо себе кроз неке нове оквире, да градимо наше друштвеноодговорно понашање. Као појединци у друштву имамо две опције.

Можемо да склонимо улоге које свакодневно играмо једни пред другима и за друге, и да на позорници друштвене заједнице, макар и привремено, будемо солидарни, самоорганизовани, различити, уједињени, јаки! Или да се, и даље, међусобно делимо на грађане првог и другог реда и на грађане којима је неретко онемогућено да стану у ред.

Датум 29. фебруар је Светски дан ретких болести. Очекујете ли нешто од првог марта? Ја очекујем да и даље говоримо о овим темама.

Игор Коруга, особа с примарном имунодефицијенцијом