Život bez imuniteta

Kao i u slučaju mnogih retkih oboljenja, ukoliko se utvrdi što ranije, primarna imunodeficijencija (PID) ili urođeni nedostatak, disfunkcija imunosistema se, osim u veoma komplikovanim situacijama, može držati pod kontrolom. To znači da osoba koja je rođena s ovim problemom može da ima kvalitetan život. O tome svedoče mnogi zreli, uspešni ljudi koji žive s ovim problemom i koji se uz pravilnu terapiju, brigu lekara i zajednice redovno školuju, rade i doprinose društvu, osnivaju porodice, putuju i usavršavaju se... Žive normalan život.

Primarna imunodeficijencija nastaje zato što ćelije krvi zadužene za odbranu organizma od bakterija, virusa i gljivica ne funkcionišu kako bi trebalo. To je urođeni poremećaj imunosistema, koji se nasleđuje, a javlja se u više od 350 različitih oblika, dijagnoza. Uglavnom se ne leče, mada kod nekih veoma teških oblika transplantacija ćelija u prvoj godini života može da donese trajno izlečenje. U najvećem broju dijagnoza neophodna je zamenska terapija imunoglobulinima (prirodnim antitelima, izdvojenim iz krvne plazme davalaca), na svake tri nedelje, doživotno. Ona pomaže u zaštiti organizma od infekcija i pacijentu povećava šanse za kvalitetniji život. U protivnom, pacijent ne može da preživi stalnu izloženost infekcijama.

U većini slučajeva problem može da se utvrdi odmah po rođenju, dok se neki oblici javljaju kasnije u životu. U Srbiji je do sada identifikovano oko 300 osoba sa PID-om. Mada je u nekim situacijama početna dijagnostika komplikovana, kod većine se problem lako može utvrditi zahvaljujući analizama imunofaktora iz periferne krvi. Kada je broj infekcija na godišnjem nivou znatno veći nego kod drugih i kada se infekcije (upale gornjih i donjih disajnih puteva, upale drugih organa ili upala moždanih ovojnica) mogu staviti pod kontrolu samo veoma jakim dozama antibiotika, treba proveriti imunofaktore u krvi i konsultovati imunologa koji poznaje PID. Mada za većinu pacijenata terapija postoji i dostupna je, živeti sa PID-om u Srbiji i dalje je veliki izazov. Vrlo često doziranje terapije nije u skladu s protokolima koje propisuju EU i stručne asocijacije imunologa širom sveta, dijagnostika se ne primenjuje dosledno, pa danas, 35 godina nakon prvih dijagnoza u Srbiji, imamo više odraslih pacijenata nego dece, što nije logično.

U Srbiji su dostupne dve vrste terapije – intravenska (daje se u bolničkim uslovima) i potkožna (osoba je samostalno daje kod kuće). Kada se primenjuje potkožno, terapija je češća i u manjim dozama, što održava imunosistem na stabilnom nivou i značajno popravlja zdravstveno stanje. U zemljama EU i regiona ova terapija se preuzima u bolničkoj apoteci na svaka dva-tri meseca (uz redovne kontrole), čime se smanjuje izloženost bolničkim infekcijama, a pacijent se osnažuje da preuzme ličnu odgovornost i brigu o sopstvenom zdravlju. Nažalost, u Srbiji zakon ne poznaje ovu mogućnost, što je apsurdno. Napori brojnih udruženja osoba s retkim bolestima, uključujući i PID, da unaprede njihov položaj, lečenje i kvalitet života, ostaju i dalje sputani neusklađenošću propisa, nerazumevanjem i birokratizacijom prava pacijenata.

Gledano iz ličnog ugla i iskustva, čitav spektar različitih segmenata čine život s primarnom imunodeficijencijom: razumevanje sopstvenog zdravstvenog stanja, stalni rad na samopouzdanju i suprotstavljanje bolesti, celoživotno učenje i podučavanje o ovom problemu, zalaganje za pravedniji tretman, podrška porodice i prijatelja, stalno suočavanje sa (ne)brigom zajednice i države za očuvanje mentalnog zdravlja osoba sa PID-om i njihovih porodica. Kao pojedinci svi raspolažemo nejednakim društvenim i telesnim moćima i sposobnostima i ne znamo kada će nama lično zatrebati podrška zajednice.

Zato je važno da o našim osnovnim potrebama razgovaramo, bez krivice ili stida, da kolektivno promišljamo načine na koje možemo nejednakosti da preobrazimo u pravičnosti, da javnom komunikacijom učinimo da naše potrebe postanu i društvena, a ne samo lična, individualna pitanja, brige. Svako od nas može da shvati da nas se nečiji problem i te kako tiče, da je prisutan i u našim svetovima. U porodici, među našim najbližima, među prijateljima, kolegama, komšijama. I da nam upravo oni, svojim postojanjem, omogućavaju da istupimo iz sopstvenih „udobnih cipela” i u susretu s njihovim problemima spoznamo sebe kroz neke nove okvire, da gradimo naše društvenoodgovorno ponašanje. Kao pojedinci u društvu imamo dve opcije.

Možemo da sklonimo uloge koje svakodnevno igramo jedni pred drugima i za druge, i da na pozornici društvene zajednice, makar i privremeno, budemo solidarni, samoorganizovani, različiti, ujedinjeni, jaki! Ili da se, i dalje, međusobno delimo na građane prvog i drugog reda i na građane kojima je neretko onemogućeno da stanu u red.

Datum 29. februar je Svetski dan retkih bolesti. Očekujete li nešto od prvog marta? Ja očekujem da i dalje govorimo o ovim temama.

Igor Koruga, osoba s primarnom imunodeficijencijom