Чекајући да се живот врати у нормалне токове

Моје име је Александра Старчевић и већ десет година живим у ванредним околностима моје дијагнозе – мултипле склерозе (МС). Када се вратим уназад и сетим се тренутка тог сазнања, сва се стресем. Каква је то болест, због чега настаје, има ли лекова који помажу, да ли ћу дочекати старост и у каквом ћу стању бити? Била сам престрављена и с гомилом питања на која нисам имала одговоре, а нисам знала никога ко је оболео од тога да ми каже нешто или макар развеје страх, мрак, објасни, утеши.

Имала сам срећу да сам се, након кратког лутања, обратила на праву адресу, Друштву мултипле склерозе Србије, у којем сам прошла кроз појединачне породичне, групне, креативне и све могуће терапије и друге видове подршке. И, најважније, упознала сам се и повезала с другим оболелима.

Последњих годину дана цео свет је у ванредном стању због дијагнозе ковида 19. Сви се суочавају са страхом, мраком, незнањем и непознатим. Све активности су поремећене, посете лекарима и заказани прегледи су отказани, окупљања одложена. У таквим околностима, када смо сви осуђени на чекање док се живот врати у нормалне токове, и наша МС дружина, такозвана фокус група, прешла је на онлајн комуникацију и међусобну подршку. Током тих састанака родила се потреба да своја знања и искуства поделимо с новооболелима, њиховим најближим рођацима, пријатељима, колегама и лекарима, али и са онима који већ дуго живе с мултиплом склерозом. Сама идеја је потекла као одговор на непроверене и нетачне информације, којима смо сви били преплављени на почетку пандемије.

Евоцирајући сопствене успомене схватили смо да је благовремена и тачна информација пресудна за прихватање дијагнозе мултипле склерозе и њен утицај на квалитет будућег живота с њом. Како бисмо проширили круг и помогли што већем броју оболелих, почели смо да радимо на искуствено-научном приручнику „Хајде да учимо о мултиплој склерози”. Он је већ изашао из штампе. Садржи тачне информације о болести, проверене од стране стручне јавности, као и сведочења неколицине нас, „искусних болесника”, у борби с овом болешћу.

Сам рад је био веома занимљив и продуктиван за све учеснике – оболеле различитог МС статуса, узраста, пола, образовања... Осим што смо усавршили технике коришћења рачунара, таблета и мобилних телефона, савладали смо и неке нове апликације и алате. Сви смо предлагали теме које бисмо волели да разматрамо, па смо издвајали најзначајније по мишљењу већине и допунски их обрађивали. Суштина јесте да је свако од нас имао своје теме саплитања о МС-у и питања која су га мучила.

Кроз овај заједнички рад смо приметили да постоје слична питања без обзира на различите личности оболелих и различите симптоматике болести.

Брошура „Хајде да учимо о мултиплој склерози” обрађује мултиплу склерозу кроз чињенице о болести, начине дијагностике, могуће клиничке токове болести, постојеће терапије, начине праћења болести и прегледе кроз које пацијент током времена пролази. Посебна пажња је посвећена проширеној листи савремених лекова у Србији, што је веома значајно за све оболеле од мултипле склерозе, и објашњењу сваке терапијске методе. Свака од ових тема је пропраћена личним искуством неког од нас. Овај водич садржи и део где читалац може да провери стечено знање о мултиплој склерози с питањима из тема које су у брошури обрађене.

Веома је интересантан начин како је настао појмовник непознатих речи, термина и скраћеница у приручнику. Свако од нас је узео сву своју медицинску документацију и записивао непознате појмове на које смо наилазили у својим лекарским извештајима.

Друга брошура „Хајде да живимо са мултиплом склерозом” настала је, такође, у симбиози пацијената и стручне јавности. Очекујемо је сваки дан да изађе из штампе. У овом приручнику је главни акценат на променама које се дешавају на, буквално, сваком животном нивоу функционисања оболелог од мултипле склерозе: психичком, емотивном, породичном, материјалном, каријерном... Овде се бавимо разбијањем предрасуда, исхраном, ортопедским помагалима, рекреацијом, менталним здрављем, родитељством, породичним и осталим односима, кућним љубимцима и хобијима. И све је то, такође, пропраћено нашим личним искуствима и ситуацијама у којима смо се, ми оболели, нашли.

Имамо још много тема које желимо да обрадимо и поделимо јер искрено верујемо да је ово вредна помоћ осталим оболелима. Захваљујући подршци коју смо добили, финални изглед и опремљеност приручника је квалитетом изненадио и нас саме креаторе овог пионирског подухвата у Србији. Веома смо поносни на урађено.