Тешко је кад пре времена постанеш пензионер

Мултипла склероза је подмукла болест и од ње у Србији болује око 9.000 људи. Најчешће се јавља између 20. и 40. године, али се може манифестовати и у било ком другом животном периоду. Ток болести је непредвидив, а жене оболевају два пута чешће него мушкарци.

Данас пацијенти којима се дијагностикује мултипла склероза у Србији добијају адекватну терапију, сходно здравственом стању и типу болести, што није био случај до само пре две године. Наиме, до 2019. године у Србији се о трошку РФЗО-а лечило свега 1.100 пацијената, и то само лековима прве генерације. Међутим, након 15 година од увођења тих лекова држава је у 2020. години на позитивну листу лекова уврстила и високо ефикасне терапије за лечење релапсне и примарно прогресивне мултипле склерозе, тако да тренутно 3.150 пацијената прима неку од терапија. Од тога, 2.030 пацијената је на терапијама прве генерације, док је на најновијим, савременим, терапијама тренутно 1.120 пацијената, с тим што се број сваким даном повећава. Тиме је број оболелих од мултипле склерозе, који се лече на терет РФЗО-а готово утростручен.

Недавно је одржана конференција за новинаре на тему „Колико је примена савремених терапија побољшала квалитет живота оболелих од мултипле склерозе у Србији”. Конференцији је поред наше проф. др Јелене Друловић и Драгане Шутовић Илић, испред Друштва мултипле склерозе Србије присуствовала и проф. др Дарија Кисић Тепавчевић, министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, као и Александра Старчевић из Београда и ја, обе оболеле од мултипле склерозе, али с тотално различитим типом и током болести.

Мени је пре четири године установљена мултипла склероза, примарно прогресивни тип. Морала сам да напустим посао. Постала сам пензионер у 46. години. Добро сам знала о каквој болести се ради јер сам имала у животу прилике да се сусретнем с истом, али то нисам успела код себе да препознам, тачније ни да претпоставим да ћу је имати. Сваки пацијент је прича за себе. Верујем да ће управо због тога једног дана доћи и до примене персонализоване терапије. Од децембра прошле године добијам савремену терапију и надам се да ће се тако зауставити прогресија болести. Од првог симптома до закључне дијагнозе прошло је свега неколико месеци. Почетком 2019. године приметила сам да се саплићем, да имам проблема с фином моториком, понекад сам имала успорен ток мисли, слабију концентрацију… Али, све то сам повезивала с умором. Потом сам почела да губим равнотежу… Такође, појављивали су ми се и благи грчеви у листовима, углавном у ноћним часовима. Следећи симптом је био трњење леве шаке, а потом и десне. Служим се рукама, али без погледа на њих тешко могу да урадим многе радње које сам некада као од шале изводила.

Обратила сам се лекару и званично добила дијагнозу МС. У међувремену су кренула погоршања јер мој тип болести нема релапсе већ се дешавају погоршања с трајним оштећењима. ППМС, мој облик болести, иначе има само 10 одсто од укупног броја оболелих. Сада срећом примам савремену терапију и са новим леком очекујем да ми се заустави прогресија болести, коју нисам имала током претходна три месеца од кад исти користим. Пријатељица Александра Старчевић из Београда дијагнозу мултипле склерозе добила је 2011. године, а четири године касније је почела да прима терапију, која је у међувремену престала да буде ефикасна. Али, захваљујући пројекту нових савремених терапија, предложена је за нову терапију. Та терапија је управо за секундарну прогресивну форму болести у коју је ушла њена мултипла склероза. РРМС након низа година може да пређе у СПМС. У нади је да ће успорити дегенеративне процесе који се по природи болести дешавају.

Психотерапија у Друштву мултипле склерозе Србије је за мене била веома значајна. Оснажила ме је и мотивисала. Прихватила сам болест. Помогла ми је да препознам понашања, емоције и идеје које погоршавају стање. Кроз тај процес сам увидела шта могу да учиним за себе и за своје најближе да би умањила проблеме које имам. Заиста упознамо оно право ја. Од тада, као и већина мојих сапатника, имам невероватну жељу да помогнем неком другом с истим или сличним проблемом. То су нас задужили наши терапеути о којима имам само речи хвале. Такође ми је много помогао програм уметничких радионица у Друштву мултипле склерозе, који укључује људе у креације, дајући им шансу за раст и развој.

Значило би нам много, када би Атомска бања Горња Трепча била у систему лечилишта РФЗО-а. Рехабилитација код мултипле склерозе је од изузетне важности. Такође је јако битна снага воље над телом. Нису све особе с инвалидитетом у инвалидским колицима. Верујте, инвалидност може бити оку невидљива! Суштина је у односу који градимо према болести.

Желим да напоменем да је подршка породице непроцењива, као и повезивање с другим оболелима од мултипле склерозе. Од великог значаја би било да променимо свест људи, да оснажимо оне који су дискриминисани и да подижемо свест како о болести, тако и о праву на све видове терапија.

Мултипла склероза не може да се излечи, као и већина хроничних обољења, али уз одговарајући третман болест постаје знатно блажа, а квалитет живота оболелих много бољи.

Све своје са собом носим, каже латинска изрека. Од када сам оболела од мултипле склерозе, имам осећај да је управо та моја судбинска.