Субота, 04.02.2023. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Знају пацијенти да је најјачи страх од смрти

Светлана Тиквицки (Фото: лична архива)

Имам 42 године, учитељица сам и радим у Основној школи „Соња Маринковић” у Суботици већ 23 године. Волим свој посао и децу. Удата сам, али због болести не могу да имам своју децу. Обожавам природу, боравак у њој, шетам, истражујем, возим бицикл. Волим да читам књиге и да путујем.

Имала сам 26 година када ми је откривена дијагноза ретке врсте тумора. Прво сам помислила да је то нешто што ћемо брзо завршити, извадити, урадити шта треба и да ћу да наставим да радим свој посао. Нисам била свесна све тежине болести. Осећала сам се јако уплашено и изгубљено. Најјачи страх ми је био страх од смрти. То је био веома тежак период. Међутим, уз мене је увек – и тада и сада, био мој супруг.

Сада више волим живот, трудим се да успорим у свему што радим, да више времена проводим у миру, природи и ономе што волим да радим. Вера ми помаже и даје снагу у свему.

Пошто тада, 2006. године, није било решења за моје лечење, професор код којег сам се лечила укључио ме је у клиничко истраживање једног новог лека. Процедура да се уђе у студију је била велика, али ето на мени се то истраживање новог лека показало веома успешно. Одлично сам реаговала. И лек је уништио све метастазе на јетри, плућима, око срца… А на осталим местима их држи у такозваном оклопу. Мојој срећи тада није било краја. Међутим, пошто је то биолошки лек, његово узимање се не сме прекидати, а камоли престати. Након четири године те клиничке студије, лек је регистрован за лечење моје врсте нет тумора (медуларни карцином). И сада сви пацијенти који имају ову моју врсту углавном добијају препоруку за овај лек. Мени је посебно драго због тога.

Терапија ми помаже да радим и да живим. Тај мој лек је у свим земљама стављен на позитивну листу у фондовима за лечење ове врсте, једино у нашој земљи још увек није. То је оно најстрашније. Сви причају о новим иновативним терапијама и лечењима, а нико не пита зашто се лек не региструје по убрзаном поступку. У питању је живот људи. Ја лек добијам преко фонда, али уз кашњења и уз непрестане изговоре „да је увек проблем у администрацији” или слично. Јако ми је тешко јер живим у непрестаном страху и стрепњи – да ли ћу следећи месец добити терапију. Последње две године нисам добила лек и по три месеца. Није ми јасно зашто за ретке туморе нема никада убрзане процедуре? Зашто се то дешава? И ја имам право на живот и лечење као и сви остали пацијенти са другачијом врстом карцинома. Зашто се стално улаже у неке друге врсте, а где су ове наше и овај мој? Рано откривање обољења много помаже за ову болест, али заиста треба бити упоран, јер ју је јако тешко открити. Подршка породице, супруга, љубав, вера и нада је најважније, као и подршка лекара.

Поводом обележавања Светског дана неуроендокриних тумора у организацији Удружења пацијената за ретким туморима одржана је изложба која приказује свакодневни живот десет пацијената из Србије, којима је дијагностикована ова врста тумора, са циљем да скрене пажњу јавности на потребу да се пацијенти боље дијагностикују, лакше проналазе, да буду праћени и да добијају адекватну терапију. На догађају је представљен и долазак имунотерапије као најсавременијег облика лечења, који ће у Србији постати доступан за један од неуроендокриних тумора, карцином Меркелових ћелија.

Неуроендокрини тумори чине 0,5 одсто свих малигних тумора. Пацијенти са НЕТ уз рано откривање и правилно лечење могу дуго да живе и да буду радно способни. Нажалост, 50 одсто случајева НЕТ бива откривено у тек у поодмаклом стадијуму, са већ постојећим метастазама.

 члан Удружења пацијената са ретким туморима

Коментари2
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Slučajni prolaznik
(...)Тај мој лек је у свим земљама стављен на позитивну листу у фондовима за лечење ове врсте, једино у нашој земљи још увек није. (...) Ovo nije subjektivni stav pacijenta, nego tvrdnja koja se može proveriti.
Miki
Sada su korisnici proizvoda postali promoteri prodaje. Oni mogu da kažu ono što proizvođač ne može zbog pravne regulacije. Posebno u tome prednjače teško oboleli čijem se nekritičkom mišljenju ne sme ništa zameriti iz razumljivih razloga. Preko svojih udruženja tako vrše pritisak na javnost u korist farmaceutskih kuća.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.