Знају пацијенти да је најјачи страх од смрти

Имам 42 године, учитељица сам и радим у Основној школи „Соња Маринковић” у Суботици већ 23 године. Волим свој посао и децу. Удата сам, али због болести не могу да имам своју децу. Обожавам природу, боравак у њој, шетам, истражујем, возим бицикл. Волим да читам књиге и да путујем.

Имала сам 26 година када ми је откривена дијагноза ретке врсте тумора. Прво сам помислила да је то нешто што ћемо брзо завршити, извадити, урадити шта треба и да ћу да наставим да радим свој посао. Нисам била свесна све тежине болести. Осећала сам се јако уплашено и изгубљено. Најјачи страх ми је био страх од смрти. То је био веома тежак период. Међутим, уз мене је увек – и тада и сада, био мој супруг.

Сада више волим живот, трудим се да успорим у свему што радим, да више времена проводим у миру, природи и ономе што волим да радим. Вера ми помаже и даје снагу у свему.

Пошто тада, 2006. године, није било решења за моје лечење, професор код којег сам се лечила укључио ме је у клиничко истраживање једног новог лека. Процедура да се уђе у студију је била велика, али ето на мени се то истраживање новог лека показало веома успешно. Одлично сам реаговала. И лек је уништио све метастазе на јетри, плућима, око срца… А на осталим местима их држи у такозваном оклопу. Мојој срећи тада није било краја. Међутим, пошто је то биолошки лек, његово узимање се не сме прекидати, а камоли престати. Након четири године те клиничке студије, лек је регистрован за лечење моје врсте нет тумора (медуларни карцином). И сада сви пацијенти који имају ову моју врсту углавном добијају препоруку за овај лек. Мени је посебно драго због тога.

Терапија ми помаже да радим и да живим. Тај мој лек је у свим земљама стављен на позитивну листу у фондовима за лечење ове врсте, једино у нашој земљи још увек није. То је оно најстрашније. Сви причају о новим иновативним терапијама и лечењима, а нико не пита зашто се лек не региструје по убрзаном поступку. У питању је живот људи. Ја лек добијам преко фонда, али уз кашњења и уз непрестане изговоре „да је увек проблем у администрацији” или слично. Јако ми је тешко јер живим у непрестаном страху и стрепњи – да ли ћу следећи месец добити терапију. Последње две године нисам добила лек и по три месеца. Није ми јасно зашто за ретке туморе нема никада убрзане процедуре? Зашто се то дешава? И ја имам право на живот и лечење као и сви остали пацијенти са другачијом врстом карцинома. Зашто се стално улаже у неке друге врсте, а где су ове наше и овај мој? Рано откривање обољења много помаже за ову болест, али заиста треба бити упоран, јер ју је јако тешко открити. Подршка породице, супруга, љубав, вера и нада је најважније, као и подршка лекара.

Поводом обележавања Светског дана неуроендокриних тумора у организацији Удружења пацијената за ретким туморима одржана је изложба која приказује свакодневни живот десет пацијената из Србије, којима је дијагностикована ова врста тумора, са циљем да скрене пажњу јавности на потребу да се пацијенти боље дијагностикују, лакше проналазе, да буду праћени и да добијају адекватну терапију. На догађају је представљен и долазак имунотерапије као најсавременијег облика лечења, који ће у Србији постати доступан за један од неуроендокриних тумора, карцином Меркелових ћелија.

Неуроендокрини тумори чине 0,5 одсто свих малигних тумора. Пацијенти са НЕТ уз рано откривање и правилно лечење могу дуго да живе и да буду радно способни. Нажалост, 50 одсто случајева НЕТ бива откривено у тек у поодмаклом стадијуму, са већ постојећим метастазама.

 члан Удружења пацијената са ретким туморима