Основана мрежа за подршку мајкама деце са сметњама у развоју

Иако статистика Светске здравствене организације сведочи да пет одсто деце на свету има развојне сметње, број деце са инвалидитетом у Србији измиче прецизној евиденцији – што због неусклађености дефиниције инвалидитета у различитим законима, тако и због неадекватне методологије која је коришћена приликом претходног пописа становништва Србије из 2011. године, који је показао да свега 0,7 одсто деце у нашој земљи има сметње у развоју. Пракса, међутим, говори да се о овој деци пре свега брину мајке, које неретко дају отказ на послу и одустају од професионалне каријере како би се посветиле бризи и нези својих малишана, а велики број њих постају и самохрани родитељи због очевог „одсуствовања” из родитељства.

То су само неки од разлога за оснивање Мреже за подршку мајкама и неговатељицама деце са сметњама у развоју и ретким болестима „Стамена није од камена”, која има за циљ заштиту и умрежавање мајки које се брину о малишанима током целог живота, као и рад на унапређењу социјалних политика у овој области. Како је на јучерашњој конференцији за новинаре истакла Ана Кнежевић, идејни креатор мреже и председница удружења „Ево руке”, која већ једанаест година води бригу о детету са вишеструким развојним сметњама, све чланице новоосноване мреже залагаће се за измену различитих докумената на локалном и националном нивоу који дефинишу подршку особама са инвалидитетом и положај њихових мајки, родитеља и неговатељица, као и креирање неопходних и иновативних услуга социјалне заједнице.

„Да бисмо нешто променили, морамо да се међусобно упознамо, ујединимо и реагујемо заједно, јер смо се до сада делиле по дијагнозама наше деце на мајке аутистичне деце, мајке деце са Дауновим синдромом, мајке деце са церебралном парализом... Овакве поделе немају смисла, јер све водимо рачуна о болесној деци и наша брига и борба мора бити заједничка”, нагласила је Ана Кнежевић.

Представљајући резултате истраживања о мајкама које воде рачуна о деци са развојним сметњама, председница „Женског удружења колубарског округа” Јелена Ружић истакла је да су жене те које у највећем броју случајева воде рачуна о овим малишанима, као и да велики број њих нема времена за одмор, сан и бригу о сопственом здрављу.

„Највећи број мајки који је учествовао у овом истраживању навео је да им је вођење детета код лекара ментално најзахтевнији део родитељства, јер немају никакву предност приликом чекања на преглед упркос чињеници да њихова деца често нису у стању да сачекају свој ред у пренатрпаној чекаоници. Иако велики број жена каже да добија подршку од супруга, признаје да то није у оној мери колико им је потребно, а оне које су се развеле признају да су то урадиле управо због очевог „одсуствовања” из родитељства. Све жене кажу да им је преко потребно време за себе, као и за дружење, одмор и спавање, а многе признају да због менталних тегоба често траже помоћ стручњака за душу. Мајке деце са сметњама у развоју истичу да најлошију сарадњу имају са запосленима у центрима за социјални рад на које су упућене због развојних проблема свог детета, а многе признају да немају више снаге за обилазак шалтера и вађења различитих докумената неопходних за остваривање неког права из области социјалне или здравствене заштите, нити разумевања зашто је у информатичко доба неопходно да сатима стоје пред шалтерима”, истакла је Јелена Ружић.