Кад један лек промени живот

Азра Нурковић, Нови Пазар, Удружење ЦФ Србије

Прво дете прва радост. Сви срећни и поносни. Уживали смо неко време у томе. Полако почињу промене које нисмо могли ми да замислимо.

Честе прехладе, честе инфекције и болничка лечења. Лекари су упорно говорили да је у питању бронхитис, пропишу сирупе, инхалације, пумпице и то је то. Како су месеци пролазили стање се погоршавало. Не знам ни шта смо све користили, почев од разних чајева, пумпица, сирупа… И ништа. Безброј лекара које смо обишли су и даље тврдили да је у питању астма.

Време је пролазило, а мој син је све више и агресивније кашљао, остајао је без кондиције, губио је на килажи и једноставно се мењао на горе из дана у дан. Одлучили смо да га поведемо у Сокобању, јер је ваздух чистији, а и та бања је, како кажу, добра за опоравак.

Тај преглед у Сокобањи ћу памтити цео живот. Преглед је трајао пола сата, а докторка је изговорила реченицу: „Стање вашег детета није нимало добро.” Ту ноћ смо остали у болници. На првој ноћној визити добио је температуру. Проверили су кисеоник који је почео да пада. Тад су мог сина прикључили на кисеоник и тако је провео целу ноћ.

Ујутру су стигле још горе вести. Сазнали смо да морају да нас транспортују даље јер они не могу да ураде ништа. Хитно смо пребачени у Клинички центар Ниш. И даље је био на кисеонику и са пуно неких инјекција и антибиотика, уз 10 лекара уз нас. Ноћ смо провели у чуду шта се око нас дешава. Ујутру су нам објаснили да се ради знојни тест у којем се проверавао хлор у зноју, који је био увећан.

Мој син се опоравио и стао на ноге. Докторка је већ сумњала, али није хтела да говори о чему се ради, само нас је упутила на Институт за мајку и дете у Београду да урадимо анализе генетике. Не знајући ништа о томе, одрадили смо све, а месец дана касније стигли су нам резултати у којима је писало да мој син има ген цистичне фиброзе.

Ту све стаје. Сами, не знајући шта и како, отишли смо на институт где су нам лекари све објаснили. И даље нисмо били свесни шта је цистична фиброза. Сели смо, разговарали и одлучили да нема одустајања. Борили смо се сваког дана. Инхалације, витамини, вежбе и тако дан за даном.

Истражујући о свему што прати ову болест, чули смо за магични лек „трикафта“, што нам је дало наду да се боримо још јаче и да се надамо да ће мој син добити лек.

А онда је 16. априла зазвонио телефон. Позвали су нас за Институт за мајку и дете да нам кажу да је одобрен лек за мог сина и да можемо да дођемо да га преузмемо. Од шока нисам знала шта да изговорим осим: „У реду.” После 10 минута сам позвала болницу и замолила да ми то све понове. Тај дан је био препун емоција, од осмеха до суза, биле су то сузе радоснице. Тај осећај не може да се опише. Држати у својим рукама лек за своје дете је величанствено. Заиста је лек магичан.

Други дан коришћења лека је променио све. Кашаљ се више не чује, син ми је пун енергије и живота. Из дана у дан све више напредује. Почиње трчање, теретана, изласци, дружење… И почиње живот пуним плућима.

Морам да захвалим Удружењу ЦФ Србије и нагласим да је велико задовољство и част то што је председница удружења Милица Перић била доступна 24 сата за сва наша питања. Она постала члан наше породице. Хвала јој на свему. Могу са сигурношћу да кажем да није било Удружења ЦФ Србије и Милице не знам како бих све поднела.

Међународни дан оболелих од цистичне фиброзе обележен је 21. новембра. Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије организовао је догађаје у циљу подизања свести о овој најчешћој реткој болести током читавог месеца. Као главну активност у овом месецу удружење је организовало Другу регионалну конференцију о цистичној фибрози у Београду, на којој су били присутни представници државних органа и институција који учествују у побољшању лечења оболелих од цистичне фиброзе, као и лекари и оболели и њихове породице из Србије и из региона. Подршку том догађају дали су и директорка РФЗО проф. др Сања Радојевић Шкодрић, министарка за бригу о породици и демографију Србије др Дарија Кисић, државни секретар Министарства здравља др Мирсад Ђерлек, као и многи други који су укључени у здравствени и социјални аспект у лечењу цистичне фиброзе.

Такође, једна од активности овог месеца била је и акција засађивања ЦФ ружичњака у Новом Пазару, који је, након Београда, Новог Сада и Инђије, добио своје обележје у част оболелих од ове ретке болести. Руже, њих 65, засађене су у облику плућа, и представљају симбол цистичне фиброзе.

Као подршка ЦФ борцима многа градска здања су у ноћи 21. новембра у већим градовима у Србији – Београду, Крагујевцу, Нишу, Новом Саду, Новом Пазару, сијала у љубичастој боји – у боји која симболизује ову ретку болест.

У циљу побољшања квалитета живота и лечења оболелих недавно је формирана посебна група у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију за унапређење квалитета живота оболелих од ретких болести и њихових породица, којој оболели од ретких болести и породице могу директно да се обрате за све што им је потребно.

Приредила Данијела Давидов Кесар