Kad jedan lek promeni život

Azra Nurković, Novi Pazar, Udruženje CF Srbije

Prvo dete prva radost. Svi srećni i ponosni. Uživali smo neko vreme u tome. Polako počinju promene koje nismo mogli mi da zamislimo.

Česte prehlade, česte infekcije i bolnička lečenja. Lekari su uporno govorili da je u pitanju bronhitis, propišu sirupe, inhalacije, pumpice i to je to. Kako su meseci prolazili stanje se pogoršavalo. Ne znam ni šta smo sve koristili, počev od raznih čajeva, pumpica, sirupa… I ništa. Bezbroj lekara koje smo obišli su i dalje tvrdili da je u pitanju astma.

Vreme je prolazilo, a moj sin je sve više i agresivnije kašljao, ostajao je bez kondicije, gubio je na kilaži i jednostavno se menjao na gore iz dana u dan. Odlučili smo da ga povedemo u Sokobanju, jer je vazduh čistiji, a i ta banja je, kako kažu, dobra za oporavak.

Taj pregled u Sokobanji ću pamtiti ceo život. Pregled je trajao pola sata, a doktorka je izgovorila rečenicu: „Stanje vašeg deteta nije nimalo dobro.” Tu noć smo ostali u bolnici. Na prvoj noćnoj viziti dobio je temperaturu. Proverili su kiseonik koji je počeo da pada. Tad su mog sina priključili na kiseonik i tako je proveo celu noć.

Ujutru su stigle još gore vesti. Saznali smo da moraju da nas transportuju dalje jer oni ne mogu da urade ništa. Hitno smo prebačeni u Klinički centar Niš. I dalje je bio na kiseoniku i sa puno nekih injekcija i antibiotika, uz 10 lekara uz nas. Noć smo proveli u čudu šta se oko nas dešava. Ujutru su nam objasnili da se radi znojni test u kojem se proveravao hlor u znoju, koji je bio uvećan.

Moj sin se oporavio i stao na noge. Doktorka je već sumnjala, ali nije htela da govori o čemu se radi, samo nas je uputila na Institut za majku i dete u Beogradu da uradimo analize genetike. Ne znajući ništa o tome, odradili smo sve, a mesec dana kasnije stigli su nam rezultati u kojima je pisalo da moj sin ima gen cistične fibroze.

Tu sve staje. Sami, ne znajući šta i kako, otišli smo na institut gde su nam lekari sve objasnili. I dalje nismo bili svesni šta je cistična fibroza. Seli smo, razgovarali i odlučili da nema odustajanja. Borili smo se svakog dana. Inhalacije, vitamini, vežbe i tako dan za danom.

Istražujući o svemu što prati ovu bolest, čuli smo za magični lek „trikafta“, što nam je dalo nadu da se borimo još jače i da se nadamo da će moj sin dobiti lek.

A onda je 16. aprila zazvonio telefon. Pozvali su nas za Institut za majku i dete da nam kažu da je odobren lek za mog sina i da možemo da dođemo da ga preuzmemo. Od šoka nisam znala šta da izgovorim osim: „U redu.” Posle 10 minuta sam pozvala bolnicu i zamolila da mi to sve ponove. Taj dan je bio prepun emocija, od osmeha do suza, bile su to suze radosnice. Taj osećaj ne može da se opiše. Držati u svojim rukama lek za svoje dete je veličanstveno. Zaista je lek magičan.

Drugi dan korišćenja leka je promenio sve. Kašalj se više ne čuje, sin mi je pun energije i života. Iz dana u dan sve više napreduje. Počinje trčanje, teretana, izlasci, druženje… I počinje život punim plućima.

Moram da zahvalim Udruženju CF Srbije i naglasim da je veliko zadovoljstvo i čast to što je predsednica udruženja Milica Perić bila dostupna 24 sata za sva naša pitanja. Ona postala član naše porodice. Hvala joj na svemu. Mogu sa sigurnošću da kažem da nije bilo Udruženja CF Srbije i Milice ne znam kako bih sve podnela.

Međunarodni dan obolelih od cistične fibroze obeležen je 21. novembra. Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije organizovao je događaje u cilju podizanja svesti o ovoj najčešćoj retkoj bolesti tokom čitavog meseca. Kao glavnu aktivnost u ovom mesecu udruženje je organizovalo Drugu regionalnu konferenciju o cističnoj fibrozi u Beogradu, na kojoj su bili prisutni predstavnici državnih organa i institucija koji učestvuju u poboljšanju lečenja obolelih od cistične fibroze, kao i lekari i oboleli i njihove porodice iz Srbije i iz regiona. Podršku tom događaju dali su i direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojević Škodrić, ministarka za brigu o porodici i demografiju Srbije dr Darija Kisić, državni sekretar Ministarstva zdravlja dr Mirsad Đerlek, kao i mnogi drugi koji su uključeni u zdravstveni i socijalni aspekt u lečenju cistične fibroze.

Takođe, jedna od aktivnosti ovog meseca bila je i akcija zasađivanja CF ružičnjaka u Novom Pazaru, koji je, nakon Beograda, Novog Sada i Inđije, dobio svoje obeležje u čast obolelih od ove retke bolesti. Ruže, njih 65, zasađene su u obliku pluća, i predstavljaju simbol cistične fibroze.

Kao podrška CF borcima mnoga gradska zdanja su u noći 21. novembra u većim gradovima u Srbiji – Beogradu, Kragujevcu, Nišu, Novom Sadu, Novom Pazaru, sijala u ljubičastoj boji – u boji koja simbolizuje ovu retku bolest.

U cilju poboljšanja kvaliteta života i lečenja obolelih nedavno je formirana posebna grupa u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju za unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica, kojoj oboleli od retkih bolesti i porodice mogu direktno da se obrate za sve što im je potrebno.

Priredila Danijela Davidov Kesar