Проблеми са видом утичу на све сегменте живота

Дегенерација макуле представља озбиљан здравствени проблем, како у Србији, тако и широм света. То је очна болест која погађа средишњи део мрежњаче, познат као макула, и може значајно утицати на вид. Ова болест најчешће се јавља код старијих особа, али може бити изазвана и различитим факторима, укључујући генетику и дијабетес.

Александра Хаџи Манић, председница Удружења „Жута Мрља“, које се бави подршком пацијентима са сенилном дегенерацијом макуле, каже да је

њен живот обележен проблемима са видом, јер је од рођења имала високу миопију.

-Моја тренутна диоптрија је минус 20. Научила сам да се носим с тим. Без контактних сочива или наочара, мој свет би био потпуно замагљен, а свакодневни живот би био испуњен изазовима. Анксиозност се јавља када не могу да пронађем сочива или када ми она испадну. Практичне тешкоће манифестују се у различитим аспектима мог живота. На пример, када не могу да носим сочива због алергије или иритације, осећам се као да сам одсечена од света, јер наочаре често не пружају довољну оштрину. Свака ситуација која захтева брзу реакцију може изазвати додатни стрес, посебно у радном окружењу где је визуелна перцепција кључна – истиче Хаџи Манић.

Дијагноза дегенерације макуле коју је добила 2016. године донела јој је, каже, нови ниво страха и неизвесности. Због ове болести суочила се са депресијом и морала је да се прилагоди новим околностима, али је такође пронашла нову снагу и сврху у борби за права пацијената.

-Верујем да ниједна особа која болује од сенилне дегенерације макуле не треба да се суочи с губитком вида, уколико би терапије биле доступне на позитивној листи РФЗО. Ова борба је важна не само за мене, већ и за око 75.000 људи у Србији који, према проценама, пате од сличних стања. Моја мисија је да будем глас пацијената и да се залажем за њихове потребе, како би сви могли да живе квалитетно и без страха од губитка вида. У последњих неколико година, офталмологија је постигла значајан напредак у лечењу дегенерације макуле, посебно у развоју нових терапија. Интраокуларне инјекције, које садрже лекове као што су анти-ВЕГФ постале су стандардна пракса. Ове терапије помажу у успоравању или чак обустављању прогресије болести, омогућавајући пацијентима да сачувају или побољшају квалитет вида. Иако су све терапије регистроване у нашој земљи, лоша страна је што нису на позитивној листи, што значи да пацијенти углавном сами финансирају своје лечење. Само једна терапија је на листи за дијагнозу која обухвата мали број пацијената – каже наша саговорница.

Она истиче да студије трошкова лечења дегенерације макуле показују да, уколико терапије буду доступне на позитивној листи, не само да ће побољшати квалитет живота пацијената, већ ће и смањити укупне трошкове здравственог система. Наиме, пацијенти који не примају одговарајућу терапију често губе радну способност, што резултира додатним трошковима за социјалну помоћ и смањењем продуктивности у друштву.

-Оно што је најважније, ниједна особа која болује од сенилне дегенерације макуле не треба да изгуби вид уколико би терапије биле доступне. И стрес пацијената био би знатно мањи, а квалитет живота би се побољшао. Самим тим, људи би остајали радно способни, што би смањило притисак на државни буџет, који се суочава с изазовима пружања помоћи особама које су изгубиле радну способност.  Моја порука свима је да не одустају у борби за очување вида и да траже подршку и информације о доступним терапијама. Годишњи превентивни офталмолошки преглед може и треба да буде ствар која се подразумева – закључила је Хаџи Манић.