Живот пун ограничења

Дијализа се у мом животу догодила 2013. године. Бубрези су ми отказали, као последица дугогодишњег дијабетеса. Од тада сваки други дан мог живота је везан за болницу, четири пута терапије, плус додатно време за одлазак и повратак са терапије, која у просеку изискује додатних сат времена. Мислим да људи не знају пуно о дијализи, све док са њом не дођу у близак контакт, другим речима, док им се лично не деси или се не деси некоме из њихове ближе околине. Дијализа је терапија за људе којима откажу бубрези. Тада функцију бубрега преузима апарат. Ви у том случају морате у болницу, да би се прво обезбедио приступ за дијализу тј. место где ће се извлачити крв из вашег организма и пролазити кроз апарат неколико пута у склопу та четири сата колико сама дијализа траје. Добијете своје време, и дан када морате бити у дијализном центру. Пречишћавање крви, као и извлачење воде из организма на машински начин, има, поред тога што нам омогућава живот, и пуно негативних ефеката. Страда цео организам, од костију, срца, преко штитне жлезде и свих других органа. Поред тога што пречисти све лоше из вашег организма, дијализа као терапија однесе и оно добро, хемоглобин, гвожђе и дуге важне елементе за крвну слику и здравље организма. Ту је и константна борба са умором, несаницама, варијацијом крвног притиска. Неопходан је строго ограничен унос течности, као и строга дијета. То је живот пун ограничења у сваком смислу. Једна од ствари коју сам за ових 11 година научила је то да трансплантација, као трајније решење, може бити и пауза између две дијализе. Не знате како ће ваш организам прихватити орган, који најчешће није од сродног донора. Код нас у последњих пар година, након короне, трансплантација скоро и да нема. Проблема је више, члан Закона о трансплантацији је проглашен неуставним и није коригован три године, пацијенти су покренули петицију па се сада ради на томе да се законски реши питање тога да ли желите да будете донор или не, као и ситуација када породица мора о томе одлучити, а да то све буде етички, морално и без икакве злоупотребе. Потребно је подићи свест људи о томе да ће вам за живота пре бити потребан орган, него што ћете бити у прилици неком да га дате – то је статистика до сада показала. У окружењу имамо земље које су трансплантацију подигле на јако висок ниво, и где пацијенти чекају орган две године у просеку, а код нас је просек чекања 20 година. Ја сам била на листи 10 година. Тренутно нисам, због проблематике која је настала дугогодишњом дијализом. Радим на томе да се вратим на листу. Поред тога, запослена сам пуно радно време. Трудим се да посао не трпи ништа – да уторком и четвртком када су моји дани, када идем на терапију, постигнем све – и урадим посао и одем на дијализу. Некада је стресно, јер не желим да трпи ни посао, ни мој дијализни центар. Сада поред свеукупно тешког стања пацијената на дијализи, настао је додатни проблем, Министарство здравља је објавило вест да ће се направити један дијализни центар за све пацијенте из Београда, који ће бити у Батајници (бившој Ковид болници), и велики број пацијента је због тога додатно забринут, јер ће то изискивати додатно време за путовање на терапију и повратак кући. Пацијенти који као и ја раде су забринути за своје послове, јер нису сигурни да ће бити у ситуацији да и даље обављају своје радне задатке, јер ће путовање на терапију захтевати додатно време, за неке и више од 1,5 сати путовања на терапију и назад, поред четири сата проведена у болници. То је време које ћете исцрпљени и исцеђени провести у возилу Хитне помоћи, и возити се по граду са још неколико својих сабораца, кући не знате када стижете , јер возе редом по распореду вожње. Можете бити први, можете бити последњи. У овој ситуацији предност нема нико. Иако смо ми људи зависни од дијализе, инвалиди прве категорије, јер нам један орган не ради 100 одсто, ми нисмо толико видљив инвалидитет, и често постоји одсуство разумевања околине за наше проблеме. Тенденција у свету је да се квалитет ове групе људи побољша, да им се према месту боравка одреди дијализни центар, да се укључе у друштво, и све остало што човеку може помоћи да превазиђе овакву ситуацију.

Код нас ћете врло често добити питање кад кренете на дијализу: зашто не одеш у пензију? У пензију не можете увек ни отићи, јер вас животне околности терају да мислите о околностима у којима сте се нашли, не само о здрављу. Поред свега наведеног, ми се прилагодимо, прихватимо борбу, али најтеже пада губитак времена, одвојеност од породице, деце, пријатеља, родбине и активности које бисмо имали да нисмо у болници. Бити на дијализи – то значи недељно три пута по пет сати – петнаест сати недељно, скоро цео један дан мање у једној недељи. Разумевање, подршка и свест о тежини живота са апаратом су неопходни од стране друштва у ширем смислу, не само породице, лекара и медицинског особља.

Путовања су такође проблем, отићи на одмор је готово немогуће за већину бубрежних пацијента на дијализи. Цене дијализе било где у околини су драстично веће од онога што здравствени систем покрива. Дијализа је дугорочна борба, у којој морате бити ментално јаки.

Приредила Данијела Давидов Кесар