Живот између две дијагнозе

Сећам се да је био јун 2012. године када сам у наручју држала двогодишњу ћерку Аницу. Поред мене је био мој супруг Томица, а у рукама је држао резултат теста на цистичну фиброзу. Сестра Софија је тада изговорила реченицу: „Жао ми је, резултат теста је позитиван.” Никада до тада, са својих 35 година, нисам чула ништа о цистичној фибрози. Било је то наше прво упознавање.

Аница је била болешљиво дете, али нисмо ни помислили да она болује од тешке, прогресивне и неизлечиве болести. Поготово што се цистична фиброза дијагностикује у првим месецима живота, али то код нас није био случај, па је шок био још већи. За нас као њене родитеље све се срушило… Питали смо се како сада, шта сада да радимо, хиљаду питања смо имали, а нигде одговора. Уследио је хитан пријем и хоспитализација на Пулмолошко одељење Института за мајку и дете, где су били лекари-пулмолози, медицинско особље. Речено нам је да морамо да урадимо генетске анализе и за мене и за супруга.

„Мајко, ви сте трудни, у ком сте месецу?”, питали су ме тада. У том периоду била сам у другом стању, у петом месецу трудноће, са нашом другом девојчицом. Поставило се питање да ли је и беба у стомаку такође оболела од цистичне фиброзе. После четири недеље ишчекивања стигао је резултат. Вести су биле позитивне, беба у стомаку је здрав носилац мутираног гена, што значи да није оболела. Ето мало среће за нас. Живот нам се преокренуо, мало је рећи за 180 степени. Због реченице њених лекара: „Сматрајте Институт својом другом кућом”, али и да је просечан животни век пацијената са овом дијагнозом 25 година, требало је наћи снаге и наставити даље. Прво шта су ми у болници дали је креон, лек без којег Аница ни дан-данас не започиње ниједан оброк. То су ензими за варење хране, јер она губи масти из организма. Ту је и од четири до шест инхалација свакодневно уз физикалну терапију, дренаже и физичку активност. Ту су и витамини, пробиотици, капи за ублажавање болова у стомаку и бољег варења. И тако већ дванаест година, сваког дана, без изузетка. Требало је цео живот прилагодити њој и њеним потребама. Требало је ослободити се страхова и гледати на живот само позитивно. Неизвесност је и дан-данас присутна са сваким њеним новим животним поглављем, од предшколског, школе, излета и екскурзија, бављења спортом. Изборити се са инфекцијама и вирусима, не дозволити да улази у честа погоршања болести, јер све то подразумева нову хоспитализацију. Некако дан по дан, недеља за недељом, уз редовне тромесечне контроле на пулмологији и војничку дисциплину, одговорност и озбиљност ситуације, пролазе године. Јер цистична фиброза је озбиљан противник…

Децембар 2019. године донео је у нашим животима другу прекретницу. Друга ћерка је имала јутарњу гликемију у вредности 17 m/mol, а на пријему у болницу вредност је била 25. Речено је да се да девојчици девет јединица брзоделујућег инсулина, и да ћемо бити хоспитализовани. Моја Неда, моја мала девојчица, моја звезда водиља, ишла је у први разред. Некако сте се помирили са чињеницом да је Аница рођена са дијагнозом цистичне фиброзе, али и да је друго дете добро, па нам није било јасно шта се догађа… Цела породица је опет била у неверици. Која је то реченица која би утешила родитеље, оца и мајку, родитеље деце са две дијагнозе, цистичне фиброзе и дијебетеса тип 1. Управо је дијабетес тада откривен код друге ћерке.

Сада Аница има 14 година, а Неда 12 година. Ми као породица живимо другачијим животом. Примарно је њихово стабилно стање, терапије, инсулини, прилагођена исхрана за сваку од њих и све што њихов живот чини, па све остало. Код нас је све другачије. Оне и не знају како је живети „нормалним животом”. Аница тренира одбојку у школском клубу, Неда тренира фудбал за фудбалски клуб у Гроцкој. Трудимо се сви. Успевамо. Тешко је, претешко. Пуно суза, стрепње, надања, боли и неизвесности стало је у све ове године. Морамо бити тим, нас четворо, да би било резултата. Морали смо да научимо да живимо живот са две дијагнозе.

Али увек постоји то „али”… Надамо се да ће доћи дан када ће срећа опет закуцати на наша врата. За нас та срећа је лек за Аницу. Чудотворни лек, трикафта. Питам се када ће доћи тренутак када ћу јој рећи: „Око моје, сунце моје, кључ је у твојим рукама, откључај своја врата и диши пуним плућима. Добила си лек. Желим да те никада више ништа не заболи, не желимо више дуге непроспаване ноћи, испуњене твојим кашљањем, желим да живиш живот, несметано, радосно и испуњено.”

Драгана Шаренац, Удружење ЦФ Србија