Život između dve dijagnoze

Sećam se da je bio jun 2012. godine kada sam u naručju držala dvogodišnju ćerku Anicu. Pored mene je bio moj suprug Tomica, a u rukama je držao rezultat testa na cističnu fibrozu. Sestra Sofija je tada izgovorila rečenicu: „Žao mi je, rezultat testa je pozitivan.” Nikada do tada, sa svojih 35 godina, nisam čula ništa o cističnoj fibrozi. Bilo je to naše prvo upoznavanje.

Anica je bila bolešljivo dete, ali nismo ni pomislili da ona boluje od teške, progresivne i neizlečive bolesti. Pogotovo što se cistična fibroza dijagnostikuje u prvim mesecima života, ali to kod nas nije bio slučaj, pa je šok bio još veći. Za nas kao njene roditelje sve se srušilo… Pitali smo se kako sada, šta sada da radimo, hiljadu pitanja smo imali, a nigde odgovora. Usledio je hitan prijem i hospitalizacija na Pulmološko odeljenje Instituta za majku i dete, gde su bili lekari-pulmolozi, medicinsko osoblje. Rečeno nam je da moramo da uradimo genetske analize i za mene i za supruga.

„Majko, vi ste trudni, u kom ste mesecu?”, pitali su me tada. U tom periodu bila sam u drugom stanju, u petom mesecu trudnoće, sa našom drugom devojčicom. Postavilo se pitanje da li je i beba u stomaku takođe obolela od cistične fibroze. Posle četiri nedelje iščekivanja stigao je rezultat. Vesti su bile pozitivne, beba u stomaku je zdrav nosilac mutiranog gena, što znači da nije obolela. Eto malo sreće za nas. Život nam se preokrenuo, malo je reći za 180 stepeni. Zbog rečenice njenih lekara: „Smatrajte Institut svojom drugom kućom”, ali i da je prosečan životni vek pacijenata sa ovom dijagnozom 25 godina, trebalo je naći snage i nastaviti dalje. Prvo šta su mi u bolnici dali je kreon, lek bez kojeg Anica ni dan-danas ne započinje nijedan obrok. To su enzimi za varenje hrane, jer ona gubi masti iz organizma. Tu je i od četiri do šest inhalacija svakodnevno uz fizikalnu terapiju, drenaže i fizičku aktivnost. Tu su i vitamini, probiotici, kapi za ublažavanje bolova u stomaku i boljeg varenja. I tako već dvanaest godina, svakog dana, bez izuzetka. Trebalo je ceo život prilagoditi njoj i njenim potrebama. Trebalo je osloboditi se strahova i gledati na život samo pozitivno. Neizvesnost je i dan-danas prisutna sa svakim njenim novim životnim poglavljem, od predškolskog, škole, izleta i ekskurzija, bavljenja sportom. Izboriti se sa infekcijama i virusima, ne dozvoliti da ulazi u česta pogoršanja bolesti, jer sve to podrazumeva novu hospitalizaciju. Nekako dan po dan, nedelja za nedeljom, uz redovne tromesečne kontrole na pulmologiji i vojničku disciplinu, odgovornost i ozbiljnost situacije, prolaze godine. Jer cistična fibroza je ozbiljan protivnik…

Decembar 2019. godine doneo je u našim životima drugu prekretnicu. Druga ćerka je imala jutarnju glikemiju u vrednosti 17 m/mol, a na prijemu u bolnicu vrednost je bila 25. Rečeno je da se da devojčici devet jedinica brzodelujućeg insulina, i da ćemo biti hospitalizovani. Moja Neda, moja mala devojčica, moja zvezda vodilja, išla je u prvi razred. Nekako ste se pomirili sa činjenicom da je Anica rođena sa dijagnozom cistične fibroze, ali i da je drugo dete dobro, pa nam nije bilo jasno šta se događa… Cela porodica je opet bila u neverici. Koja je to rečenica koja bi utešila roditelje, oca i majku, roditelje dece sa dve dijagnoze, cistične fibroze i dijebetesa tip 1. Upravo je dijabetes tada otkriven kod druge ćerke.

Sada Anica ima 14 godina, a Neda 12 godina. Mi kao porodica živimo drugačijim životom. Primarno je njihovo stabilno stanje, terapije, insulini, prilagođena ishrana za svaku od njih i sve što njihov život čini, pa sve ostalo. Kod nas je sve drugačije. One i ne znaju kako je živeti „normalnim životom”. Anica trenira odbojku u školskom klubu, Neda trenira fudbal za fudbalski klub u Grockoj. Trudimo se svi. Uspevamo. Teško je, preteško. Puno suza, strepnje, nadanja, boli i neizvesnosti stalo je u sve ove godine. Moramo biti tim, nas četvoro, da bi bilo rezultata. Morali smo da naučimo da živimo život sa dve dijagnoze.

Ali uvek postoji to „ali”… Nadamo se da će doći dan kada će sreća opet zakucati na naša vrata. Za nas ta sreća je lek za Anicu. Čudotvorni lek, trikafta. Pitam se kada će doći trenutak kada ću joj reći: „Oko moje, sunce moje, ključ je u tvojim rukama, otključaj svoja vrata i diši punim plućima. Dobila si lek. Želim da te nikada više ništa ne zaboli, ne želimo više duge neprospavane noći, ispunjene tvojim kašljanjem, želim da živiš život, nesmetano, radosno i ispunjeno.”

Dragana Šarenac, Udruženje CF Srbija