Борба против цистичне фиброзе траје 24 сата

Остала сам други пут трудна у 36. години, са великим страхом да ли ће све бити добро. Трудноћа је протекла уредно, иако сам била под великим стресом. Наиме, послодавац није нашао замену за мене, па је одлучио да смањи обим посла, самим тим и ја сам остала без посла, истовремено и без партнера са којим очекујем дете...

Све то није много утицало на мене, јер ме држала мисао да ћу ускоро постати мајка здравог дечака. Алекса се родио у септембру 2018. године без икаквих видљивих здравствених проблема, а у Краљеву се тада није радио скрининг на цистичну фиброзу. У јуну 2019. године добио је прехладу, која никако није пролазила. Одбијао је храну и губио на тежини, а од лекара нисам добијала адекватну помоћ, јер су мислили да претерујем. Разне анализе и прегледи код приватних лекара такође нису дали никакав напредак. Тек одлазак код једног дечјег пулмолога приватно (Краљево тада није имало дечјег пулмолога у болници), донео је преокрет. Лекар је дао хитан упут за поновно вађење крви. Сећам се да сам отишла поново код наше докторке по упут, где је медицинска сестра викала на мене зашто долазим по стоти пут. Међутим, докторка каже да ме очекује и даје упут за анализу коју је тражио пулмолог. Отишла сам по резултате крви, а тамо у смени затекла сам свог брата, по чијем лицу сам одмах видела да нешто не ваља… Рекао ми је да понавља анализу на другој машини, пошто су први резултати много лоши. Међутим, исти резултати се понављају и тада нас хитно остављају да боравимо на одељењу. Тамо су ме питали где сам била до сада, пошто је дете скроз дехидрирало, био је као лутка. Извадила сам проклету црвену фасциклу (сада је Алекси омиљена боја црвена) пуну анализа од приватних лекара и рекла да погледају картон у њиховој установи.

Хитно су нас пребацили у Крагујевац, где нас је одмах испред болнице преузео велики број лекара. Алекса је завршио на интензивној нези, где убрзо добија терапију и где му успостављају дијагнозу упале плућа. Били смо 15 дана на лечењу и додатним анализама да бисмо утврдили шта је узрок његовог стања. Тим лекара посумњао је на цистичну фиброзу и упутио нас је на Институт за здравствену заштиту мајке и детета како бисмо урадили даље анализе.

Оне су потврдиле да је Алекса носилац гена дел 508, и да нема цистичну фиброзу. Али хлор у зноју је био висок па су одлучили да се даље анализе ураде у Барселони, где су утврдили још једну мутацију и тиме, ипак, потврдили дијагнозу цистичне фиброзе. Све што се десило пре Алексине болести није ништа у поређењу са тим сазнањем.

Уследиле су многе непроспаване ноћи, инхалације, дренажа, посебна високопротеинска исхрана, тачно смо морали да знамо када који лек иде, било је важно да га заштитим од вируса… То је 24 сата непрекидне борбе против цистичне фиброзе. Уз све то, треба остати прибран због Алексе и пружити му максимум да би он био добро.

Осим велике подршке своје породице нисам имала никога. Међутим, брзо проналазим Удружење „ЦФ Србија”, које ми се нашло у свему, и у великој мери олакшало сазнање да мој син има неизлечиву генетску болест и да је просечан живот тих пацијената 25 година.

Од те 2019. године када сам мислила да нема наде, где је та нова година дочекана са кесом лекова уместо само са пакетићем, до данас су се многе ствари промениле набоље и у погледу терапије и стандарда неге оболелих, што мени неизмерно значи, јер сам самохрани родитељ.

Алекса је један врло раздраган и весео дечак који сада иде у школу, што обожава, зато што је до сада био више изолован, прво због ковида, па и због разних вируса. Често одсуствује из школе због прехлада, што му тешко пада. Надамо се да ће добити тај чудотворни лек трикафту, па ће моћи потпуно нормално да живи и ужива са другарима, али и да постане атлетичар.

Приредила Данијела Давидов Кесар