Дан пацијената са порфиријама

У оквиру обележавања Месеца ретких болести, Национално удружење порфирија Србије организује први Дан пацијената са порфиријама, који ће бити одржан 18. фебруара у Кући уметница у Београду. Овај јединствени догађај окупиће пацијенте, лекаре, истраживаче и донаторе у заједничкој мисији унапређења дијагностике и терапије за особе које живе са овом ретком болешћу.

Национално удружење порфирија Србије може се похвалити значајним достигнућима у протеклом периоду. У сарадњи са међународним тимом стручњака, креирана је свеобухватна листа безбедних лекова за порфирије, прилагођена лековима доступним на српском тржишту. Додатно, захваљујући подршци спонзора, спроведено је генетско тестирање за приближно 100 пацијената, што је омогућило прецизнију дијагностику и праћење њиховог здравственог стања.

- Фебруар је идеалан тренутак да подсетимо јавност на изазове са којима се суочавају пацијенти са ретким болестима. Посебно желимо да скренемо пажњу надлежним институцијама на ургентну потребу да Комисија за ретке болести РФЗО одобри терапије које наши пацијенти чекају од маја 2023. године -  истиче Надежда Пејовић, председница Удружења порфирија Србије.

У оквиру догађаја биће организован и донаторски коктел са циљем прикупљања средстава за подршку пацијентима и реализацију будућих пројеката Удружења.

- Позивамо све заинтересоване да нам се придруже на овом значајном догађају и дају свој допринос побољшању квалитета живота пацијената са порфиријама у Србији – каже председница Националног удружење порфирија Србије Надежда Пејовић.