Dan pacijenata sa porfirijama

U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata sa porfirijama, koji će biti održan 18. februara u Kući umetnica u Beogradu. Ovaj jedinstveni događaj okupiće pacijente, lekare, istraživače i donatore u zajedničkoj misiji unapređenja dijagnostike i terapije za osobe koje žive sa ovom retkom bolešću.

Nacionalno udruženje porfirija Srbije može se pohvaliti značajnim dostignućima u proteklom periodu. U saradnji sa međunarodnim timom stručnjaka, kreirana je sveobuhvatna lista bezbednih lekova za porfirije, prilagođena lekovima dostupnim na srpskom tržištu. Dodatno, zahvaljujući podršci sponzora, sprovedeno je genetsko testiranje za približno 100 pacijenata, što je omogućilo precizniju dijagnostiku i praćenje njihovog zdravstvenog stanja.

- Februar je idealan trenutak da podsetimo javnost na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti sa retkim bolestima. Posebno želimo da skrenemo pažnju nadležnim institucijama na urgentnu potrebu da Komisija za retke bolesti RFZO odobri terapije koje naši pacijenti čekaju od maja 2023. godine -  ističe Nadežda Pejović, predsednica Udruženja porfirija Srbije.

U okviru događaja biće organizovan i donatorski koktel sa ciljem prikupljanja sredstava za podršku pacijentima i realizaciju budućih projekata Udruženja.

- Pozivamo sve zainteresovane da nam se pridruže na ovom značajnom događaju i daju svoj doprinos poboljšanju kvaliteta života pacijenata sa porfirijama u Srbiji – kaže predsednica Nacionalnog udruženje porfirija Srbije Nadežda Pejović.