Цистична фиброза уништава органе

Моја борба са цистичном фиброзом званично почиње са 12 година, када ми је установљена дијагноза. Пре тога сам имала честе упале плућа и пила сам велики број антибиотика, добијала инјекције, а ништа од тога ми није дугорочно помагало. Мама је тражила у дому здравља да ме упуте у неку здравствену установу да откријемо у чему је проблем. Тако сам завршила у болници на Дедињу, где су ме неко време безуспешно лечили. Мислили су да болујем од астме, па и туберкулозе. Сећам се да ме је докторка стално грдила како не пијем довољно течности. Терапија није уродила плодом, па су ми тамо препоручили да одем приватно код др Јована Савића и на Институт за здравствену заштиту мајке и детета, где је он и радио.

Тада су коначно открили моју праву дијагнозу, цистичну фиброзу. То је тешка, хронична, наследна болест, која утиче на све органе, а највише страдају плућа. Родите се са њом тако што наследите по ген од оба родитеља. Током година страдају јетра, панкреас, плућа, репродуктивни органи, развија се дијабетес, остеопороза. Уследиле су године редовних хоспитализација и примања интравенских терапија, почетак инхалација неколико пута дневно, дренаже које би помагале у избацивању секрета који се нагомилавао у плућима. Онда су ми доктори рекли како морам да узимам разне суплементе, витамине, ензиме за варење, који потпомажу разлагање масти. И све ми је то било у почетку јако тешко да прихватим – свака новина у терапији која се уводила, свака нова дијагноза која прати погоршање цистичне фиброзе. Према свему сам имала отпор и требало је времена, разговора и убеђивања са докторима како бих почела да користим нову и додатну терапију.

Током боравка у болници највише ми је проблема стварало то што сам имала слабе вене које су још више пропадале од силних антибиотика који су их додатно разарали и увек је било мучно и мени и сестрама кад дође на ред да ми стављају браунилу. У сали су једна другој говориле: „Ти боцкаш Сандру данас.” Никоме се није хватало укоштац са мојим венама, па је неретко ускакао и доктор као испомоћ у пласирању браунила, а онда би уследило олакшање и славље кад бисмо успели из првог пута… Сестре су ме редовно имитирале како идем са исправљеном и укоченом руком, јер сам се се бојала да се нешто не деси браунили или вени, па онда боцкање и све изнова. Из тог разлога сам их стално вијала да ми плету кике и праве фризуре, пошто сама нисам могла. Институт је постао моја друга кућа, а доктори и сестре моја друга породица. Како сам често проводила и по три недеље у болници, подстицали су ме да не лежим по цео дан у кревету, већ да између терапија изађем напоље и идем мало у шетњу како бих активирала плућа и била физички активна, што сам и практиковала.

Постојали су ти породични односи због којих сам се увек осећала пријатно док сам на лечењу. Сећам се да нисам баш била дисциплинована, нисам се редовно инхалирала, избегавала сам колико сам могла, али касније, када сам почела да осећам потребу за инхалирањем, сама сам узимала и нико није морао да ме подсећа.

Тако је протекло и цело моје школовање и студирање. Како су године пролазиле, болест је напредовала и моје стање се погоршавало. На крају је дошло до тога да су ми функције плућа постале јако ниске и да сам морала да почнем да користим кисеоник код куће. Било ми је јако напорно, све ме је умарало, па чак и окретање у кревету с једне на другу страну. Нисам више могла ни да изводим пса у шетњу, већ су родитељи преузели ту бригу.

Међутим, у свој тој борби, десила се једна невероватна ствар. Добила сам лек трикафту, и како ја увек волим да кажем – васкрсла сам. Већ после првих пар попијених таблета кренуле су невероватне промене. У тренутку када сам добила лек била сам у болници на терапији. То је било право изненађење, иако сам очекивала, када је докторка ушла са кутијама лека, нисам могла да верујем да сам га дочекала. Сузе радоснице су саме кренуле, а ја сам слала свима фотографије на којима држим лек и онда су уследиле честитке и заједничко радовање. То је стварно била велика ствар и у породици сада тај дан славимо као мој други рођендан.

Морам да напоменем да је овај лек јако скуп и није доступан свима којима је потребан, али да се на томе ради, и надам се да ће га ускоро сви имати и осетити овај бољитак који сам ја доживела. Председница Удружења за цистичну фиброзу Милица Перић, заједно са осталим члановима, борила се и изборила да тај лек буде доступан и код нас.

Престала сам да се замарам, могла сам без застајкивања да се попнем уз степенице. Вратила сам се шетњама са псом и физичким активностима. Кисеоник ми више није био потребан. Било је невероватно. Сама сам сведочила свим променама набоље, а опет, нисам могла да верујем да ће две таблете ујутру и једна увече да ми потпуно промене живот.

Волим да идем на путовања која су увек напорна, јер се трудим да обиђем што више и с поносом кажем да без проблема сада могу да издржим шетње од јутра до касне вечери. Нисам веровала да ћу то икада поново моћи. Онима који још чекају овај лек, али и онима који болују од других тешких болести, желим да поручим да никада не губе наду, да пронађу снагу у себи и верују да је бољитак могућ.

Приредила Данијела Давидов Кесар