Cistična fibroza uništava organe

Moja borba sa cističnom fibrozom zvanično počinje sa 12 godina, kada mi je ustanovljena dijagnoza. Pre toga sam imala česte upale pluća i pila sam veliki broj antibiotika, dobijala injekcije, a ništa od toga mi nije dugoročno pomagalo. Mama je tražila u domu zdravlja da me upute u neku zdravstvenu ustanovu da otkrijemo u čemu je problem. Tako sam završila u bolnici na Dedinju, gde su me neko vreme bezuspešno lečili. Mislili su da bolujem od astme, pa i tuberkuloze. Sećam se da me je doktorka stalno grdila kako ne pijem dovoljno tečnosti. Terapija nije urodila plodom, pa su mi tamo preporučili da odem privatno kod dr Jovana Savića i na Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, gde je on i radio.

Tada su konačno otkrili moju pravu dijagnozu, cističnu fibrozu. To je teška, hronična, nasledna bolest, koja utiče na sve organe, a najviše stradaju pluća. Rodite se sa njom tako što nasledite po gen od oba roditelja. Tokom godina stradaju jetra, pankreas, pluća, reproduktivni organi, razvija se dijabetes, osteoporoza. Usledile su godine redovnih hospitalizacija i primanja intravenskih terapija, početak inhalacija nekoliko puta dnevno, drenaže koje bi pomagale u izbacivanju sekreta koji se nagomilavao u plućima. Onda su mi doktori rekli kako moram da uzimam razne suplemente, vitamine, enzime za varenje, koji potpomažu razlaganje masti. I sve mi je to bilo u početku jako teško da prihvatim – svaka novina u terapiji koja se uvodila, svaka nova dijagnoza koja prati pogoršanje cistične fibroze. Prema svemu sam imala otpor i trebalo je vremena, razgovora i ubeđivanja sa doktorima kako bih počela da koristim novu i dodatnu terapiju.

Tokom boravka u bolnici najviše mi je problema stvaralo to što sam imala slabe vene koje su još više propadale od silnih antibiotika koji su ih dodatno razarali i uvek je bilo mučno i meni i sestrama kad dođe na red da mi stavljaju braunilu. U sali su jedna drugoj govorile: „Ti bockaš Sandru danas.” Nikome se nije hvatalo ukoštac sa mojim venama, pa je neretko uskakao i doktor kao ispomoć u plasiranju braunila, a onda bi usledilo olakšanje i slavlje kad bismo uspeli iz prvog puta… Sestre su me redovno imitirale kako idem sa ispravljenom i ukočenom rukom, jer sam se se bojala da se nešto ne desi braunili ili veni, pa onda bockanje i sve iznova. Iz tog razloga sam ih stalno vijala da mi pletu kike i prave frizure, pošto sama nisam mogla. Institut je postao moja druga kuća, a doktori i sestre moja druga porodica. Kako sam često provodila i po tri nedelje u bolnici, podsticali su me da ne ležim po ceo dan u krevetu, već da između terapija izađem napolje i idem malo u šetnju kako bih aktivirala pluća i bila fizički aktivna, što sam i praktikovala.

Postojali su ti porodični odnosi zbog kojih sam se uvek osećala prijatno dok sam na lečenju. Sećam se da nisam baš bila disciplinovana, nisam se redovno inhalirala, izbegavala sam koliko sam mogla, ali kasnije, kada sam počela da osećam potrebu za inhaliranjem, sama sam uzimala i niko nije morao da me podseća.

Tako je proteklo i celo moje školovanje i studiranje. Kako su godine prolazile, bolest je napredovala i moje stanje se pogoršavalo. Na kraju je došlo do toga da su mi funkcije pluća postale jako niske i da sam morala da počnem da koristim kiseonik kod kuće. Bilo mi je jako naporno, sve me je umaralo, pa čak i okretanje u krevetu s jedne na drugu stranu. Nisam više mogla ni da izvodim psa u šetnju, već su roditelji preuzeli tu brigu.

Međutim, u svoj toj borbi, desila se jedna neverovatna stvar. Dobila sam lek trikaftu, i kako ja uvek volim da kažem – vaskrsla sam. Već posle prvih par popijenih tableta krenule su neverovatne promene. U trenutku kada sam dobila lek bila sam u bolnici na terapiji. To je bilo pravo iznenađenje, iako sam očekivala, kada je doktorka ušla sa kutijama leka, nisam mogla da verujem da sam ga dočekala. Suze radosnice su same krenule, a ja sam slala svima fotografije na kojima držim lek i onda su usledile čestitke i zajedničko radovanje. To je stvarno bila velika stvar i u porodici sada taj dan slavimo kao moj drugi rođendan.

Moram da napomenem da je ovaj lek jako skup i nije dostupan svima kojima je potreban, ali da se na tome radi, i nadam se da će ga uskoro svi imati i osetiti ovaj boljitak koji sam ja doživela. Predsednica Udruženja za cističnu fibrozu Milica Perić, zajedno sa ostalim članovima, borila se i izborila da taj lek bude dostupan i kod nas.

Prestala sam da se zamaram, mogla sam bez zastajkivanja da se popnem uz stepenice. Vratila sam se šetnjama sa psom i fizičkim aktivnostima. Kiseonik mi više nije bio potreban. Bilo je neverovatno. Sama sam svedočila svim promenama nabolje, a opet, nisam mogla da verujem da će dve tablete ujutru i jedna uveče da mi potpuno promene život.

Volim da idem na putovanja koja su uvek naporna, jer se trudim da obiđem što više i s ponosom kažem da bez problema sada mogu da izdržim šetnje od jutra do kasne večeri. Nisam verovala da ću to ikada ponovo moći. Onima koji još čekaju ovaj lek, ali i onima koji boluju od drugih teških bolesti, želim da poručim da nikada ne gube nadu, da pronađu snagu u sebi i veruju da je boljitak moguć.

Priredila Danijela Davidov Kesar