И када спавамо – боримо се

Живот нам подели карте и од нас се очекује да играмо најбоље што умемо, а Бог нам подари терет који може поднети и наша душа и наша кичма. У таквој расподели сам ја као трећа супруга свог мужа донела на свет божји дар, сина који је добио име Дарко. И јасно је свима да је једва дочекано дете. Захвалност и срећа су били безгранични до његовог петог месеца. Али морам нагласити да се од првог сусрета са Дарковим гаравим очима у моје срце уселио чудан немир и неспокој. Осећала сам да нешто опасно вреба и само што га није стигло.

Од новембра 2021. године, па до фебруара 2022. године били смо редовни пацијенти болница у Пријепољу, Ужицу, Дечјој болници у Тиршовој и на крају Институту за мајку и дете. После сваког отпуста знала сам да ћемо се вратити опет. Дарко је рапидно пропадао, губио на тежини, повраћао и упадао у честе хипокалијемије и хипонатреније, скоро па дехидриран, два пута животно угрожен, али сјај у његовим очима тада би и сунце постидео.

Ако сам била скројена од чврстог материјала, чврста и несаломива, моменат када сам чула од педијатра да саопштава возачу санитета: „Вози у Пријепоље, неће стићи жив до Ужица”, распала сам се у честице ничега, а затим сакупила снагу и одлучила да издржати морам шта год нас чекало.

У УДК Тиршова смо добили дијагнозу након опсежних у упорних анализа лекара. Чудно, али одахнула сам.

Од целе дијагнозе цистичне фиброзе дубоко урезано је остало: „смртоносна, неизлечива”... Дуго ми је требало да почнем да живим поново и престанем да ишчекујем смртни исход.

Када смо фебруара 2022. године примљени на Институт за здравствену заштиту мајке и детета и добили потпуну терапију и негу, Дарко се препородио за две седмице. Тада су ми се обратили проф. др Предраг Минић и доцент др Александар Совтић рекавши ми: „Мајко, Дарко ће бити добро само ако сте ви добро. Побрините се и за своје здравље.” Тада званично креће наш обрачун са цистичном фиброзом. Читала сам, истраживала, учила и полако овладавала дијагнозом. Велику подршку смо имали од старијих пацијената који су сада живи само вољом божјом и спартанском дисциплином у примени терапија.

То су људи који су се са болешћу срели у време када је једина терапија била молитва. Без симптоматске терапије, уз медицинску праксу да је животни век оболелих до 25 година, родитељи су се сналазили на све начине да деци продуже живот и омогуће још који дах. И не знам да ли да се радујем што сам постала мајка када је медицина ту где јесте или да се дивим и жалим мајке које су без виза шверцовале лекове за своју децу у борби за преживљавање, буквално речено.

Борба са овом болешћу траје 24 часа, седам дана у недељи, без предаха. И када спавамо, боримо се. И таман мислимо да знамо све, демантује нас страшна вест о губитку неког саборца. Тада се враћамо на почетак и питамо се да ли смо следећи. А онда се дижемо из пепела и креће надигравање.

Поред подршке породице, у чијим је свакодневним молитвама, Дарко добија подршку и помоћ од свих надлежних институција, о чему се пре око 15 година само сањало. Сада говоримо о иновативним терапијама које скоро па бришу генетску мутацију, мултидисциплинарни приступ лечењу, јер цистична фиброза напада много органа (плућа, јетра, панкреас, органе за варење као и сваки орган са спољашњим лучењем), сада пацијенте посматра тим лекара, што некада није био случај. Захваљујући залагању представника Удружења за помоћ и подршку оболелима од цистичне фиброзе, а под покровитељством Србије, стигао је и код нас магични лек трикафта. Искуство каже да се пацијенти користећи овај лек заиста изједначавају са здравим особама. Замислимо детенце које има пет-шест инхалација дневно, три-четири врсте суплемента, витаминску терапију и ензиме за варење уз сваки залогај укључујући и „безазлену” бомбону, да коришћењем лека поприлично смањи све наведено, колико би му живот био лакши и лепши. Да то дете буде дете. Да корача кроз живот без роптања плућа. Да дише.

Дарко се сада суочава са новим тегобама, а то су полипи у носу, синусима и параназалним шупљинама који су већ довели до девијације носа и отежаног дисања. Иде у вртић. Бори се као љути курјак. Планинско дете. Често клоне. Задише се. Умори се. А сјај у очима не попушта. Даје нам снагу и моћ.

Као породица се надамо да ћемо уз помоћ државе бити у прилици да поделимо искуство са иновативном и прескупом терапијом и да ћемо се радовати заједно са свим оболелим од цистичне фиброзе и делити нова позитивна искуства. Док дишемо, надамо се да ће сваки пацијент да добије лек.

Приредила Данијела Давидов Кесар