I kada spavamo – borimo se

Život nam podeli karte i od nas se očekuje da igramo najbolje što umemo, a Bog nam podari teret koji može podneti i naša duša i naša kičma. U takvoj raspodeli sam ja kao treća supruga svog muža donela na svet božji dar, sina koji je dobio ime Darko. I jasno je svima da je jedva dočekano dete. Zahvalnost i sreća su bili bezgranični do njegovog petog meseca. Ali moram naglasiti da se od prvog susreta sa Darkovim garavim očima u moje srce uselio čudan nemir i nespokoj. Osećala sam da nešto opasno vreba i samo što ga nije stiglo.

Od novembra 2021. godine, pa do februara 2022. godine bili smo redovni pacijenti bolnica u Prijepolju, Užicu, Dečjoj bolnici u Tiršovoj i na kraju Institutu za majku i dete. Posle svakog otpusta znala sam da ćemo se vratiti opet. Darko je rapidno propadao, gubio na težini, povraćao i upadao u česte hipokalijemije i hiponatrenije, skoro pa dehidriran, dva puta životno ugrožen, ali sjaj u njegovim očima tada bi i sunce postideo.

Ako sam bila skrojena od čvrstog materijala, čvrsta i nesalomiva, momenat kada sam čula od pedijatra da saopštava vozaču saniteta: „Vozi u Prijepolje, neće stići živ do Užica”, raspala sam se u čestice ničega, a zatim sakupila snagu i odlučila da izdržati moram šta god nas čekalo.

U UDK Tiršova smo dobili dijagnozu nakon opsežnih u upornih analiza lekara. Čudno, ali odahnula sam.

Od cele dijagnoze cistične fibroze duboko urezano je ostalo: „smrtonosna, neizlečiva”... Dugo mi je trebalo da počnem da živim ponovo i prestanem da iščekujem smrtni ishod.

Kada smo februara 2022. godine primljeni na Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta i dobili potpunu terapiju i negu, Darko se preporodio za dve sedmice. Tada su mi se obratili prof. dr Predrag Minić i docent dr Aleksandar Sovtić rekavši mi: „Majko, Darko će biti dobro samo ako ste vi dobro. Pobrinite se i za svoje zdravlje.” Tada zvanično kreće naš obračun sa cističnom fibrozom. Čitala sam, istraživala, učila i polako ovladavala dijagnozom. Veliku podršku smo imali od starijih pacijenata koji su sada živi samo voljom božjom i spartanskom disciplinom u primeni terapija.

To su ljudi koji su se sa bolešću sreli u vreme kada je jedina terapija bila molitva. Bez simptomatske terapije, uz medicinsku praksu da je životni vek obolelih do 25 godina, roditelji su se snalazili na sve načine da deci produže život i omoguće još koji dah. I ne znam da li da se radujem što sam postala majka kada je medicina tu gde jeste ili da se divim i žalim majke koje su bez viza švercovale lekove za svoju decu u borbi za preživljavanje, bukvalno rečeno.

Borba sa ovom bolešću traje 24 časa, sedam dana u nedelji, bez predaha. I kada spavamo, borimo se. I taman mislimo da znamo sve, demantuje nas strašna vest o gubitku nekog saborca. Tada se vraćamo na početak i pitamo se da li smo sledeći. A onda se dižemo iz pepela i kreće nadigravanje.

Pored podrške porodice, u čijim je svakodnevnim molitvama, Darko dobija podršku i pomoć od svih nadležnih institucija, o čemu se pre oko 15 godina samo sanjalo. Sada govorimo o inovativnim terapijama koje skoro pa brišu genetsku mutaciju, multidisciplinarni pristup lečenju, jer cistična fibroza napada mnogo organa (pluća, jetra, pankreas, organe za varenje kao i svaki organ sa spoljašnjim lučenjem), sada pacijente posmatra tim lekara, što nekada nije bio slučaj. Zahvaljujući zalaganju predstavnika Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze, a pod pokroviteljstvom Srbije, stigao je i kod nas magični lek trikafta. Iskustvo kaže da se pacijenti koristeći ovaj lek zaista izjednačavaju sa zdravim osobama. Zamislimo detence koje ima pet-šest inhalacija dnevno, tri-četiri vrste suplementa, vitaminsku terapiju i enzime za varenje uz svaki zalogaj uključujući i „bezazlenu” bombonu, da korišćenjem leka poprilično smanji sve navedeno, koliko bi mu život bio lakši i lepši. Da to dete bude dete. Da korača kroz život bez roptanja pluća. Da diše.

Darko se sada suočava sa novim tegobama, a to su polipi u nosu, sinusima i paranazalnim šupljinama koji su već doveli do devijacije nosa i otežanog disanja. Ide u vrtić. Bori se kao ljuti kurjak. Planinsko dete. Često klone. Zadiše se. Umori se. A sjaj u očima ne popušta. Daje nam snagu i moć.

Kao porodica se nadamo da ćemo uz pomoć države biti u prilici da podelimo iskustvo sa inovativnom i preskupom terapijom i da ćemo se radovati zajedno sa svim obolelim od cistične fibroze i deliti nova pozitivna iskustva. Dok dišemo, nadamo se da će svaki pacijent da dobije lek.

Priredila Danijela Davidov Kesar