Кикинда/Шабац – Име Мине Мијаиловић (35) из Шапца, мајке осмогодишњег дечака оболелог од Старџ–Веберовог синдрома, ретке болести аномалије крвних судова на мозгу, Научноистраживачки центар у Хјустону и Карен Фишер Бол објавили су у књизи ,,Мама ратница”, заједно са још десет жена из целог света. Мина је данас координатор Саветовалишта за родитеље деце са тешким и ретким болестима града Шапца и говорник на бројним трибинама, попут ,,Подршке родитељима у транзицији деце”, која је одржана у кикиндском Центру за стручно усавршавање, у организацији Удружења ,,Деца са ахондроплазијом”.

Храбре исповести мајки чија се деца лече од ретких болести, али и оних са аутизмом, говоре да се свакодневно суочавају с изазовима у друштву, образовању и здравственом систему. Захваљујући помоћи државе и Републичком фонду за здравствено осигурање, дете Мине Мијаиловић лечи се у иностранству.

– За његову болест не постоји лек нигде у свету, а истражује се већ 35 година. У томе учествујемо заједно са Научноистраживачким центром у Хјустону, који се бави проналажењем лека. Мој син има помоћ од државе Србије и Републичког фонда за здравствено осигурање да се лечи у иностранству, односно за све оно што Старџ–Веберов синдром изазове, а то су неуролошки проблеми, најчешће епилепсија и слабост једне половине тела. Лука се у иностранству лечи већ пуних шест година. Након прве операције, одлазимо два пута годишње на контроле. У зависности од прогресије болести, идемо и чешће. Лекари су имали у плану да га и други пут оперишу, уколико му се стање погорша, али за сада иде све добрим током. Надам се да ће лекарске контроле бити ређе и да ће се једног дана појавити вест да је пронађен лек – прича Мина Мијаиловић.

У Србији пет особа болује од Старџ–Веберовог синдрома. Минино залагање за истраживање и откривање лека препознао је Научноистраживачки центар у Хјустону и оснивачица Старџ–Вебер фондације Карен Фишер Бол, чије дете болује од истог синдрома. Зато је написала књигу о мајкама које се надљудским напорима труде да се пронађе лек за ретке болести своје деце.

– У тој књизи „Маме ратнице” објављени су животи жена које успевају да окупе породицу, јер је ретко наћи ону са сличним или истим проблемом. Тако сам се нашла у тој књизи, међу 11 жена из целог света и та прича је мотивисала мене и друге мајке да се из локалне самоуправе Шапца, али и из других градова окупимо у Саветовалишту за родитеље са тешким и ретким болестима – каже Мијаиловићева.

Наташа Качавенда из Кикинде мајка је дечака који болује од аутизма, а поред њега има још троје деце. Од препознавања болести до инклузивног укључивања у систем образовања прича да је прошла тежак пут.

– На самом почетку, кад смо открили да постоји неки проблем, било је тешко. Могу да кажем да педијатри нису на време препознали поремећај у развоју детета, због чега смо сами кренули на приватне стручне третмане, да би са поласком у вртић терапија почела да се одвија и код државних лекара. Мој син је корисник Ресурсног центра Основне школе за образовање и васпитање ученика са сметњама у развоју ,,6. октобар”, похађа часове код логопеда и дефектолога. Укључен је у редован систем образовања и сада је други разред инклузивног одељења ОШ „Жарко Зрењанин” у Кикинди – наводи Качавенда.

Министарство за бригу о породици и демографију активно се бави проблемима и помаже деци оболелој од ретких болести, а убудуће и њиховим родитељима који пролазе кроз тежак период у одрастању малишана. У 95 одсто породица чија се деца лече од ретких болести један од родитеља није у стању да носи то тешко бреме, рекла је државна секретарка Милица Перић.

– Један од родитеља напусти у потпуности своју породицу и не плаћа чак ни алиментацију. Системска мера коју спроводи Министарство за бригу о породици и демографију јесте да тим и другим породицама које се налазе у тој ситуацији исплаћује новац. На тај начин породице имају подршку и сигурност државе, укључујући и ресорно министарство – истакла је Перићева.

У књизи о мајкама које се надљудским напорима труде да се пронађе лек за ретке болести њихове деце могле би да се нађу све жене са сличним проблемом. Иако су ретке болести појединачно неуобичајене, заједништво, подршка и разумевање немају граница.

Највећи буџет до сада

У Србији је за ову годину из државног буџета издвојено 10,2 милијарде динара за лечење ретких болести. Тренутно се лечи преко 930 оболелих од различитих врста ретких болести, док је за преко 40 дијагноза добијена терапија, рекао је у Кикинди директор сектора за лекове и фармакоекономију у Републичком фонду за здравствено осигурање др Жељко Попадић.

– Држава Србија се пре 2012. године није се бавила ретким болестима. После 2012. формиран је буџет за ретке болести, када је почело активно лечење људи. У односу на прошлу, ове године буџет је већи за три милијарде динара, што су до сада највећа средства у Републичком фонду за здравствено осигурање намењена за лечење ретких болести –навео је Попадић.