Нови лек – шанса за нормалан живот

Ивана Радојевић, Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије

У тренутку када је Србија због пандемије вируса корона стала, а пролеће тек почињало, 20. марта 2020. године на свет је дошао мој син Душан. У том времену глобалне неизвесности, он је постао наша највећа радост, али и почетак борбе коју нисмо могли ни да замислимо.

За разлику од моје старије деце, која су у првим месецима лепо напредовала, Душан је прва два месеца слабо добијао на тежини. После сваког оброка је повраћао. Иако је сисао, у страху да моје млеко није довољно квалитетно, покушали смо са различитим адаптираним формулама, али ниједна му није пријала.

Са два месеца примљени смо у изолацију Ужичке болнице, где су посумњали на алергију на протеине крављег млека. Уведена му је специјална формула, коју сам морала да спремам на пиринчаној води како би била гушћа да се дете не би гушило. Тада је почео да напредује, али су се јавили нови симптоми које у том тренутку нисам умела да повежем.

Имао је изузетно масне и обимне столице, по 10–12 дневно, што сам, као неко ко се први пут сусрео са вештачком исхраном, приписивала формули. Када је кренуо са чврстом храном, уносио је огромне количине хране и никада није био сит. Са 11 месеци дошло је до наглог погоршања. Симптоми су личили на стомачни вирус, повраћање, температура и сумња на дехидратацију, за коју сам као мајка чак била окривљена да му нисам давала довољно течности. Душан није могао ни да сиса, ни да пије, превртао је очима, стомак му је био надут, а дисање тешко и једва приметно.

Знала сам да то није стомачни вирус. Јавио се огроман страх и неизвесност, питали смо се – да ли ће све бити добро? Поново смо хоспитализовани у Ужичкој болници, где је установљен илеус – застој црева. Захваљујући дечјем хирургу др Миленку Чанчовићу, избегнута је операција, а проблем решен клистирањем и сондом. Он је први посумњао да постоји дубљи узрок и да су неопходне детаљне гастроентеролошке анализе.

По изласку из болнице, у договору са гастроентерологом, урађене су анализе на алергију на протеине крављег млека, лактозу и глутен – сви резултати били су негативни. Затим је урађена анализа столице, панкреасна еластаза, која је показала тешку панкреасну инсуфицијенцију, што значи да панкреас уопште не ради.

Хитно смо упућени на Институт за мајку и дете у Београду, где су знојни тест и генетска испитивања потврдила дијагнозу – цистична фиброза.

До тог тренутка за ту болест нисмо ни чули, иако је то најчешћа ретка болест. Био је то огроман шок за целу породицу и најтежи тренутак у мом животу, тренутак када вам саопште да ваше дете има ретку и неизлечиву болест и када прочитате све оно што ниједан родитељ не жели да зна.

Уследиле су инхалације, дренаже, посебна високопротеинска исхрана, коришћење ензима уз сваки оброк за варење хране, набавка декас витамина из иностранства, јер организам не може да апсорбује витамине из редовне исхране, заштита од вируса и бактерија, склањање из колектива, јер може бити опасно и чак животно угрожен уколико дође до инфекције…

Данас, међутим, постоји разлог за наду. Душан је започео иновативну терапију – добио је „трикафту”, лек који са правом називамо „магичним”. Та терапија му је пружила шансу за живот, за нормално детињство и будућност коју раније нисмо смели ни да замислимо. Добио је шансу за нормалан и здрав живот, као и сва друга деца.

Његово здравствено стање се побољшава, упорни кашаљ престаје, почео је добија на тежини, израста, дише пуним плућима... Осетили смо олакшање, као да је огроман терет пао са наших рамена.

Као мајка бескрајно сам захвална Удружењу за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, бившој председници удружења, а данас државној секретарки у Министарству за бригу о породици и демографику – Милици Перић, која се годинама залагала и предано борила да деца са цистичном фиброзом добију приступ леку и да лек буде регистрован.

Захваљујем се и директорки Републичког фонда за здравствено осигурање као и председнику Србије, јер су омогућили да деца попут мог Душана добију оно што им је најважније – будућност.

Ово није само наша лична победа, ово је победа живота над дијагнозом, наде над страхом и система који је изабрао да заштити своју децу.

Приредила Данијела Давидов Кесар