Život je na pauzi dok se čeka organ

Pacijenti u Srbiji koji čekaju na transplantaciju, ali i oni kojima je produžen život zahvaljujući njoj, razočarani su odlukom Ustavnog suda i smatraju kako će to doprineti da se u ovoj oblasti situacija dodatno zakomplikuje.

Mladen Todić (Foto lična arhiva)

Mladen Todić iz Požarevca, predsednik udruženja „Zajedno za novi život”, kome je pre četiri i po godine presađena jetra, napominje da su pacijenti uplašeni zbog ocene ustavnosti Zakona o presađivanju organa. Oni nisu sigurni šta mogu da očekuju i da li će se i na koji način nastaviti transplantacioni program, koji je inače obnovljen 2013. godine.

– Naročito je zbunjujuće to što se transplantacija organa u svetu obavlja već 60 godina, a kod nas je i dan-danas to kontroverzna tema. Zakon o presađivanju organa tačno definiše na koji način se daje pristanak za presađivanje i da porodica daje saglasnost za doniranje organa svog najmilijeg kada se steknu uslovi (moždana smrt). Zakon nije idealan, ali je veliki korak napred u transplantacionoj medicini kod nas jer uređuje načine na koji se organi mogu presađivati. Zakon o presađivanju organa po kojem se ne potpisuju donorske kartice, već su rođenjem svi potencijalni donori ukoliko se za života ljudi ne izjasne drugačije, mnogo je bolji i praktičniji od prethodnog, gde su se potpisivale donorske kartice – smatra Todić.

Moramo biti svesni činjenice da je Srbija po broju obavljenih transplantacija i broju donora na milion stanovnika na dnu evropske lestvice, a da je Hrvatska na vrhu, a naš Zakon o presađivanju organa je skoro preslikan od hrvatskog, kaže naš sagovornik.

– Potrebno je na ovu temu govoriti još od viših razreda osnovne škole, obavljati edukacije mladih i na početku njihovog školovanja i odrastanja objasniti im s ljudske, ali i stručne strane, šta je transplantacija, šta je moždana smrt i kolika je veličina humanosti u doniranju organa. S druge strane, tu su i mediji koji moraju više da se uključe. Povod treba da bude to što je više od 1.000 naših građana na listama čekanja za transplantaciju – dodaje Todić.

I Lidija Stojanović, kojoj je zahvaljujući transplantaciji jetre pre tri i po godine produžen život, ima slično mišljenje.

– Kod nas su ljudi loše informisani u pogledu transplantacije organa. Takođe, mislim da je najbolji zakon onaj po kojem su svi donori ukoliko se u toku života ne izjasne da to ne žele. A kod nas, iako je neko želeo da bude donor, opet se pita porodica. To pravilo treba promeniti. Dok ne dođe do neke smene generacija, biće isto jer mnogi stariji ljudi ne mogu da prihvate donorstvo kao humani čin. Mladima je jasnije da je to nekome šansa za novi život i dobro delo. Život se ljudima koji dobiju organ menja iz korena. Dok čekate na transplantaciju, život vam je na pauzi. Ne možete da se zaposlite normalno, da osnujete porodicu jer se sve svodi na to da čekate poziv za transplantaciju. Kad god zazvoni telefon, u grču ste, čekate nešto, a ne znate koliko će to dugo trajati i hoćete li dočekati da se pojavi odgovarajući donor – objašnjava Stojanovićeva i dodaje da posle transplantacije organa u prvih godinu dana važi pravilo da se pacijenti čuvaju od infekcija, a onda se polako vraćaju svakodnevnim aktivnostima.

Često se u javnosti smatra da će se osoba koja je u stanju moždane smrti – kada može da bude donor – probuditi, što nije tačno. Tu su i priče da postoji krađa i prodaja organa, što je velika neistina.

– Liste čekanja pacijenata za transplantaciju potpuno su transparentne. U svakom trenutku se zna na kojem je mestu koji pacijent, ko je u boljem, a ko u lošijem zdravstvenom stanju i ko je prioritet. Imamo pacijente koji čekaju već sedam godina na spasonosni organ, što je strašno. Ne znaju da li će doživeti sutrašnji dan. Meni su, kada sam operisana, rekli da bih živela još najviše 16 dana da nije urađena transplantacija. To je užasan osećaj – pojašnjava Lidija Stojanović.

Ni pacijentima koji čekaju na transplantaciju bubrega nije lako jer moraju nekoliko puta nedeljno da odlaze na dijalizu. Dejana Ogarević iz Smedereva, majka dečaka Ognjena, koji već godinu i po dana ide na dijalizu, kaže za naš list da je nesreća što su se zdravstveni problemi njenog sina pogoršali kada i pandemija virusa korona i da je sve stopirano. Mališan ima autoimunu bolest – nefrološki sindrom, i to se otkrilo kada je imao samo dve i po godine.

– Nije reagovao na lekove i završio je na dijalizi. Ne postoji drugi lek osim transplantacije. Nismo još stigli ni da se testiramo da vidimo da li neko od nas iz porodice može da bude donor bubrega. Trenutno smo u bolnici i srećemo se sa drugim porodicama koje imaju iste probleme. Neka deca su već pet godina na dijalizi i transplantacija je jedino rešenje. Nekada se taj postupak odlaže iz objektivnih razloga zato što su deca mala, a nekada je splet drugih okolnosti u pitanju, kao što je slučaj s koronom u poslednjih godinu i po dana. Nekada nema lekara koji mogu nešto da urade, nekada se čeka dolazak stručnjaka iz Londona. Sve to je veoma stresno. Doslovno nam se ceo život vrti oko toga. Sve je posvećeno dijalizi deteta i njegovim potrebama. Posle dijalize iscrpljen je i umoran. Ne možemo da odemo ni na put od samo nekoliko dana, a problem nam je i što se stalno zamara i ne može da vodi život poput vršnjaka – navodi Dejana Ogarević.

Nezvanični podaci pokazuju da u Srbiji na transplantaciju bubrega čeka više od 1.000 ljudi, srca oko 40 pacijenata, jetre oko 70 bolesnika.