Kada te ekcem „nauči” da se boriš bez prestanka

Međunarodni dan atopijskog ekcema biće obeležen akcijom „Pogledaj ispod površine”. U sredu, 14. septembra, tim povodom zajednice pacijenata iz svih krajeva sveta se udružuju da bi proširile informisanost o ovoj kožnoj bolesti i govore o problemima po fizičko, finansijsko i mentalno stanje pacijenata i porodica, insistirajući na njihovom pravu na pristup odgovarajućoj nezi i lečenju.

Nacionalno udruženje pacijenata „Alergija i ja” ovim povodom organizuje jedinstvenu šetnju tog dana, u 18 sati, u Zemunu i to pontonskim mostom ka Lidu, gde će svi učesnici simbolično nositi odeću naopako obučenu, kako bi ukazali na probleme i vidljivost atopijskog ekcema.

Tri dana kasnije, 17. septembra, na platou TC „Ušće”, Udruženje „Alergija i ja” organizuje besplatne preglede dermatologa i alergologa. Prijava za besplatne preglede je moguća preko linkova koji se nalaze veb-sajtu udruženja – www.alergijaija.com.

Što se moje borbe sa ekcemom tiče, imam tek 18 godina, završila sam Petu beogradsku gimnaziju i odnedavno sam student Biološkog fakulteta. Adolescencija sama po sebi predstavlja period prelaska iz nezrelosti detinjstva u zrelost odraslog doba. I moja priča je bukvalno to jedno dete koje previše brzo spoznaje život odraslih i odgovornih ljudi upravo jer joj je tako zapisao neki ekcem.

Kada smo bili mali, mama i tata su vodili računa šta to jedemo, da li se dovoljno mackamo, kako nam reaguje koža šta oblačimo i tako dalje. Sve je to bilo pod njihovom kontrolom. Onog trenutka kada napunite 16 godina, mama i tata nisu u svakom trenutku pored vas i neke stvari su tada ipak pod vašom kontrolom. I tada je jako važno da dobro shvatite značenje one precenjene i izvikane rečenice: „Vodi računa o sebi!” Dobro je shvatite – jer ja nisam. Naučila sam na svojim ranama, a drugi mogu na mojim.

Moj prvi susret sa ekcemom bio je kada sam imala samo dva meseca, kada se pojavila jedna jarko crvena narukvica oko mojih zglobova šake. Moja mama je imala tridesetpetogodišnje iskustvo sa ekcemom na dlanovima pa se i očekivalo da će ekcem zakucati i na vrata mog života. Ne želim ni da zamislim kako se osećala kada ga je prvi put videla kod mene, a ni ona ne želi da priča o tome.

Ne sećam se detinjstva bez alergija na ambroziju i crvenkastih zglobova, međutim, nije me to remetilo da odrastam kao i sva deca koja nemaju ovakva oboljenja. Volela sam prirodu, bila sam veoma aktivna kao dete, sve me je zanimalo naročito živi svet i volela sam školu. Još od jako malih razreda volela sam sama da učim i istražujem. Nikada me ekcem nije ometao, nije sve dok nisam napunila 16 godina. Tada je moj ekcem došao do vrhunca. Nije više postojala samo crvenkasta narukvica oko mog zgloba, tada je moje telo postalo crvena šmirgla. Ne mogu da vam opišem tu suvoću mojih obraza, rana po celim rukama i nogama koje su neprestano krvarile jer sam ih ja neprestano češala, jedva sam gledala od naduvenih očiju čiji su kapci konstantno pucali od suvoće. Ali, ja svega toga nisam bila svesna... I to je ono najgore kada čovek nije svestan šta mu se događa. Meni je češanje postala jedna obična navika kao i spavanje do podne, na primer. Ja sam volela da se češem i posle te žive rane stavim pod vrelu vodu. Meni je to prijalo. Pospešivanje već genetski uslovljenog ekcema mi je postalo dnevna rutina, nešto u čemu samo ja uživam kao i beg od svih životnih situacija koje su stvarne, jednom rečju beg od realnog sveta koji traže svi tinejdžeri.

Momenat u kojem postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirima kako se moj odraz odnosno kako sam ja sebe tada nazivala, odraz akrepa ne bi nikada video. U školu više nisam dolazila, više nisam ni znala šta želim od života. Iskreno sada da vam kažem, više nisam znala ni da li želim život. Htela sam samo da bezbolno odem. Htela sam samo da nastupi nirvana. Stanje mrtvila. Htela sam samo da bolovi prestanu. Samo sam htela da odu. Ponekad sam tiho vrištala u sobi od krvi i bolova i želje da se počešem znajući da će biti samo gore. Osećala sam se kao da nikada neće proći, kao da sam osuđena da služim ovu kaznu večne agonije, i da samo čekam smrt, nažalost, da joj se radujem.

Je l’ vam neko rekao tajnu kako se pobeđuje teorija apsurda? Ja sam je preživela. Jedna reč je rešenje – a to je revolt. Ustanite iz tog kreveta sada, pogledajte oko sebe, imate li bar kakvu podršku? Ja sam je imala, imala sam ogromnu podršku, odmah je bila tu vetar u leđa… Ustala sam i počela da vodim računa o sebi. U svakom smislu te rečenice, i to kada počnete nećete moći da prestanete, ja i dan-danas uživam u tome. Neka vam to bude navika, neka vam to bude ljubav, kada vam zafali iste u svetu. Ekcem me je naučio da sebi pružim sve, jer ako ja sama to ne uradim, neće niko umesto mene. Ekcem me je naučio kako izgleda moj krug dragih ljudi, lažni krug je otpisan. Ekcem me je naučio da se borim i da nikada ne prestanem da se trudim jer mi se sve isplatilo na kraju… To je tako čudan put, ali to sam samo ja i svaki korak je moj i da mogu, uradila bih opet isto. Odrasla bih opet tako, naglo i bez milosti opet bih to uradila ako bih opet bila ovako hrabra, srećna i voljena.

Postoji rešenje za vas koji mislite da nemate podršku… Ja sam vam podrška, naše udruženje vam je podrška i vetar u leđa. Jako bih volela da sam otkrila Udruženje „Alergija i ja” i priključila se njemu dok sam vodila svoje bitke. Sigurna sam da bi mi mnogo lakše bilo.