Strah i strepnja zbog bolesnog deteta nikada ne prestaju

Marija Mišić, Udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze „GSD Srbija”

Često se u životu susrećemo sa novim izazovima, novim problemima i poteškoćama. Rođenjem našeg sina Luke, dobili smo nov zadatak: izboriti se sa retkim metaboličkim problemom, glikogenozom tip 1a i truditi se da dete živi srećno detinjstvo i izbegne sve komplikacije koliko god je to moguće.

Glikogenoza je retka metabolička bolest od koje u Srbiji boluje oko 50 pacijenata različite životne dobi. U osnovi bolesti je nedostatak jednog enzima u jetri usled čega se rezerve šećera u vidu glikogena ne mogu iskoristiti. Iz tog razloga pacijenti imaju strogo definisan jelovnik koji podrazumeva ishranu bez unošenja prostih šećera, mlečnih proizvoda koji u sebi sadrže laktozu i hranu bogatu nezdravim masnoćama.

Kako bi se nivo šećera u krvi održao u normalnim vrednostima količine hrane su strogo definisane i obroci moraju da budu organizovani na svaka tri-četiri sata. Nakon obroka, naša deca piju kukuruzni skrob koji održava glukozu u normalnim vrednostima.

Komplikacije glikogenoze su teške hipoglikemije ukoliko se samo jedna doza skroba ili samo jedan obrok preskoči, kao i zaostajanje u rastu, uvećanje bubrega, jetre, acidoza...

Postoji više tipova glikogenoze, ali u našoj zemlji najzastupljenije su glikogenoza tip 1a i 1b. Pacijenti sa ovim drugim tipom imaju i dodatan problem sa imunitetom i time sklonost ka čestim infekcijama i zapaljenskim bolestima creva.

Kao roditelji sedmogodišnjaka sa glikogenozom 1a susrećemo se svakodnevno sa strahovima i strepnjama. Kada znate da dete mora u tačno određeno vreme, bilo da je to za vreme časa ili odmora, da pojede obrok, a kasnije popije i kukuruzni skrob i kada znate da ukoliko to ne uradi – šećer može da mu padne i ishod može da bude fatalan, to su strašni osećaji.

Đak prvak koji je ušao u novo razdoblje života mora pored ostalih obaveza da ima i tu najvažniju – da popije skrob na vreme. Naš sin je svestan svoje različitosti, potpuno je zreo i odgovoran, ali svakako da u novom okruženju mora da bude dodatno odgovoran. A ima tek sedam godina. A da ne govorimo o odgovornosti uveče, jer svaku noć mora da se probudi u dva sata kako bi popio svoj kukuruzni skrob, zbog čega prekida kontinuitet sna. Često se dešava da nakon toga teško ponovo zaspi, iako će time sutradan u školi imati lošiju koncentraciju u obavljanju školskih obaveza. Svakodnevne obaveze su za nas i za njega iste kao i za sve ostale porodice.

Postoji modifikovani kukuruzni skrob, koji se već godinama unazad koristi u zemljama u okruženju i koji vrednosti šećera u krvi drži normalnim čak i do osam časova i time omogućava normalan san i obavljanje svih sutrašnjih obaveza.

U ovoj godini polažemo nade da će nadležne institucije shvatiti veličinu našeg problema i odobriti finansiranje tog skroba od strane Fonda za zdravstveno osiguranje i time značajno poboljšati stanje pacijenata i kvalitet života, a ujedno i smanjiti sve komplikacije.

Udruženje „GSD Srbija” je članica NORBS-a. U Srbiji od glikogenoze boluje oko 50 pacijenata različitog uzrasta.

Priredila Danijela Davidov Kesar