Страх и стрепња због болесног детета никада не престају

Mарија Мишић, Удружење пацијената оболелих од гликогенозе „ГСД Србија”

Често се у животу сусрећемо са новим изазовима, новим проблемима и потешкоћама. Рођењем нашег сина Луке, добили смо нов задатак: изборити се са ретким метаболичким проблемом, гликогенозом тип 1a и трудити се да дете живи срећно детињство и избегне све компликације колико год је то могуће.

Гликогеноза је ретка метаболичка болест од које у Србији болује око 50 пацијената различите животне доби. У основи болести је недостатак једног ензима у јетри услед чега се резерве шећера у виду гликогена не могу искористити. Из тог разлога пацијенти имају строго дефинисан јеловник који подразумева исхрану без уношења простих шећера, млечних производа који у себи садрже лактозу и храну богату нездравим масноћама.

Како би се ниво шећера у крви одржао у нормалним вредностима количине хране су строго дефинисане и оброци морају да буду организовани на свака три-четири сата. Након оброка, наша деца пију кукурузни скроб који одржава глукозу у нормалним вредностима.

Компликације гликогенозе су тешке хипогликемије уколико се само једна доза скроба или само један оброк прескочи, као и заостајање у расту, увећање бубрега, јетре, ацидоза...

Постоји више типова гликогенозе, али у нашој земљи најзаступљеније су гликогеноза тип 1a и 1б. Пацијенти са овим другим типом имају и додатан проблем са имунитетом и тиме склоност ка честим инфекцијама и запаљенским болестима црева.

Као родитељи седмогодишњака са гликогенозом 1a сусрећемо се свакодневно са страховима и стрепњама. Када знате да дете мора у тачно одређено време, било да је то за време часа или одмора, да поједе оброк, а касније попије и кукурузни скроб и када знате да уколико то не уради – шећер може да му падне и исход може да буде фаталан, то су страшни осећаји.

Ђак првак који је ушао у ново раздобље живота мора поред осталих обавеза да има и ту најважнију – да попије скроб на време. Наш син је свестан своје различитости, потпуно је зрео и одговоран, али свакако да у новом окружењу мора да буде додатно одговоран. А има тек седам година. А да не говоримо о одговорности увече, јер сваку ноћ мора да се пробуди у два сата како би попио свој кукурузни скроб, због чега прекида континуитет сна. Често се дешава да након тога тешко поново заспи, иако ће тиме сутрадан у школи имати лошију концентрацију у обављању школских обавеза. Свакодневне обавезе су за нас и за њега исте као и за све остале породице.

Постоји модификовани кукурузни скроб, који се већ годинама уназад користи у земљама у окружењу и који вредности шећера у крви држи нормалним чак и до осам часова и тиме омогућава нормалан сан и обављање свих сутрашњих обавеза.

У овој години полажемо наде да ће надлежне институције схватити величину нашег проблема и одобрити финансирање тог скроба од стране Фонда за здравствено осигурање и тиме значајно побољшати стање пацијената и квалитет живота, а уједно и смањити све компликације.

Удружење „ГСД Србија” је чланица НОРБС-а. У Србији од гликогенозе болује око 50 пацијената различитог узраста.

Приредила Данијела Давидов Кесар