Još je­dan de­čak če­ka sku­pi lek za lečenje SMA

No­vi Sad – Po­sle La­va Te­o­do­ro­vi­ća, ko­ji je sa svo­jim ro­di­te­lji­ma u No­vom Sa­du za­po­čeo jav­nu, la­vov­sku bor­bu za le­če­nje, još je­dan ma­li de­čak u No­vom Sa­du bo­lu­je od ret­ke ne­u­ro­mi­šić­ne bo­le­sti (spi­nal­ne mi­šić­ne atro­fi­je) za ko­ju je po­tre­ban sku­po­ce­ni lek. Sme­šten je u Deč­joj bol­ni­ci i za nje­ga ni­su po­kre­nu­te me­dij­ske i hu­ma­ni­tar­ne ak­ci­je. Pro­ne­li su se gla­so­vi iz kru­ga bol­ni­ce, a on­da pre­ko po­ro­di­ca ko­je su bit­ku sa SMA već pro­šle, da su ovog de­ča­ka ro­di­te­lji, na­vod­no, osta­vi­li le­ka­ri­ma ka­da se sa­zna­lo za di­jag­no­zu, pa se po­sta­vi­lo pi­ta­nje sta­ra­telj­stva i pu­ta ko­ji do­vo­di do le­če­nja.

Da­ni pro­la­ze a sma­tra se da kod le­če­nja ova­kvih ma­lih pa­ci­je­na­ta sku­pim le­kom (sol­gen­sma), bit­nu ulo­gu igra upra­vo vre­me. Lek ina­če ko­šta, po ne­kim is­ku­stvi­ma, od 1,5 do 2,5 mi­li­o­na evra i pa­ci­jent tre­ba da ga do­bi­je što pre.

„Sva­ko de­te ima pra­vo na le­če­nje. To ni­je po­klon ili ne­či­ja do­bra vo­lja već oba­ve­za. Šta je sa dru­gom no­vo­sad­skom SMA be­bom ti­pa 1, ma­lim Đor­đem? Ko će nje­mu da pri­u­šti sol­gen­smu? Vre­me te­če! A on je sam i na­pu­šten od svih”, pi­še na dru­štve­noj mre­ži Sve­tla­na Gu­gle­ta iz po­ro­di­ce ma­log Bo­ška ko­ji je ra­ni­je pri­mio ovaj lek. 

Po­ro­di­ce ko­je su ra­ni­je pro­šle raz­ne fa­ze bor­be sa SMA kod svo­je de­ce, ne­ret­ko jav­no di­sku­tu­ju o toj bor­bi, kao i o no­vim slu­ča­je­vi­ma. Ta­ko­đe su po­dr­ška dru­gim po­ro­di­ca­ma ko­ji bi­ju istu ži­vot­nu bit­ku.

U Cen­tru za so­ci­jal­ni rad u No­vom Sa­du, upi­ta­na o ova­kvim na­vo­di­ma za de­ča­ka, di­rek­tor­ka Je­le­na Zo­rić re­kla je za naš list da „ne zna o ko­me se ra­di”. Da­la je i krat­ko ob­ja­šnje­nje da se u tim si­tu­a­ci­ja­ma, ako su ro­di­te­lji de­te osta­vi­li u bol­ni­ci, po­sta­vlja pri­vre­me­ni ili stal­ni sta­ra­telj.

Le­kar­ka An­drea Đu­re­tić, port­pa­rol­ka Deč­je bol­ni­ce, od­no­sno In­sti­tu­ta za zdrav­stve­nu za­šti­tu de­ce i omla­di­ne Voj­vo­di­ne rekla je za „Po­li­ti­ku” da se na in­sti­tu­tu le­či 14 pa­ci­je­na­ta sa di­jag­no­zom SMA. „Te­ra­pi­ja se pri­me­nju­je pre­ma va­že­ćem pro­to­ko­li­ma i pra­vil­ni­ci­ma uz sa­gla­snost RF­ZO-a, za ko­ju je neo­p­hod­na i sa­gla­snost ro­di­te­lja. Lič­ni po­da­ci o pa­ci­jen­ti­ma su po­ver­lji­vi i ni­su do­stup­ni ši­roj jav­no­sti”, na­ve­la je Đu­re­ti­će­va.

Do kra­ja go­di­ne, ka­ko su ovih da­na na­ja­vi­le vla­sti u Sr­bi­ji, za le­če­nje ret­kih bo­le­sti u ino­stran­stvu iz­dvo­ji­će se vi­še nov­ca, a sku­pi lek bi­će obez­be­đen, ka­ko je re­če­no, za svu de­cu ko­ja su obo­le­la od SMA, za šest do osam slu­ča­je­va go­di­šnje.

Ob­ja­vlje­no je tom pri­li­kom i da će ma­lom La­vu, ko­me je hit­no po­tre­ban lek, dr­ža­va do­da­ti po­tre­ban iz­nos na svo­tu ko­ja je već pri­ku­plje­na u hu­ma­ni­tar­nim ak­ci­ja­ma ko­je su po­kre­nu­li ro­di­te­lji, pre­ko fon­da­ci­ja ili udru­že­nja. Gde je u sve­mu to­me Đor­đe? Ka­kvo je nje­go­vo pra­vo na le­če­nje, od­no­sno ko se za­i­sta sta­ra o de­ča­ku, jer iz to­ga pro­is­ti­ču i da­lje pro­ce­du­re za le­če­nje?

Port­pa­rol­ka no­vo­sad­skog Cen­tra za so­ci­jal­ni rad Ta­ma­ra Stu­par re­kla je da ne mo­že­mo do­bi­ti in­for­ma­ci­je u ve­zi sa sta­tu­som de­ča­ka jer bi se ti­me pre­kr­šio po­ro­dič­ni za­kon.