Још је­дан де­чак че­ка ску­пи лек за лечење СМА

Но­ви Сад – По­сле Ла­ва Те­о­до­ро­ви­ћа, ко­ји је са сво­јим ро­ди­те­љи­ма у Но­вом Са­ду за­по­чео јав­ну, ла­вов­ску бор­бу за ле­че­ње, још је­дан ма­ли де­чак у Но­вом Са­ду бо­лу­је од рет­ке не­у­ро­ми­шић­не бо­ле­сти (спи­нал­не ми­шић­не атро­фи­је) за ко­ју је по­тре­бан ску­по­це­ни лек. Сме­штен је у Деч­јој бол­ни­ци и за ње­га ни­су по­кре­ну­те ме­диј­ске и ху­ма­ни­тар­не ак­ци­је. Про­не­ли су се гла­со­ви из кру­га бол­ни­це, а он­да пре­ко по­ро­ди­ца ко­је су бит­ку са СМА већ про­шле, да су овог де­ча­ка ро­ди­те­љи, на­вод­но, оста­ви­ли ле­ка­ри­ма ка­да се са­зна­ло за ди­јаг­но­зу, па се по­ста­ви­ло пи­та­ње ста­ра­тељ­ства и пу­та ко­ји до­во­ди до ле­че­ња.

Да­ни про­ла­зе а сма­тра се да код ле­че­ња ова­квих ма­лих па­ци­је­на­та ску­пим ле­ком (сол­ген­сма), бит­ну уло­гу игра упра­во вре­ме. Лек ина­че ко­шта, по не­ким ис­ку­стви­ма, од 1,5 до 2,5 ми­ли­о­на евра и па­ци­јент тре­ба да га до­би­је што пре.

„Сва­ко де­те има пра­во на ле­че­ње. То ни­је по­клон или не­чи­ја до­бра во­ља већ оба­ве­за. Шта је са дру­гом но­во­сад­ском СМА бе­бом ти­па 1, ма­лим Ђор­ђем? Ко ће ње­му да при­у­шти сол­ген­сму? Вре­ме те­че! А он је сам и на­пу­штен од свих”, пи­ше на дру­штве­ној мре­жи Све­тла­на Гу­гле­та из по­ро­ди­це ма­лог Бо­шка ко­ји је ра­ни­је при­мио овај лек. 

По­ро­ди­це ко­је су ра­ни­је про­шле раз­не фа­зе бор­бе са СМА код сво­је де­це, не­рет­ко јав­но ди­ску­ту­ју о тој бор­би, као и о но­вим слу­ча­је­ви­ма. Та­ко­ђе су по­др­шка дру­гим по­ро­ди­ца­ма ко­ји би­ју исту жи­вот­ну бит­ку.

У Цен­тру за со­ци­јал­ни рад у Но­вом Са­ду, упи­та­на о ова­квим на­во­ди­ма за де­ча­ка, ди­рек­тор­ка Је­ле­на Зо­рић ре­кла је за наш лист да „не зна о ко­ме се ра­ди”. Да­ла је и крат­ко об­ја­шње­ње да се у тим си­ту­а­ци­ја­ма, ако су ро­ди­те­љи де­те оста­ви­ли у бол­ни­ци, по­ста­вља при­вре­ме­ни или стал­ни ста­ра­тељ.

Ле­кар­ка Ан­дреа Ђу­ре­тић, порт­па­рол­ка Деч­је бол­ни­це, од­но­сно Ин­сти­ту­та за здрав­стве­ну за­шти­ту де­це и омла­ди­не Вој­во­ди­не рекла је за „По­ли­ти­ку” да се на ин­сти­ту­ту ле­чи 14 па­ци­је­на­та са ди­јаг­но­зом СМА. „Те­ра­пи­ја се при­ме­њу­је пре­ма ва­же­ћем про­то­ко­ли­ма и пра­вил­ни­ци­ма уз са­гла­сност РФ­ЗО-а, за ко­ју је нео­п­ход­на и са­гла­сност ро­ди­те­ља. Лич­ни по­да­ци о па­ци­јен­ти­ма су по­вер­љи­ви и ни­су до­ступ­ни ши­рој јав­но­сти”, на­ве­ла је Ђу­ре­ти­ће­ва.

До кра­ја го­ди­не, ка­ко су ових да­на на­ја­ви­ле вла­сти у Ср­би­ји, за ле­че­ње рет­ких бо­ле­сти у ино­стран­ству из­дво­ји­ће се ви­ше нов­ца, а ску­пи лек би­ће обез­бе­ђен, ка­ко је ре­че­но, за сву де­цу ко­ја су обо­ле­ла од СМА, за шест до осам слу­ча­је­ва го­ди­шње.

Об­ја­вље­но је том при­ли­ком и да ће ма­лом Ла­ву, ко­ме је хит­но по­тре­бан лек, др­жа­ва до­да­ти по­тре­бан из­нос на сво­ту ко­ја је већ при­ку­пље­на у ху­ма­ни­тар­ним ак­ци­ја­ма ко­је су по­кре­ну­ли ро­ди­те­љи, пре­ко фон­да­ци­ја или удру­же­ња. Где је у све­му то­ме Ђор­ђе? Ка­кво је ње­го­во пра­во на ле­че­ње, од­но­сно ко се за­и­ста ста­ра о де­ча­ку, јер из то­га про­ис­ти­чу и да­ље про­це­ду­ре за ле­че­ње?

Порт­па­рол­ка но­во­сад­ског Цен­тра за со­ци­јал­ни рад Та­ма­ра Сту­пар ре­кла је да не мо­же­мо до­би­ти ин­фор­ма­ци­је у ве­зи са ста­ту­сом де­ча­ка јер би се ти­ме пре­кр­шио по­ро­дич­ни за­кон.