Kad klinika postane druga kuća

Bojana Dojić, Udruženje za cističnu fibrozu

Sećam se 17. septembra 2014. Spremala sam se za šetnju do ginekologa, termin za porođaj mi je bio za sedam dana. Posle pregleda planirala sam da odem u nabavku sa trogodišnjom ćerkom Milicom kako bismo pravile tortu, jer mi je sutradan bio 33. rođendan. Doktor mi je tada rekao da ću svoj rođendanski poklon dobiti iste večeri. Vratila sam se do kuće kako bih se spremila za odlazak u bolnicu i porođaj. Oko mene su svi bili u panici iako sam ja bila opuštena. U 20.30 sati te večeri na svet je stigla još jedna moja princeza, Tijana. Mojoj sreći nije bilo kraja. Ali problem je nastao već sutradan, jer beba nije „izbacila” prvu stolicu. Strah je iz sata u sat bio sve veći… Došla je i subota, vreme da se ide kući ako je sve kako treba. Ali mi ostajemo u bolnici… Beba je u međuvremenu počela da povraća, sanitet se već spremao da je pošalje za Beograd, bez mene. Stajali smo skamenjeni na onom bolničkom hodniku. Muk, suze, strah. Već na putu do kuće doktorka me je zvala i rekla da je beba stabilno, da ne brinem i da ću već ujutru moći da je vidim. U Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj dočekale su me divne medicinske sestre i predivna doktorka Sanja. Toliko strpljenja, razumevanja, podrške sam imala od te žene da je nikada neću zaboraviti. U trenutku kada se plašiš za život svog deteta i kada te neko dočeka sa rečima „Dete moje, biće sve u redu” – neprocenjivo je.

Biopsija je potvrdila da Tijana ima proširenje debelog creva, megakolon. Planirana je operacija, ali se čekalo na povećanje kilaže koju je teško dobijala. Sa četiri meseca je operisana i napokon smo mislili da je završeno mučenje i da tu prestaju naše posete bolnicama.

Ali naša borba tek počinje. Uporan kašalj, dosta sekreta, kilaža „na dole”, sivilo i malaksalost. Čekala nas je bolnica ponovo, 45 dana konstantnog boravka u njoj. Što se operacije tiče, svi nalazi su bili dobri. Ona je bila na kiseoniku i ostalo je da se uradi znojni test da se otkloni sumnja na cističnu fibrozu. Sećam se dobro tog dana, suprug je krenuo iz Loznice za Beograd autobusom, jer nije bio u stanju da vozi. Znao je rezultat i kako sam ga videla na hodniku pitala sam ga da li je dobro. Doktorka je ušla i tada smo saznala da je to protiv čega se borimo baš ta cistična fibroza. Skamenjeni od bola stajali smo zagrljeni i plakali bez reči. Šta reći kad ni sam nisi znao šta te čeka, nikada nisi čuo za tu bolest, a sada je tu sa tobom i znaš da nije ništa dobro.

Na Institutu za majku i dete se nalazi Centar za cističnu fibrozu i od tada je to postala naša druga kuća. Tu smo počeli lečenje, upoznavali ljude sa istim problemima, pomagali jedni drugima i shvatili da je to jedna jako teška borba. Ne samo Tijanina već i svih nas u kući. Objasnili su nam da je to najčešća retka i nezarazna bolest i da za nju predstavljaju opasnost svi bolesni oko nje. Došli smo kući, ja sa 40 kilograma i beba sa sedam meseci i šest kilograma. U naš svakodnevni život od tada došla je upotreba kreona, četiri do pet inhalacija dnevno, drenaže, dodatni vitamini, čuvanje od svega. Cela porodica morala je da se prilagodi njoj.

Najteže mi je padalo što sam propustila mnogo stvari sa Milicom. Njen polazak u vrtić, toliku razdvojenost. Ali ona je nekako u svim tim problemima sazrela i shvatila ozbiljno sestrin problem i nije postavljala mnogo pitanja. Bitno joj je bilo da je seka dobro i da smo kod kuće svi na okupu. Imali smo sreće da imamo stvarno veliki krug prijatelja koji su bili uz nas uvek. Ja sam po ceo dan bila posvećena Tijani. I onda tako u tim borbama kada daš svoj maksimum i odeš u Beograd na kontrolu, a u njenom brisu pseudomonas, koji joj razara pluća i koji je već postao hronični sa njene tri godine, pitaš onda sebe gde grešiš, jer znaš da si dao sve svoje poslednje atome snage.

A Tijana je borac i to veliki. Iako je dva puta bila životno ugrožena borila se kao lavica. Jednog dana po povratku iz Beograda, slomljeni bez reči, ona stoji ispred nas i inhalira se, a u njenim krupnim okicama vidi se radost i počinje da igra. Samo smo se nasmejali i rekli da je ona čudo, kad sve ona može moramo i mi, jer smo joj potrebni!

I malo po malo, usledili su vrtić, škola, upisala je odbojku, glumu i sve jače smo krenuli u borbu jer nema odustajanja. Bolest nikada nismo krili i nailazili smo na veliku podršku, razumevanje i to nam je dalo još veću snagu da „guramo”.

Ali i još veću nadu i veru u bolje sutra donelo nam je saznanje da se pojavio lek „trikafta”. Lek koji ne leči bolest zauvek ali umnogome pomaže da se živi bolje, duže kvalitetnije. Bio je jako skup i niko od nas nije verovao da će biti dostupan i kod nas. Ali jeste ona, i to više od svih nas, Milica Perić predsednica Udruženja CF Srbije. Ona je imala najviše vere, hrabrosti, živaca da ovu misiju izgura do kraja. Žena pred kojom nema prepreka. Naravno sa timom bez čije pomoći bi ova priča bila teško realizovana: direktorke RFZO-a Sanje Radojević Škodrić, Ministarstva zdravlja, predsednice NORBS-a. Uveden je skrining na teritoriji cele Srbije, što je za ovu bolest jako bitno, rano otkrivanje i početak lečenja. Dosta pomagala dobijamo preko RFZO-a. Osnovana je organizacija koja se bavi samo retkim bolestima, gde oboleli mogu dobiti svaki vid podrške.

Moja Tijana sada ima devet godina i već osam meseci dobija čarobnu „trikaftu”. I verovali ili ne, taj naš veliki neprijatelj pseudomonas je nestao posle samo 10 dana od dobijanja ove terapije. Kilaža je krenula na gore, noći su bez kašlja i mi se još pitamo da li je ovo san ili nam se to stvarno dešava. Država Srbija dala nam je šansu i nadu u nov i kvalitetan život. Nadamo se da će svi oboleli jednog dana uspeti bar u nekoj meri da joj dobro za dobro vrate.

Priredila Danijela Davidov Kesar