Кад клиника постане друга кућа

Бојана Дојић, Удружење за цистичну фиброзу

Сећам се 17. септембра 2014. Спремала сам се за шетњу до гинеколога, термин за порођај ми је био за седам дана. После прегледа планирала сам да одем у набавку са трогодишњом ћерком Милицом како бисмо правиле торту, јер ми је сутрадан био 33. рођендан. Доктор ми је тада рекао да ћу свој рођендански поклон добити исте вечери. Вратила сам се до куће како бих се спремила за одлазак у болницу и порођај. Око мене су сви били у паници иако сам ја била опуштена. У 20.30 сати те вечери на свет је стигла још једна моја принцеза, Тијана. Мојој срећи није било краја. Али проблем је настао већ сутрадан, јер беба није „избацила” прву столицу. Страх је из сата у сат био све већи… Дошла је и субота, време да се иде кући ако је све како треба. Али ми остајемо у болници… Беба је у међувремену почела да повраћа, санитет се већ спремао да је пошаље за Београд, без мене. Стајали смо скамењени на оном болничком ходнику. Мук, сузе, страх. Већ на путу до куће докторка ме је звала и рекла да је беба стабилно, да не бринем и да ћу већ ујутру моћи да је видим. У Универзитетској дечјој клиници у Тиршовој дочекале су ме дивне медицинске сестре и предивна докторка Сања. Толико стрпљења, разумевања, подршке сам имала од те жене да је никада нећу заборавити. У тренутку када се плашиш за живот свог детета и када те неко дочека са речима „Дете моје, биће све у реду” – непроцењиво је.

Биопсија је потврдила да Тијана има проширење дебелог црева, мегаколон. Планирана је операција, али се чекало на повећање килаже коју је тешко добијала. Са четири месеца је оперисана и напокон смо мислили да је завршено мучење и да ту престају наше посете болницама.

Али наша борба тек почиње. Упоран кашаљ, доста секрета, килажа „на доле”, сивило и малаксалост. Чекала нас је болница поново, 45 дана константног боравка у њој. Што се операције тиче, сви налази су били добри. Она је била на кисеонику и остало је да се уради знојни тест да се отклони сумња на цистичну фиброзу. Сећам се добро тог дана, супруг је кренуо из Лознице за Београд аутобусом, јер није био у стању да вози. Знао је резултат и како сам га видела на ходнику питала сам га да ли је добро. Докторка је ушла и тада смо сазнала да је то против чега се боримо баш та цистична фиброза. Скамењени од бола стајали смо загрљени и плакали без речи. Шта рећи кад ни сам ниси знао шта те чека, никада ниси чуо за ту болест, а сада је ту са тобом и знаш да није ништа добро.

На Институту за мајку и дете се налази Центар за цистичну фиброзу и од тада је то постала наша друга кућа. Ту смо почели лечење, упознавали људе са истим проблемима, помагали једни другима и схватили да је то једна јако тешка борба. Не само Тијанина већ и свих нас у кући. Објаснили су нам да је то најчешћа ретка и незаразна болест и да за њу представљају опасност сви болесни око ње. Дошли смо кући, ја са 40 килограма и беба са седам месеци и шест килограма. У наш свакодневни живот од тада дошла је употреба креона, четири до пет инхалација дневно, дренаже, додатни витамини, чување од свега. Цела породица морала је да се прилагоди њој.

Најтеже ми је падало што сам пропустила много ствари са Милицом. Њен полазак у вртић, толику раздвојеност. Али она је некако у свим тим проблемима сазрела и схватила озбиљно сестрин проблем и није постављала много питања. Битно јој је било да је сека добро и да смо код куће сви на окупу. Имали смо среће да имамо стварно велики круг пријатеља који су били уз нас увек. Ја сам по цео дан била посвећена Тијани. И онда тако у тим борбама када даш свој максимум и одеш у Београд на контролу, а у њеном брису псеудомонас, који јој разара плућа и који је већ постао хронични са њене три године, питаш онда себе где грешиш, јер знаш да си дао све своје последње атоме снаге.

А Тијана је борац и то велики. Иако је два пута била животно угрожена борила се као лавица. Једног дана по повратку из Београда, сломљени без речи, она стоји испред нас и инхалира се, а у њеним крупним окицама види се радост и почиње да игра. Само смо се насмејали и рекли да је она чудо, кад све она може морамо и ми, јер смо јој потребни!

И мало по мало, уследили су вртић, школа, уписала је одбојку, глуму и све јаче смо кренули у борбу јер нема одустајања. Болест никада нисмо крили и наилазили смо на велику подршку, разумевање и то нам је дало још већу снагу да „гурамо”.

Али и још већу наду и веру у боље сутра донело нам је сазнање да се појавио лек „трикафта”. Лек који не лечи болест заувек али умногоме помаже да се живи боље, дуже квалитетније. Био је јако скуп и нико од нас није веровао да ће бити доступан и код нас. Али јесте она, и то више од свих нас, Милица Перић председница Удружења ЦФ Србије. Она је имала највише вере, храбрости, живаца да ову мисију изгура до краја. Жена пред којом нема препрека. Наравно са тимом без чије помоћи би ова прича била тешко реализована: директорке РФЗО-а Сање Радојевић Шкодрић, Министарства здравља, председнице НОРБС-а. Уведен је скрининг на територији целе Србије, што је за ову болест јако битно, рано откривање и почетак лечења. Доста помагала добијамо преко РФЗО-а. Основана је организација која се бави само ретким болестима, где оболели могу добити сваки вид подршке.

Моја Тијана сада има девет година и већ осам месеци добија чаробну „трикафту”. И веровали или не, тај наш велики непријатељ псеудомонас је нестао после само 10 дана од добијања ове терапије. Килажа је кренула на горе, ноћи су без кашља и ми се још питамо да ли је ово сан или нам се то стварно дешава. Држава Србија дала нам је шансу и наду у нов и квалитетан живот. Надамо се да ће сви оболели једног дана успети бар у некој мери да јој добро за добро врате.

Приредила Данијела Давидов Кесар