Dok di­šem, na­dam se

Emi­li­ja Ba­no­vić, Udru­že­nje za po­moć i po­dr­šku oso­ba­ma sa ci­stič­nom fi­bro­zom Sr­bi­je

Dav­ne 2001. go­di­ne, ka­da je moj brat imao šest go­di­na, imao je ozbilj­ne pro­ble­me sa zdra­vljem, a na­šu po­ro­di­cu su ube­đi­va­li da je u pi­ta­nju bron­hi­tis. Tih da­na bio je u je­ku jak sto­mač­ni vi­rus, a kod nje­ga se pri­me­ći­va­la iz­ra­že­na „ote­kli­na” s de­sne stra­ne tr­bu­ha. Iz bol­ni­ce u No­vom Pa­za­ru po­slat je na In­sti­tut za maj­ku i de­te u Be­o­grad za­jed­no sa ro­di­te­lji­ma, gde mu je di­jag­no­sti­ko­va­na ci­stič­na fi­bro­za, ge­net­ski po­re­me­ćaj ko­ji se na­sle­đu­je auto­nom­no re­ce­siv­no i naj­vi­še re­me­ti funk­ci­ju di­sa­nja, ali se ja­vlja­ju i po­re­me­ća­ji funk­ci­je pan­kre­a­sa, je­tre i cre­va. Bo­lest naj­če­šće do­vo­di do če­stih za­pa­lje­nja i in­su­fi­ci­jen­ci­je plu­ća i pan­kre­a­sa. Ta­da je po­če­la bor­ba mo­je po­ro­di­ce sa ovom opa­kom bo­le­šću.

Ka­da je na­ša maj­ka sa­zna­la da je u dru­gom sta­nju 2007. go­di­ne, po­sto­ja­la je mo­guć­nost da ću i ja bo­lo­va­ti od ci­stič­ne fi­bro­ze, što se ka­sni­je i is­po­sta­vi­lo tač­nim. Na­šim ro­di­te­lji­ma je obe­ća­no od stra­ne dok­to­ra sa in­sti­tu­ta da će bi­ti uz nas u do­bru i zlu, i ni­kad ni­su pre­kr­ši­li to obe­ća­nje. Te go­di­ne smo moj brat, maj­ka i ja, za­jed­no ho­spi­ta­li­zo­va­ni. Od ta­da smo na sva­ka tri me­se­ca pu­to­va­li od Ra­ške do Be­o­gra­da, po po­tre­bi i če­šće, jer bo­lest je ta­kva da ni­ka­da ne zna­te šta vas oče­ku­je i ka­da mo­že da eska­li­ra.

Na po­čet­ku bra­to­vih stu­di­ja, iz­ve­de­na mu je sple­nek­to­mi­ja zbog ko­je ni­je išao na fa­kul­tet pr­vih me­sec da­na u pr­vom se­me­stru 2014. go­di­ne. Se­ćam se jed­nom, dok je Stra­hi­nja bio na fa­kul­te­tu u Pa­za­ru, po­zli­lo mu je i is­ka­šljao je ogrom­nu ko­li­či­nu kr­vi. Otac i maj­ka su sa njim oti­šli hit­no na VMA gde su mu to sa­ni­ra­li od­mah po do­la­sku. Ostao je u bol­ni­ci me­sec i po da­na. Me­ne su osta­vi­li sa ba­kom i de­kom u Ra­ški. Da­ni­ma sam pla­ka­la jer sam se pla­ši­la za svog bra­ta. Ta­da sam za­pra­vo shva­ti­la šta zna­či bor­ba i ko­li­ko je va­žno bo­ri­ti se za zdra­vlje i ži­vot. Od tog da­na moj ži­vot se okre­nuo za 180 ste­pe­ni i po­če­la sam da se in­te­re­su­jem za ovu bo­lest, ko­je or­ga­ne za­hva­ta, ko­li­ko br­zo na­pre­du­je, ko­je te­ra­pi­je po­sto­je, ka­kvo je le­če­nje u na­šoj dr­ža­vi... Ubr­zo sam shva­ti­la da je sve to in­di­vi­du­al­no i da pra­vi­la bu­kval­no ne po­sto­je, da obič­no u ado­le­scen­ci­ji po­či­nju pro­ble­mi, ali da po­sto­je lju­di kod ko­jih je pro­blem di­jag­no­sti­ko­van u tri­de­se­tim i če­tr­de­se­tim go­di­na­ma, iako do ta­da ni­su ima­li ni­ka­kve pro­me­ne.

U tre­ćem raz­re­du osnov­ne ško­le, dva da­na pred eks­kur­zi­ju (se­ćam se kao da je ju­če bi­lo ko­li­ko sam bi­la tu­žna što ni­sam mo­gla da idem sa svo­jim dru­ga­ri­ma iz raz­re­da), usta­la sam iz kre­ve­ta i pri­me­ti­la ote­kli­ne na zglo­bo­vi­ma i ko­le­ni­ma. Pla­ču­ći sam otr­ča­la do ma­me jer ni­sam zna­la šta se de­ša­va.

Po­zva­li smo hit­nu po­moć i pre­ba­če­na sam do No­vog Pa­za­ra u bol­ni­cu. Tu ni­su zna­li šta da ra­de, pa sam iz Pa­za­ra od­ve­ze­na u Kra­lje­vo, gde ta­ko­đe ni­su ima­li poj­ma šta mi je, pa su po­zva­li mo­je dok­to­re na in­sti­tu­tu ra­di kon­sul­ta­ci­je. Ne­ko­li­ko da­na sam bi­la sa ma­mom u Kra­lje­vu, a po­tom smo od­ve­de­ne do In­sti­tu­ta za maj­ku i de­te gde sam osta­la 20 da­na. Sve to se de­si­lo jer su mo­ji pro­ble­mi sa je­trom po­če­li da se ja­vlja­ju mno­go ra­ni­je ne­go što je „pred­vi­đe­no”.

I ta­ko su na­ši ro­di­te­lji od ma­le­na po­ku­ša­va­li da mi ob­ja­sne da ja ni­sam kao osta­la de­ca i da mo­ram da se pa­zim i ču­vam da ne pad­nem, da me ne po­go­di lop­ta u sto­mak, da me ne­ko ne uda­ri. Na­u­či­li su me da tre­ba da pa­zim na se­be vi­še ne­go što tre­ba. Od­u­vek sam sve stva­ri ko­je mi se de­ša­va­ju gle­da­la iz ne­ko­li­ko uglo­va i raz­mi­šlja­la šta bi bi­lo ka­da bi bi­lo ova­ko ili ona­ko. Kad god ne­ko ko mi je bli­zak ima ne­ki pro­blem, ja sam se tru­di­la da ga sa­slu­šam i da dam sa­vet ko­li­ko je to mo­gu­će jer znam ko­li­ko div­nih lju­di ima ko­ji su me­ni po­mo­gli ka­da mi je po­moć bi­la po­treb­na.

Po­sle du­gog ni­za go­di­na bor­be sa ovom bo­le­šću na­u­či­la sam da ni­šta ne tre­ba da se pla­ni­ra jer, po­red sve­ga što sam že­le­la, uvek mi se bo­lest su­prot­sta­vi­la i po­ka­za­la da mo­že da bu­de ja­ča od me­ne ma ko­li­ko se ja tru­di­la.

Se­ćam se osmog raz­re­da i di­le­me – ko­ju sred­nju ško­lu da upi­šem? Ni­sam ima­la poj­ma. Po­sle sa­ve­to­va­nja sa ro­di­te­lji­ma, na­stav­ni­ci­ma, bra­tom, od­lu­či­la sam da će to bi­ti ško­la za di­zajn u Be­o­gra­du. Kre­nu­la sam na pri­pre­me ko­je su bi­le ja­ko zah­tev­ne i bi­lo je po­treb­no mno­go tru­da i vre­me­na da spre­mim pri­jem­ni is­pit, pet me­se­ci sva­kog vi­ken­da i je­dan me­sec sva­ko­dnev­nog cr­ta­nja, sli­ka­nja i va­ja­nja. Upi­sa­la sam ško­lu u Be­o­gra­du i pre­se­li­li smo se 2022. go­di­ne u pre­sto­ni­cu ka­ko bi me­ni ško­lo­va­nje bi­lo iole nor­mal­no i ka­ko bi­smo bi­li bli­že dok­to­ri­ma.

Go­di­nu da­na pre ne­go što smo se pre­se­li­li, moj brat je po­slat na tran­splan­ta­ci­ju je­tre u Tur­sku. Otac mu je bio do­nor i sve je pro­te­klo u naj­bo­ljem re­du. Ubr­zo na­kon ope­ra­ci­je, do­bio je lek tri­kaf­tu, lek ko­ji mu je dao no­vu šan­su i omo­gu­ćio mno­ge stva­ri ko­je ra­ni­je ni­je smeo da ra­di zbog lo­ših funk­ci­ja plu­ća. Tri­kaf­ta je to sa­ni­ra­la i pru­ži­la mu to­li­ke mo­guć­no­sti. Gle­da­ju­ći nje­ga, po­no­sna sam jer je sve to hra­bro iz­dr­žao i znam da sve to, pot­pu­no isto, če­ka i me­ne. Dok di­šem, na­dam se.